Помогите 11-летнему петербуржцу встать на ноги

У Марка тяжёлая форма врождённой миопатии. При этом заболевании поражаются мышцы. Мальчик постоянно проходит курсы реабилитации, даже наметились положительные сдвиги, но он по-прежнему не может ходить. Врачи настоятельно рекомендуют использовать индивидуально изготовленный аппарат для ортезирования, чтобы Марк смог вставать. Но аппарат слишком дорогой для семьи.

«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.

Марк Подгорный,11 лет.

Врождённая мышечная дистрофия.

Требуется изготовление ортезов. Стоимость 257 139 ₽.

«Когда Марку было полтора месяца, у него обнаружили усиленную выработку гормона, разрушающего мышечную ткань, и диагностировали миопатию. При этом заболевании слабеют мышцы, быстро формируются контрактуры крупных суставов, развивается дыхательная недостаточность.

Сын развивался с задержкой: только в год с небольшим научился удерживать голову, к двум годам стал сидеть, но стоять и ходить так и не смог. Несмотря на многочисленные обследования, лишь к пяти годам врачи смогли установить, что у Марка одна из самых тяжёлых форм врождённой миопатии. На тот момент я уже ждала второго ребёнка, и младший сын родился с такой же болезнью.

Она не поддаётся излечению, но можно поддержать организм и облегчить состояние ребёнка. Для этого Марк периодически проходит реабилитационное лечение в Центре имени Альбрехта в Санкт-Петербурге, и последнее время наметились положительные сдвиги — окрепли мышцы, улучшилось общее состояние, а совсем недавно он научился немного, но стоять с поддержкой.

Врачи настоятельно рекомендуют использовать индивидуально изготовленный аппарат для ортезирования, чтобы сын смог вставать и, возможно, даже ходить. Сейчас Марк передвигается только в коляске, но старается быть самостоятельным. Учится отлично, увлекается программированием, он очень жизнерадостный и целеустремленный ребёнок.

Прошу вас, помогите ему встать на ноги! Самим нам не справиться с оплатой ортезов, а на получение их за госсчёт уйдёт не меньше года, да и клинику придется менять. А они так нужны сыну сейчас!» Виктория Подгорная, Санкт-Петербург.

Андрей Кольцов, заведующий первым детским ортопедическим отделением Федерального научного центра реабилитации инвалидов имени Г.А. Альбрехта (Санкт-Петербург):

«У Марка мерозин-негативная мышечная дистрофия. Для вертикализации мальчика в ближайшее время необходимо ортезирование индивидуальным аппаратом на нижние конечности и туловище, который позволит ребёнку стоять в правильной позе и снизит риск деформации суставов».

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ

ИЛИ ЗДЕСЬ

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырёх банковских дней.

Контакты для оказания помощи:

8–800–250–75–25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС

тел./факс (495) 926–35–63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru

В Санкт-Петербурге: 8–921–424–27–12 / annarusfond@mail.ru/

Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.

Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.

За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.

В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».