«Он мечтает, чтобы боль наконец ушла». Юному петербуржцу срочно требуется операция на позвоночнике

У Лёши тяжелейшая форма сколиоза. Из-за этого он не только не может ходить, ему даже трудно сидеть, лежать и дышать. Мальчик испытывает постоянные боли и мечтает от них избавиться. Помочь в этом может операция. Однако из-за сопутствующих заболеваний многие медики не рискнули проводить коррекцию позвоночника. Согласился лишь один врач. Только стоит лечение огромных денег.

Алёша Сергеев, 15 лет, Санкт-Петербург.

Тяжёлый нейромышечный С-образный сколиоз 4 степени, болезнь Пелицеуса-Мерцбахера, задержка развития, хроническая дыхательная недостаточность.

Требуется операция по коррекции сколиоза. Стоимость 3 245 235 рублей.

Ни один день жизни Алёши Сергеева не обходится без сильнейшей, почти невыносимой боли, привыкнуть к которой у мальчика не получится никогда. Из-за тяжёлой формы сколиоза юному петербуржцу трудно сидеть, лежать и даже дышать. Болезнь приковала мальчика к инвалидной коляске.

Когда ребёнок только появился на свет, родители думали, что всё будет в порядке: мальчик развивался по возрасту, не давая поводов для беспокойства. Однако в шесть месяцев стало понятно, что что-то не так: малыш не садился и даже не делал попыток ползать. Врачи выдали родителям рекомендации, но они никаких результатов не принесли. В год Алёше поставили диагноз — ДЦП.

Началась череда реабилитаций: массажи, ЛФК, мануальная терапия. Лёша развивался, пусть и медленнее сверстников. Но в три года состояние мальчика резко ухудшилось. У мальчика начал деформироваться позвоночник, отнимая с таким трудом приобретённые навыки: самостоятельно сидеть и ходить с поддержкой ребёнок больше не мог. Но страшнее всего оказались боли в спине.

Несмотря на совместные усилия врачей, родителей и самого Алёши, остановить развитие болезни не удалось. Сколиоз развился до самой серьёзной степени, а изгиб позвоночника достиг 134°, тем самым почти в три раза превысив характерные для этой степени 50°. Органы Лёши сместились, и в любой момент один из них может просто перестать работать. Одно это уже звучит страшно.

Но потом ситуация осложнилась ещё больше: Алёше поставили ещё один диагноз — болезнь Пелицеуса-Мерцбахера.

Болезнь Пелицеуса — Мерцбахера (гипомиелиновая лейкодистрофия 1, HDL1, PMD, МКБ-10: E75.2) — редкое генетическое заболевание, которое относится к группе лейкодистрофий и связано с нарушением формирования миелина в центральной нервной системе. Среди симптомов заболевания отмечены нарушения моторики, непроизвольные движения глазных яблок, спастический квадрипарез, атаксия и задержка умственного развития.

Всего выделяют 19 форм гипомиелиновых лейкодистрофий, различающихся по генам, мутации в которых приводят к заболеванию. Болезнь Пелицеуса — Мерцбахера вызвана мутациями в гене PLP1.

Заболевание является крайне редким и встречается с частотой 1–9 случаев на 1 млн человек.

С этим заболеванием, в зависимости от формы, люди доживают до 20, максимум 30 лет. Но благодаря современной паллиативной терапии прожить можно и дольше. Однако в случае Лёши есть главная преграда — невозможность нормально дышать из-за сколиоза.

Единственный способ помочь мальчику и подарить ему возможность нормально дышать, а вместе с тем и дольше жить — провести сложнейшую операцию по коррекции сколиоза. Мама Алёши обращалась в несколько клиник, где делают операции на позвоночнике бесплатно, но везде получала отказ: у мальчика слишком сильное искривление и много сопутствующих заболеваний. Но в одной из клиник врачи согласились провести жизненно необходимую коррекцию, отметив, что провести её нужно как можно скорее.

К сожалению, стоимость операции — три с лишним миллиона рублей — непосильна для семьи. Мама мальчика обратилась в благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор средств. На данный момент уже собрана почти половина от необходимой суммы.

«В прошлом году сбылась мечта Алёши — он прокатился в кабине машиниста метро. Счастью сына не было предела! Он был таким счастливым, что забыл про боль, про коляску и просто жил мгновением. Но, конечно, главная мечта Алёши — быть здоровым. Он мечтает, чтобы боль наконец ушла, чтобы он мог нормально дышать, ровно сидеть и даже ходить. Каждый день сын спрашивает, когда ему сделают операцию. Он очень ждёт её», — говорит мама мальчика.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ