Жить яркой и насыщенной жизнью. Как петербургский мальчик с синдромом Дауна стал звездой цирка хулиганов

21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна. По данным ВОЗ, эта генетическая аномалия сегодня встречается у каждого тысячного ребёнка, независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек или национальности.

У большинства детей это хромосомное нарушение проявляется схожими симптомами: нарушение развития, умственная отсталость, порок сердца и масса сопутствующих заболеваний. Но то, какой будет жизнь каждого из них, определяет не столько диагноз, сколько родители. Ведь помимо счастливого детства, именно они могут создать для ребёнка «развивающее окружение», дать ему возможность освоить максимум жизненных навыков и норм для социальной адаптации в будущем.

Команда петербургской Автономной некоммерческой организации «Партнёрство каждому ребёнку» знает много невероятных историй о материнской любви. А если к этой любви присоединяются упорство, воля и немного поддержки со стороны — происходят настоящие чудеса. И тогда малыш с синдромом Дауна, который с трудом мог ползать, вырастает и становится звездой цирка.

Мама двоих детей с синдромом Дауна Анна Бивол рассказала о том, что может помешать, а что помочь «солнечному» ребёнку жить яркой и насыщенной жизнью.

— Анна, о том, что ваш третий сын — особенный, вы узнали уже после его появления?

— Антону поставили синдром Дауна на 10 день в роддоме и сразу предложили написать отказ. Это было в 2004 году. Тогда процент отказов от таких детей был катастрофический. Я не написала. Не потому, что я какой-то герой... Просто это же МОЙ сын! Собаку — и ту не оставишь, а тут — ребёнок! Но жизнь, конечно, поделилась на «до» и «после».

— Насколько сильно Антон отличался от других детей?

— Синдром Дауна проявляет себя постепенно. Часто в первый год «даунята» почти не отличаются от «нормы», но потом отставание нарастает: становится более выраженной умственная отсталость, выявляются сопутствующие заболевания.

Ещё одна особенность таких детей — слабый тонус мышц. В первое время мы вели в буквальном смысле «половой» образ жизни: я строила лестницу из подушек от дивана и учила Антона ползать, так как он очень многого не умел и не мог. Хотя, признаюсь, какое-то время теплилась надежда, что вот сейчас всё станет нормально, как раньше, как у всех... Не стало.

К четырём годам я поняла, что знаю про диагноз сына недостаточно и хотя безумно его люблю, без серьёзной и планомерной реабилитации толку от этой любви — немного.

— Что было дальше?

— Я начала погружаться в тему. Пошла в ГАООРДИ (петербургская ассоциация родителей детей-инвалидов. — Прим.ред.). Потом было много чего. В итоге я стала президентом ассоциации родителей детей с синдромом Дауна «Даун Центр». После этого три года проработала заведующей детским отделением Центра реабилитации.

В это время Антон ходил в инклюзивную группу одного из лучших детских садов, но нужно было двигаться дальше, искать то, что будет его мотивировать и развивать навыки. Когда Антохе было шесть лет, мы попали в первую «особенную» группу знаменитого цирка хулиганов — Упсала. И это изменило всё.

— Учитывая, что у детей с синдромом Дауна гипотония мышц, насколько значимым был «выхлоп» от тренировок?

— Физически это был очень медленный прогресс, буквально по одному шагу. Но зато в эмоциональном плане цирк просто «вытаскивал» ребёнка. Правда, из 15 человек в группе со временем отсеялись две трети — нагрузки были серьезные. Но Антону с первого занятия безумно нравилось всё, что там происходило. Кажется, именно там он был по-настоящему счастлив.

С 6 до 18 лет я упорно водила его на тренировки и репетиции. Три раза в неделю — как на работу, и в дождь, и в снег. Потому что таким детям нужна система и железная дисциплина. И это давало результат. В конце концов ребёнок, который несколько лет назад еле забирался с пола на подушку, теперь мог прыгать сальто на батуте и жонглировал с ловкостью профессиональных циркачей.

Антоха так впечатлил режиссёра, что под него даже был поставлен спектакль «Племянник». В главной роли он объехал почти всю Европу. Это было прекрасно.

— Как вам удавалось совмещать работу и такой плотный график сына?

— Какое-то время я справлялась. Но когда приняла решение уйти из Центра реабилитации и вернуться в музыку (Анна профессиональный музыкант, имеет 2 высших музыкальных образования. — Прим. ред.), поняла, что возить детей в школу, забирать их, сопровождать на все тренировки и при этом работать в театре (Михайловский театр. — Прим. ред.) — мне становится сложно. И я обратилась за поддержкой в программу «Передышка», которую реализует АНО «Партнёрство каждому ребёнку».

С тех пор — а это более 10 лет — я отвожу детей в школу, а встречают и сопровождают их на занятия социальные помощники. Для меня это очень много значит, для детей — тем более, ведь это дает им возможность поддерживать навыки, добиваться результатов... И просто быть счастливыми. Если бы не помощь «Передышки», честно — не знаю, что бы было. Для нас сейчас «Передышка» — это целая вселенная возможностей.

— Антону исполнилось 18 в прошлом году, и «Передышка» для него закончилась?

— Формально — да. Сейчас в «Передышке» только младшая сестра Антона Маша. Но спасибо нашему социальному помощнику — он на добровольных началах по-прежнему водит на тренировки обоих. Благо Антон и Маша сейчас вместе занимаются капоэйрой.

— Маша ведь не родная сестра Антона? Расскажите о ней.

— С Машей всё получилось стремительно и просто. У вас вот есть друг с синдромом Дауна? Нет? У меня тоже. И у большинства нет. Эти дети, а затем эти взрослые — одиноки. Мои старшие сыновья, конечно, поддерживают отношения с Антохой, но у них своя жизнь, а с ним — только я. Но я — мама, а нужен — друг. Этим другом стала Маша, девочка из интерната. Тоже с синдромом Дауна. В тот момент с Антоном всё было уже более-менее налажено и выстроено, и я понимала: у меня достаточно ресурсов и сил, чтобы взять в семью ещё одного ребёнка. Девчонку. Мне-то Бог послал одних парней.

Её анкету я увидела, листая сайт «дети-ждут.рф». Она на видео одной рукой строила пирамидку, а с помощью другой — надувала шарик. Попробуйте-ка такое повторить! Под анкетой значилось: «Новосибирск». Я пролистнула дальше, а в сердце ёкнуло. Сколько бы я ни видела потом анкет и детей — всё что-то не складывалось. А внутри занозой сидела Маша. Короче, я полетела в Новосибирск. Привели Машу. Мы посмотрели друг на друга. Я говорю: «Маша! Поедем ко мне жить?» И показываю видео, где я играю урок в балетном классе. Машка закивала и сразу обниматься. Это потом я узнала, что у неё очень слабое зрение и никаких балерин она на видео даже не видела. Просто хотела «домой». Забрала я её в тот же день.

— Маша сразу стала Антону другом?

— Как выяснилось позднее, с ней в интернате не мог сладить никто. У Машки — очень сильный и крутой характер. Первый год и притирка проходили в стиле «слабонервных просим не смотреть». Были перевернуты все вещи, всё понравившееся — утаскивалось к себе под подушку. Чисто интернатовская привычка — она так выживала. К тому же Маша хотела быть номером один. Поэтому если еда — то ей самая большая порция. Если хлеб — ей два куска. Пришлось планомерно доносить до неё мысль, что «царь зверей» тут не она, а я. Зато сейчас, если в холодильнике два банана — побольше и поменьше, она бежит с ними в комнату, показывает и говорит, что большой — Антону. Боюсь представить, какая буря в ней разворачивается в этот момент. Но она делает это для меня. Я воспитываю детей — не побоюсь этих слов — в строгости. Поэтому они умеют себя вести, они адаптированы. Иначе я бы до сих пор завязывала им шнурки.

— Эта строгость пришла со временем?

— С осознанием того, что потворство и гиперопека «даунят» убивают. Чрезмерная любовь и жалость не дают родителям разделить себя с особенным ребёнком. И он садится на шею, лишается возможности учиться быть самостоятельным, обслуживать себя.

Справедливости ради: поначалу в реабилитации меня тоже «отдирали» от того места, где занимались с Антоном и где стоял даже не крик — ор. Потому что ребёнок привык, что дома он центр вселенной и всё делают за него. А тут вдруг учительница требует какой-то самостоятельности... Но это необходимо сделать. Необходимо устанавливать правила и границы, чтобы у детей было будущее.

— Не было мысли сдаться?

— Я думаю, в том, что касается детей, мужей, родных людей — есть Божий промысел. Я много раз спрашивала себя: зачем всё это надо? Но это был риторический вопрос. В глубине души я никогда не сомневалась: всё именно так, как должно быть. Может, скажу излишне жёстко, но как умею: то, что дает ребёнок с синдромом Дауна, не снится ни одним родителям детей с нормой. Эти дети дарят столько нежности и искренней любви, что невозможно описать словами. Они — солнце!

В «Партнёрстве каждому ребенку» хорошо знают, как вдохновляют такие истории! И напоминают, что важно поддерживать не только детей с инвалидностью, но и их родителей. Ведь именно их ресурс, сила духа и любовь дарят «солнечным» детям шанс на счастливую, яркую и полноценную жизнь.

Поддержать программу «Передышка» можно здесь.

Подробнее о деятельности АНО «Партнёрство каждому ребёнку» — на сайте организации.

АНО «Партнёрство каждому ребёнку», для «Фонтанки.ру»