У Сони врождённый порок сердца. Врачи обнаружили его недавно, когда у девочки стали проявляться последствия заболевания — лёгочная гипертензия. Сейчас медики настаивают на скорейшей операции, но она невозможна при высоком лёгочном давлении. Чтобы его снизить, необходим курс лекарственной терапии. Семья Сони добивается гособеспечения дорогими препаратами. Когда их начнут выдавать и начнут ли — неизвестно, а времени ждать нет.
София Панкрашкина, 6 лет.
Врождённый порок сердца, быстрое прогрессирование сердечно-лёгочной недостаточности.
Требуется курс лекарственной терапии препаратами «Траклир ДТ» и «Ревацио».
Стоимость 396 000 руб. Собрано 94 847 руб.
Соня родилась совершенно здоровой. Были небольшие шумы в сердце, но врачи говорили, что с возрастом это обязательно пройдёт и пока нужно только наблюдать. Что родители и делали каждый год на плановом приёме у кардиолога.
Соня росла и развивалась как обычный ребёнок: ходила в детский садик, бассейн. Её жизнь ничем не отличалась от других детей.
Но год назад мама стала замечать, что Соня быстро устаёт, а при физических нагрузках (играх, езде на велосипеде, плавании) она начинает синеть и задыхаться. Начались обследования. Сначала в родном Тольятти, потом в Самаре, где врачи рекомендовали незамедлительно обратиться в НИИ кардиологии им. Бакулева.
После всех обследований вывод кардиологов звучал как приговор — врождённый порок сердца, быстро прогрессирующая сердечно-лёгочная недостаточность.
Оказалось, что всё это время болезнь не давала о себе знать, так как организм был компенсирован и справлялся с нагрузками. А местные врачи просто не замечали никаких отклонений. Но следствием порока стало резко повышающееся давление в лёгочной артерии. Это привело к тому, что сердце дало сбой.
С каждым месяцем заболевание быстро прогрессирует. Врачи настаивают на скорейшей операции, но препятствием является именно высокое лёгочное давление. У обычного человека оно не превышает 25 мм рт. ст. У Софии оно почти 100. Это приводит к тому, что кровь большим потоком поступает в сердце и оно, не успевая его перекачивать, начинает в буквальном смысле раздуваться. При таком давлении проводить операцию слишком рискованно. Врачи назначили курс лекарственной терапии, понижающей давление в лёгочной артерии.
Но возникла ещё одна проблема. Вместо назначенных оригинальных препаратов девочке за госсчёт выдали российские дженерики, на которые у Сони сразу появилась острая аллергическая реакция. Тогда мама за свой счёт купила одно из лекарств. После его приёма Соне стало значительно лучше: давление стало понижаться, а сатурация возросла с 78 до 86.
Сейчас семья девочки пытается добиться обеспечения оригинальными препаратами. А на это нужно время, которого у ребёнка нет. За помощью мама Сони обратилась в петербургский благотворительный фонд «Наташа», единственный фонд на всю Россию, который оказывает помощь взрослым и детям с лёгочной артериальной гипертензией. Для Сони открыли сбор, но пока собрана лишь малая часть от необходимой суммы.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ