ПоделитьсяУ двухлетнего Аркаши редкое генетическое заболевание. Вылечить мальчика нельзя, но есть возможность улучшить качество его жизни. Только для этого требуются немалые деньги.
«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.
Аркаша Федоров, 2 года.
Тяжёлая форма миопатии, зависимость от аппарата искусственной вентиляции легких.
Требуется инвалидная коляска. Не хватает 266 374 руб.
«Сын родился совсем слабеньким — не мог сам дышать и глотать, с трудом открывал глаза. Его сразу перевели в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). С тех пор Аркаша не может без него обходиться.
Врачи долго не могли понять причину его состояния. И только в четыре месяца после генетического обследования выявили редкую форму врождённой миопатии — патологическое недоразвитие мышц. К сожалению, болезнь нельзя вылечить, но есть возможность облегчить состояние малыша.
Перед выпиской Аркаше установили трахеостому для подключения аппарата ИВЛ и гастростому для питания. В хосписе меня обучили правилам ухода, и только в год сын наконец оказался дома. Он до сих пор не держит голову, не сидит, но курсы массажа и ЛФК принесли свои плоды: за последний год Аркаша стал активнее, научился переворачиваться с боку на бок, пытается произносить отдельные звуки. По квартире я ношу его на руках вместе с дыхательным аппаратом, а вот выйти на прогулку мы уже не можем.
Врач порекомендовал нам модель, надежно фиксирующую ребёнка со всех сторон, со специальной полкой под аппарат ИВЛ. Но такую коляску бесплатно не выдают. А самим нам не справиться. Живем на скромную зарплату мужа и пенсию по инвалидности. Прошу, помогите!» Елена Карпова, Ленинградская область.
Елена Буликова, педиатр Волховской межрайонной больницы:
«У Аркаши миотубулярная миопатия (хроническое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание. — Прим. ред.), ребёнок полностью зависит от аппарата искусственной вентиляции лёгких. Учитывая тяжесть его состояния, для обеспечения надлежащего качества жизни мальчик нуждается в специально оборудованной инвалидной коляске».
Контакты для оказания помощи:
8-800-250-75-25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС
тел./факс (495) 926-35-63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru
В Санкт-Петербурге: 8-921-424-27-12 / annarusfond@mail.ru/
Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ
ИЛИ ЗДЕСЬ
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.
Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.
За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.
В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».