Возможно всё. В мире отмечают День осведомлённости о редком заболевании Spina bifida

25 октября во всём мире отмечается День информирования о Spina bifida (спина бифида). Он направлен на повышение осведомлённости об этом редком врождённом заболевании, а также служит напоминанием о необходимости принятия мер для предотвращения его появления.

Spina bifida — редкое врождённое заболевание, которое возникает в раннем периоде беременности. Это порок развития позвоночника (незаращение позвонков), разновидность дефектов нервной трубки, часто сочетающихся с дефектами развития спинного мозга. Заболевание сопровождается серьёзными дополнительными диагнозами — например, гидроцефалия, аномалии и опухоли вокруг спинного мозга, моторный и сенсорный неврологический дефицит, кифозы и сколиозы, контрактуры, вывихи, остеопороз, нарушение функций тазовых органов и двигательные нарушения. Считается, что патология возникает из-за наследственности, недостатка фолиевой кислоты во время беременности, приёма противосудорожных препаратов, ожирения и плохо управляемого диабета.

Точное количество людей с заболеванием Spina bifida в России никто не знает, статистика не ведётся. По приблизительным оценкам специалистов благотворительного фонда «Спина бифида», который оказывает помощь детям и взрослым с этим диагнозом, в нашей стране таких людей от трёх до пяти тысяч. В реестре фонда всего 1 200 подопечных по всей стране, включая Петербург и Ленинградскую область.

Ещё 10 лет назад в России практически ничего не знали об этом заболевании, экспертов в этой области не было. За прошедшие годы ситуация немного улучшилась, хотя и сейчас врачи нередко отправляют будущих мам на прерывание беременности, обнаружив на УЗИ патологию плода. Но уже есть методы лечения, и Spina bifida уже не является приговором.

«Основная цель Всемирного дня информирования о Spina bifida — распространение знаний о возможных факторах рисках, методах профилактики, современных возможностях лечения. Также немаловажно доносить до общества, что с диагнозом Spina bifida можно жить полноценной жизнью: заниматься спортом и творчеством, учиться, получать профессию, создавать семьи и рожать детей. В нашем фонде таких примеров — десятки и сотни. Ранняя диагностика и надлежащее лечение могут существенно улучшить прогноз здоровья детей, родившихся со Spina bifida», — говорят в фонде «Спина бифида».

В этом году концепция Дня информирования — #спинабифидавозможновсё. В качестве примера в фонде привели двух своих подопечных Софию и Алёну. В своё время их жизнь круто изменилась — они из интерната попали в приёмную семью. И сейчас, несмотря на диагноз, девочки живут почти полноценной жизнью. Более того, они учатся плавать с аквалангом, открывая для себя прекрасный подводный мир.

«Дети со Spina bifida, которые считаются в обществе неприспособленными к обычной жизни, едут на море, ныряют с аквалангом, танцуют под водой! Кажется, что это выдумки. Но нет, просто со Spina bifida возможно всё», — уверены в фонде.

В День информирования специалисты фонда призывают каждую маму обратить внимание на необходимость правильного питания перед беременностью и во время нее, взаимодействия с врачами и ведения здорового образа жизни в целом.

«Осведомленность и принятие мер — важное звено в поддержке здоровья детей и предотвращении возникновения Spina bifida во время беременности. Давайте сегодня сделаем всё возможное, чтобы распространить информацию о диагнозе Spina bifida и вдохновить родителей на активное вовлечение в заботу о здоровье малышей», — призвали в фонде «Спина бифида».