Родители тяжелобольных детей узнают о паллиативной помощи друг от друга, а не от врачей, показал опрос

Эксперты Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) провели опрос, из которого следует, что семьи с детьми и взрослыми с инвалидностью сталкиваются с множеством проблем, в том числе с недостаточным информированием. В частности, о паллиативной помощи они узнают не от врачей, а друг от друга.

«Мониторинг паллиативной медицинской помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства – 2023» был проведён в 77 регионах, включая Санкт-Петербург и Ленинградскую область.

«Сведения о том, что включает в себя паллиативная медицинская помощь (ПМП), родители в основном получают от других родителей, находящихся в схожей ситуации. Только 28% респондентов получили информацию от врачей, а 16% вообще её не имеют. И здесь общественные организации вносят огромный вклад, объясняя родителям о всех видах поддержки», – отметила федеральный консультант ВОРДИ по направлению «Паллиатив» Айслу Плет.

Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли и других тяжелых проявлений заболевания.

Также вызывает серьёзные опасения ситуация с обеспечением всем необходимым по законодательству в сфере паллиативной медицинской помощи. Исходя из опроса, 92% родителей сталкиваются с проблемой государственного обеспечения своих детей лекарственными препаратами, специализированным лечебным питанием, оборудованием и медицинскими расходными материалами. Это означает, что большинство семей, имеющих детей с неизлечимыми заболеваниями, фактически не получают полноценной государственной поддержки. Они вынуждены приобретать за свой счёт или обращаться к благотворителям. При этом у 18% респондентов доля расходования средств на эти нужды составляет более половины семейного бюджета. Проблема финансовых затрат является одной из самых острых для данных семей.

Кроме того, семьи с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, часто сталкиваются и с проблемами получения медицинского обслуживания. Половина родителей удовлетворены качеством оказания ПМП в паллиативных отделениях и хосписах. Но при этом только 62% медицинских организаций обеспечили условия посещения и пребывания родителей или законных представителей совместно с детьми; четверть родителей сталкивались с ограничением допуска в реанимацию к ребёнку; 15% не предоставляли бесплатного питания и спального места при совместной госпитализации. Родители утверждают, что чуть менее половины медицинских организаций укомплектованы всем необходимым медицинским оборудованием и специалистами для оказания ПМП.

Основной запрос семей – амбулаторное обслуживание: 76% детей нуждаются в ПМП на дому, получают её только 52% из 100, а 24% детей, нуждающихся в ПМП в амбулаторной форме, ею не обеспечены.

Также настораживает ситуация при необходимости оказания экстренной помощи: 15% респондентов не знают, куда звонить в случае ухудшения состояния ребёнка, а 58% могут позвонить специалисту ПМП выездной бригады только в рабочее время.

Ещё более сложной становится ситуация при переходе ребёнка во взрослую жизнь: оформление необходимых документов (заключение о нуждаемости ПМП), обеспечение аппаратурой, медицинским изделиями, лекарственными препаратами и лечебным питанием, отсутствие паллиативных отделений, выездных бригад и специалистов ПМП. У 22% семей процесс переоформления документов затягивается на срок более трёх месяцев, так как не развита маршрутизация перехода из лечебно-педиатрических во взрослые медицинские учреждения, что приводит к длительному отсутствию какой-либо государственной поддержки. Специалисты ВОРДИ подчёркивают, что это недопустимо, поскольку совершеннолетние пациенты также нуждаются в своевременной и полноценной ПМП.

К сожалению, качество паллиативной медицинской помощи взрослым пациентам резко снижается по сравнению с тем, что они получали до наступления совершеннолетия. Это заявили 44% опрошенных семей.

Информирование о возможности получения социальных услуг также оказалось на низком уровне: 55% респондентов не знакомы с понятием индивидуальной программы предоставления социальных услуг (ИППСУ), а 7% законных представителей получили отказ в разработке такой программы или ответ, что им ничего не положено.

«Мониторинг ВОРДИ отражает много проблем, с которыми сталкиваются семьи с детьми и взрослыми, нуждающимися в паллиативной помощи, показывает необходимость проработки проблемных вопросов органами власти для обеспечения полноценной медицинской, психологической и социальной помощи, а также создания условий для их комфортного проживания и доступности к качественным услугам. В свою очередь Региональные отделения ВОРДИ также будут активизировать работу по направлению паллиативная помощь», - подчеркнула Айслу Плет.