«Коляска едет? Едет. А что вам ещё нужно?» Мама юной художницы — о непробиваемой системе и о проблемах инвалидов

Варя — талантливая юная художница из Петербурга. Но её талант никак не помогает в решении проблем. У девочки плохо изученное заболевание — артрогрипоз. Она может передвигаться только в инвалидной коляске. Но та, которую выдали за госсчёт, абсолютно не приспособлена для нужд инвалида. И с этой проблемой сталкиваются тысячи людей с ограниченными возможностями здоровья по всей стране.

Виктория Владимировна Мирохина показывает нам работы своей 12-летней дочери. В картинах Вари каждый видит своё: морозный рассвет за окном мчащегося поезда или нейронные сети. А вот полотно под названием «Дух и душа». О милосердии эта картина или главенстве духа над плотью? В любом случае творчество Вари до мурашек пронзает недетским восприятием действительности.

«Она рисовать начала очень рано. Сначала кисть держала ногами, потом — ртом. Помню, в три года нарисовала кота, не без помощи учителя, конечно, но цветовое исполнение полностью её. А сейчас она участвует в разных арт-проектах, её работы побывали на различных выставках», — рассказывает мама юной художницы.

Голос Виктории дрожит. Она часами может рассказывать про достижения своего одарённого ребёнка: Варя отличница, лауреат многих учебных конкурсов — творческих и энциклопедических, в 2020 году стала «Ребёнком года» в номинации «Преодоление», уже 3 года она занимается программированием на курсах и сейчас уже создаёт небольшие игры для Android, сайты, а также художественные работы на графическом планшете и электронных носителях. Но иногда у мамы изнутри прорывается отчаяние. Это когда вдруг ты понимаешь, что совсем один и рассчитывать не на кого.

У Варвары генерализованный артрогрипоз — это ортопедическое плохо изученное заболевание, при котором мышечная ткань не формируется, а замещается жировой и соединительной. Из-за этого не работают руки и ноги: руки невозможно даже просто поднять, колени не держат — сгибаются.

«Дочь очень талантлива, но, к сожалению, это никак не помогает в наших проблемах. А проблемы у нас точно такие же, как и у тысяч инвалидов по всей стране», — говорит Виктория.

Варваре нужна инвалидная коляска для того, чтобы ездить на занятия в ИЗО-студию, многочисленные выставки, да и просто чтобы выбраться из дома.

«Мне Варю не пересадить из коляски в машину и обратно. Сейчас мне помогает зять, но рассчитывать на его сопровождение я могу только по выходным», — продолжает женщина.

Раньше Мирохиным было полегче. В 5 лет Варе выдали американскую коляску, на ней её возили до 10 лет — очень удобная и безопасная. Она исправна до сих пор, но её грузоподъёмность — до 45 кг. Варя уже подросток. В последние годы она активно росла, сейчас она весит 65 кг, поэтому старая коляска больше не подходит.

«Взамен нам государство выделило неплохую, но совершенно неподходящую коляску. Чтобы посадить дочь в это кресло, мне нужно взять её на руки, поднять над подлокотниками, которые не откидываются, и только потом опустить в кресло. Я пробовала — это нереально, — говорит Виктория. — Ремни фиксируют только плечи. А как Варя сможет поворачиваться — спину-то она держит. Это и небезопасно, если коляска опрокинется, ремни не удержат, а руки вперёд выставить дочка не может, это риск серьёзных травм. Нужен трехточечный ремень, который обхватывает пояс и проходит между бедер. Подножки в этой коляске прикручены болтами, а Варе нужно часто менять положение ног, они устают и болят, а икрам необходима поддержка. То же самое со спинкой. Коляска громоздкая, по ширине колёс не проходит в лифт, она не складывается — в машину её не запихнёшь. Но даже если Варю каким-то чудом удастся на этой коляске вытащить из дома, довезу я её только до первого поребрика. Кресло нужно наклонить назад, чтобы передние колёса могли преодолеть препятствие, но коляска настолько тяжёлая, что мне даже без Вари это сделать проблематично».

Варваре положена новая коляска раз в 4 года. Но проблема в том, что система госзакупок не учитывает индивидуальные потребности инвалидов. На поставку колясок заключено всего два контракта, то есть выбирать не из чего. А то, что данное техническое средство реабилитации неудобно и опасно, никого не волнует. Главное — стоит всего 26 200 рублей.

«Это неудивительно. Коляска, которая нам нужна, стоит в 13 раз дороже той, что мы получили. Но только она может обеспечить Варе возможность передвигаться по городу. Я не знаю, кто придумал эти правила. Тендер выигрывает не качество, а самая минимальная цена, которую предложит производитель. Коляска едет? Едет. Ну, а что вам ещё нужно? Раз вы такие требовательные, покупайте сами. Но мы вам только 26 200 компенсируем», — говорит мама Вари.

Виктория вздыхает и смотрит на дочь. Ей хочется, чтобы у Вари было нормальное детство, несмотря на недуг. Сейчас девочка словно замурована в квартире и выбраться оттуда может только через творчество. Творчество ломает стены и привычные границы, жаль, не может сломать сложившуюся систему.

«Это замкнутый круг. Вместо доступной среды — поребрики, высокие пороги, пандусы, на которые не взобраться даже здоровому человеку. Вместо качественных ТСР (технические средства реабилитации. — Прим. ред.) — абсолютно не пригодная для конкретного ребёнка коляска. Тысячи инвалидов лишены нормальной жизни, они не то что найти себе дело, они из дома не могут выйти. Может, для государства это и хорошо, зачем лишний раз глаза мозолить?» — рассуждает Виктория.

Обеспечить дочь коляской женщина не может, воспитывает её одна. Варя нуждается в постоянном сопровождении, а значит, мама с ней 24/7 и не может выйти на работу.

Виктория не думает о себе. Она не просит о пандусе в ближайшем магазине, подъёмнике в квартиру или ванну, чтобы облегчить свою ношу, но переживает, что не может улучшить качество жизни девочки:

«Привыкла уже сама, и Варя не кажется такой уж тяжёлой. Но мне бы хотелось, чтобы она чаще бывала на улице, мы могли бы вместе посещать выставки и музеи, гулять в парке и не думать, как спуститься из подъезда, пересесть в машину, загрузить две коляски — домашнюю и прогулочную и кто поможет мою дочку пересадить».

Недавно у Варвары была персональная выставка в галерее «Мастер» в Санкт-Петербурге. Посетители долго стояли перед картинами девочки. Каждый увидел в них что-то своё. Борьбу ли, надежду, преодоление или осмысление, но главное — безусловный талант.

Варю и её маму поддерживает петербургский благотворительный фонд «Помощь», который открыл сбор средств на новую коляску. На данный момент осталось собрать 227 427 рублей.

«Мы просим вас сделать небольшое пожертвование, чтобы у Вари было хорошее кресло, в котором она сможет творить, передвигаться и чувствовать себя лучше», — сказали в фонде.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ