Льготного обеспечения по-прежнему нет. Восьмилетней Соне срочно нужна помощь

У Сони врождённый порок сердца. Ей необходима операция, но её не могут сделать из-за высокого давления в лёгочной артерии. Чтобы его снизить, нужны дорогостоящие лекарства, но добиться льготного обеспечения родители не могут уже долгое время. Купить препараты семья не в состоянии.

Панкрашкина София, 8 лет.

Врождённый порок сердца, вторичная артериальная лёгочная гипертензия, синдром Эйзенменгера.

Требуется курс лекарственной терапии. Стоимость 262 000 рублей.

Историю Сони «Фонтанка» уже рассказывала. Девочка родилась совершенно здоровой. Были небольшие шумы в сердце, но врачи уверяли, что с возрастом это обязательно пройдёт и пока нужно только наблюдать. Что родители и делали каждый год на плановом приёме у кардиолога.

Девочка росла и развивалась как обычный ребёнок. Но несколько лет назад мама стала замечать, что Соня быстро устаёт. А при физических нагрузках (играх, катании на велосипеде, плавании) она начинает синеть и задыхаться.

После многочисленных обследований — сначала в родном Тольятти, потом в Самаре, а затем в московском НИИ кардиологии им. Бакулева — врачи диагностировали врождённый порок сердца (ВПС) и быстро прогрессирующую сердечно-лёгочную недостаточность. Выяснилось, что болезнь не давала о себе знать долгие годы, так как организм был компенсирован и справлялся с нагрузками. А местные врачи просто не замечали никаких отклонений. Следствием ВПС стало резко повышающееся давление в лёгочной артерии. Это привело к тому, что сердце дало сбой.

Соне сделали операцию. Со временем стало понятно, что нужна ещё одна. Однако препятствием к этому стало высокое лёгочное давление. У обычного человека оно не превышает 25 мм рт. ст. У Софии оно было свыше 125. Такое давление приводит к тому, что кровь большим потоком поступает в сердце, и оно, не успевая этот поток перекачивать, начинает в буквальном смысле раздуваться. Операцию делать было рискованно, и врачи назначили курс лекарственной терапии, которая понижает давление.

Лекарства помогли, Соне стало значительно лучше. Но выполнить главное условие для хирургического вмешательства — беспрерывный приём препаратов — не получается, на протяжение нескольких лет постоянно возникают проблемы с льготным обеспечением. А при прерывании терапии как результат — повышение давления в лёгочной артерии и ухудшение состояния. Так произошло и в конце 2023 года, в результате чего назначенную операцию перенесли.

Родные Сони, когда появляется возможность, покупают лекарства самостоятельно. Но они дорогие, и семейный бюджет не выдерживает такой нагрузки. Поэтому семья девочки обратилась в петербургский благотворительный фонд «Наташа», единственный в России, специализирующийся на помощи людям с такими заболеваниями. Фонд уже помогал и в приобретении лекарств, и с покупкой кислородного оборудования (у Сони дыхательная недостаточность) — в этом активно приняли участие неравнодушные люди, в том числе и читатели «Фонтанки».

Сейчас Соне снова нужна помощь. Проблема с льготным обеспечением остаётся, это значит, что операцию снова могут отложить. Между тем состояние девочки ухудшается, поэтому лекарства нужны срочно.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ