У Димы несовершенный остеогенез. Это генетическое заболевание, при котором кости становятся очень хрупкими. Таких детей, как он, называют «стеклянными» или «хрустальными». Помочь Диме можно. Он уже прошёл курс лечения, который помог ему встать на ноги. Но останавливаться на достигнутом нельзя. Только лечение стоит больших денег.
Поделиться«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.
Дима Жилин, 9 лет.
Несовершенный остеогенез.
Требуется курсовое лечение. Стоимость 506 917 руб.
«Таких детей, как мой сын, называют «стеклянными» — из-за повышенной хрупкости костей любое неловкое движение заканчивается переломом. К сожалению, две мои дочери и сын получили от меня эту болезнь по наследству. Но у Димы она проявилась в самой сложной форме: в год он сломал бедро, затем переломы последовали один за другим. Всего Дима перенес 28 переломов.
Мы искали возможность помочь сыну в разных клиниках, пробовали и хирургическое лечение, но облегчения это не принесло. И только в 2017 году мама такого же «стеклянного» ребёнка, как мой сын, посоветовала нам обратиться в одну из клиник в Москве, где помогают детям с таким заболеванием. Консилиум врачей подобрал схему лечения, здесь Дима прошёл несколько курсов лечения для укрепления костей и перенёс несколько операций на бёдрах и голенях — ему установили специальные штифты в кости ног. В результате он научился сначала стоять, потом ходить в ходунках и с поддержкой за руку.
Я бесконечно благодарна читателям Русфонда за помощь в оплате лечения и операций. Уже год Дима живет без переломов! Это огромное достижение для нас. Но сейчас ему необходимо продолжить лечение и реабилитацию, чтобы он наконец смог исполнить свою мечту — самостоятельно ходить. Прошу, не оставляйте нас без помощи, самим нам не справиться». Ольга Жилина, Санкт-Петербург.
Татьяна Хасянова, педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва):
«У Димы наследственная форма несовершенного остеогенеза 1-го типа. Ребёнок активно растёт, для предотвращения переломов и сохранения достигнутых результатов ему необходимо продолжить лечение препаратом памидронат для укрепления костной ткани в сочетании с физической реабилитацией».
8-800-250-75-25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС
тел./факс (495) 926-35-63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru
В Санкт-Петербурге: 8-921-424-27-12 / annarusfond@mail.ru/
Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ
ИЛИ ЗДЕСЬ
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.
Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.
За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.
В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».