Фонд «Живи сейчас»: 10 лет поддержки людей с БАС под угрозой

Более тысячи подопечных, обеспечение медоборудованием, обучение врачей, развитие паллиативной помощи, правовая поддержка. Всё это благотворительный фонд «Живи сейчас», который помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и их семьям. Но сейчас помощь нужна самому фонду — у организации скопились многомиллионные долги, и поддержка людей с редким, загадочным и одним из самых опасных заболеваний оказалась под угрозой.

Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная в России организация, оказывающая системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). За десять лет работы фонд помог более чем 5 000 семей, создал первую в стране Службу помощи людям с БАС, обучил тысячи медицинских специалистов и внёс значительный вклад в развитие паллиативной помощи и неврологии редких заболеваний в России. На сегодняшний день на учёте в фонде состоит 1 061 человек по всей стране, из них 38 — в Петербурге и Ленобласти.

«Если брать цифры за пять лет, с 2020-го по 2025 год, фонд провёл без малого 250 консультаций разного толка для пациентов с БАС в Санкт-Петербурге и Ленинградской области. Если быть точными — 246 консультаций неврологов, психологов, нутрициологов, логопедов, патронажных сестёр с обучающими консультациями по уходу и социально-правовых работников, кто консультирует по аспектам законодательства, помогает понять свои права пациентам», — рассказали «Фонтанке» в фонде.

БАС — это неизлечимая, прогрессирующая болезнь. Её изучают уже более 150 лет, но до сих пор специалисты мало о ней знают. Если говорить простым языком, при этом заболевании поражаются двигательные нейроны в головном и спинном мозге, которые передают сигналы разным группам мышц, что приводит к параличам и последующей атрофии мышц — человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать.

Во всём мире заболеваемость БАС составляет два новых случая на 100 000 населения в год, а распространенность — 5–7 человек на 100 000 населения. В 90% случаев причина заболевания неизвестна, и только в 10% случаев БАС вызван генетическими изменениями.

Как отмечают специалисты, в мире нет двух одинаковых пациентов с БАС — у каждого свой сценарий развития болезни. Обычно от момента выявления первых признаков заболевания до полного угасания проходит от трёх до пяти лет. Но иногда болезнь «замирает», и человек живёт намного дольше. Самый известный пример — Стивен Хокинг. У него диагностировали БАС в 21 год. Врачи пророчили ему два года жизни, но он прожил до 76 лет.

Но на сегодняшний день организация столкнулась с серьёзными финансовыми трудностями, которые ставят под угрозу её дальнейшую работу.

«Сегодня мы находимся в критической точке. На протяжении десяти лет мы выстраивали системную помощь для людей с БАС в России, создавали работающие механизмы поддержки, которые давали пациентам и их семьям уверенность, что они не останутся один на один с болезнью. Однако сейчас фонд оказался в ситуации, когда без финансовой поддержки со стороны общества и бизнеса наша деятельность может существенно сократиться. Люди с БАС — это те, кто не может ждать. Они нуждаются в помощи здесь и сейчас», — говорит Наталья Луговая, директор благотворительного фонда «Живи сейчас».

Основу финансирования фонда составляют частные и корпоративные пожертвования. Организация также регулярно участвует в грантовых конкурсах, в том числе Фонда президентских грантов. Но даже полученные гранты покрывают лишь малую часть расходов и не дают возможности развивать системную помощь — они часто ограничены адресными проектами. Пожертвования крайне нестабильны, а привлечь крупный бизнес сложно: тема БАС узкая, «неудобная», не подходит для яркого пиара, говорят в фонде. Несмотря на рост обращений, ресурсы не поспевают за потребностями. «Живи сейчас» постоянно балансирует на грани, сокращая расходы, но сохраняя команду — без неё фонд перестанет существовать.

На сегодняшний день долг фонда составляют 7,3 млн рублей, а для того, чтобы Служба БАС могла продолжать работу в текущих объемах в течение полугода, необходимо собрать 11,4 млн рублей.

В России живут 12–15 тысяч человек с этим диагнозом, но система здравоохранения пока не готова быстро и качественно реагировать на потребности людей с БАС, которым нужна комплексная помощь мультидисциплинарной команды врачей, дорогостоящие лекарства, медицинское оборудование и питание. Именно в такой ситуации приходит на помощь фонд «Живи сейчас».

«Когда у моей жены Лены диагностировали БАС, мы не знали, что делать. Болезнь развивалась постепенно: сначала слабость в ногах и руках, потом речь, дыхание. Фонд „Живи сейчас“ помог нам не только советами, но и реальной поддержкой — обеспечил нас консультациями специалистов, организовал получение необходимого оборудования. Без их помощи нам было бы в разы сложнее справляться», — рассказывает Олег Неручек, супруг одной из подопечных фонда.

С помощью специалистов фонда Лене установили назогастральный зонд, благодаря которому она могла получать питание и лекарства. Олег ухаживал за женой до самого конца, а после её ухода в декабре 2024 года продолжает поддерживать семьи, столкнувшиеся с таким же диагнозом.

Фонд является спасательным кругом для пациентов и их семей, взяв на себя ключевые направления поддержки:

• Жизнеобеспечивающее оборудование — пациенты фонда получают аппараты ИВЛ, откашливатели, трахеостомические трубки и другие средства, без которых просто не смогут дышать.

• Медицинские консультации врачей 12 специализаций (от физиотерапевтов и неврологов до нутрициологов), которых сложно найти в обычных больницах, делают доступной качественную помощь для пациентов даже в отдалённых регионах.

• Социально-правовая поддержка — юристы и соцработники фонда помогают оформить льготы, господдержку, получить лекарства, технические средства реабилитации и энтеральное питание.

• Образовательные программы — фонд обучает врачей, сиделок и социальных работников правильному уходу за пациентами с БАС, проводит ежегодную международную конференцию по БАС.

«Когда я заметил, что у меня начала неметь левая рука, я не придал этому значения. Потом появились другие симптомы, и врачи поставили диагноз — БАС. Моей жене и сыновьям было очень тяжело, но фонд „Живи сейчас“ стал для нас огромной поддержкой. Они помогли нам получить подъемник, без которого мне было бы трудно передвигаться. Он позволяет мне пересаживаться с кровати в коляску, принимать душ, менять положение. Без этой помощи нам было бы просто не справиться», — рассказывает Владимир Шостак, подопечный фонда «Живи сейчас».

Фонд регулярно предоставляет оборудование семьям своих подопечных. Когда в семье появляется человек с БАС, возникает потребность в специальных медицинских кроватях, дыхательных аппаратах, айтрекерах, подъемниках и других технических средствах. Фонд помогает во всех регионах России, включая ДНР и ЛНР.

Помимо практической помощи фонд ведёт исследовательскую деятельность, принимает экспертное участие в разработке клинических рекомендаций по БАС, формирует механизмы и принципы совершенствования системы ведения нейромышечных пациентов на федеральном уровне.

Кроме обучения врачей ключевое направление — соглашения о сотрудничестве с регионами. Только в прошлом году фонд подписали семь таких соглашений. Они позволяют организации официально обмениваться данными с минздравами — это критически важно для ведения регистра пациентов и их оперативного выявления. Но основное направление с регионами всё же образовательное: в прошлом году «Живи сейчас» провёл 15 школ (по уходу, гастроэнтерологии и респираторной поддержке) для специалистов по всей стране.

Кроме того, в 2024 году девятая конференция фонда по БАС привлекла более двух тысяч специалистов и пациентов со всей России, включая главных внештатных специалистов по неврологии и паллиативной помощи из 19 регионов. Это событие ежегодно становится идеальным локомотивом не только для осведомлённости общества о БАС, но и решения архиважных практических задач и обмена опытом. Внимание к конференции, проявленное в 2024 году со стороны общественности, СМИ и медицинского сообщества, показало, какой прорыв был сделан за прошедшие девять лет фондом в осведомленности о заболевании в России.

Фонд «Живи сейчас» призывает профессиональное сообщество, социально ответственный бизнес и всех неравнодушных людей обратить внимание на проблему и поддержать системную помощь людям с БАС.

Поддержать фонд можно ЗДЕСЬ.