Не бросай нас в беде, Петербург (фото)

Уже больше года девятилетний Елисей из Калининграда и его родные ведут борьбу с тяжелым заболеванием мальчика. За это время Санкт-Петербург стал для семьи Уланд родным городом — здесь, в институте им. Р.М. Горбачевой, Елисею выполнили пересадку костного мозга, здесь же его спасали, когда состояние после операции резко ухудшилось, здесь же приходится дожидаться ремиссии. Именно поэтому Уланды решили обратиться к петербуржцам с просьбой о помощи.

История Елисея, увы, типична: жил-был на свете мальчик, рос, ходил в детский сад и щколу, радовал родителей своими успехами, мечтал...И вдруг — как гром среди ясного неба — на него обрушилась болезнь. Тяжелая, редкая, трудно победимая – миелодиспластический синдром с трансформацией в острый миебластный лейкоз. Это было в июле 2013 года.

А дальше начался АД — курс высокодозной полихимиотерапии в Детской областной больнице Калининграда и тяжелая операция по пересадке костного мозга в институте им. Р.М. Горбачевой в Петербурге (апрель 2014 года). При этом можно сказать, что ребенку еще «повезло» – активацию поиска донора в международном регистре ему оплатил (18 тыс. евро) благотворительный фонд «Берег Надежды». Многие детки и взрослые не доживают до спасительной операции именно по причине отсутствия средств на поиск донора и доставку трансплатата. Таковы реалии нашей бесплатной медицины. К ним же относится и необходимость проживания на съемных квартирах в непосредственной близости от лечебного учреждения — Елисей провел в больнице 26 дней после трансплантации, потом его выписали (до 23 июня 2014 года) на дневной стационар с условием ежедневного наблюдения в клинике. Все это время семья Уланд была вынуждена снимать жилье.

А через сто дней после пересадки состояние Елисея резко ухудшилось. «19 июля, – рассказывает отец Елисея, – нас срочно вызвали в Санкт-Петербург на неотложную госпитализацию (после консилиума врачей было принято решение о проведении очень тяжелой химии по протоколу FLAG, после выхода в ремиссию будет произведено переливание лимфоцитов от нашего донора из Германии)”.

Когда освободилось место в клинике (28 июля), Елисея госпитализировали. После шести недель лечения (с 15 сентября) его выписали на дневной стационар. Это значит, что семье снова надо искать и оплачивать жилье рядом с институтом. А потом – следующий курс лечения и так в течение 6-8 месяцев раз в месяц…

“У нас уже нет ни физических, ни моральных сил, – говорит отец Елисея, – мы все отдали на спасение нашего сына, ради которого мы ещё держимся и улыбаемся ему, при том, что Елисею тяжелее всех, но он сохраняет оптимизм и улыбается нам и дает нам надежду, что все будет хорошо !!! К сожалению, его болезнь требует не только максимальной самоотдачи от нас, но и больших финансовых средств на само как бы «бесплатное» лечение от государства (которое оплачивает только саму госпитализацию и выделяет квоту на операцию по пересадке) . За этот год мы истратили очень много денег на поддержание жизни нашего сына, все что было у нас и то, что мы смогли собрать через СМИ, частные пожертвования и обращения в различные фонды, закончилось, и сейчас мы находимся в тяжелом и подавленном моральном состоянии от осознания того , что помочь Елисею у нас сейчас не будет возможности из-за отсутствия денег на все что необходимо. Это и хорошие лекарства, которые необходимо покупать за собственные средства, а не смотреть как страдает ребенок из-за отсутствия действительного хорошего и, к сожалению, дорого лекарства, а не его китайского или индийского аналога… и на многое другое необходимое для его жизнедеятельности…”

О последующей реабилитации, которая может занять от года до полутора лет и на которую необходимо не меньше двух миллионов рублей, родители только мечтают. Врачи говорят, что в Германии есть очень хорошие месячные курсы, предназначенные именно для детей, прошедших пересадку костного мозга. Но стоят они порядка 20 тысяч евро, не считая проезда и проживания.

“От государства мы можем получить в части специализированной реабилитации нашего ребенка только путевку в детский санаторий подышать воздухом… Заграничное лечение или реабилитация нам недоступны…”, – делятся своими переживаниями родители Елисея.

"Дома нам помогают все кто может, но область у нас очень маленькая – меньше миллиона жителей... Государства оплатило операцию и госпитализацию, фонды могут оплатить только дорогие лекарства и различные переливания крови (тромбоциты, эритроциты и т.п.), все остальные вопросы жизнедеятельности мы должны решать сами. Сейчас фонды "АдВита" и Русфонд должны решить вопрос с оплатой (6 000 евро плюс 2 500 евро доставка) лимфоцитов от нашего донора из Германии. С 29 сентября Елисей начнет проходить лечения препаратом ВАЙДАЗА, по оплате идут переговоры института и "АдВиты". Нам еще лечиться долго..."

Но родные Елисея не собираются останавливаться на полпути и продолжают бороться за своего сына, в том числе веря и надеясь, что в городе, который подарил им надежду на спасение мальчика, они не останутся наедине со своей бедой.

Все новости о Елисее вы можете найти здесь

Реквизиты для оказания помощи

Банк получателя СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ОАО «СБЕРБАНК РОССИИ» г. Санкт-Петербург

Номер банковской карты: 5469 2000 1121 9853

Р/с: 40817810155760558485

Кор. счет: 30101810500000000653

БИК: 044030653

ИНН: 7707083893

ОКПО 09174101

ОКОНХ: 96130

КПП: 783502001

Получатель: Уланд Рудольф Дмитриевич

Назначение платежа: на лечение Елисея Рудольфовича Уланд