Два года назад у Макара обнаружили опухоль головного мозга. Курс химиотерапии не помог полностью избавиться от новообразования. Следующий этап — молекулярно-генетическое исследование, которое позволит определить возможность проведения таргетной терапии. Но исследование не проводится за счет средств ОМС.
Макар Лавров, 8 лет.
Пилоцитарная астроцитома.
Требуется молекулярно-генетическое исследование ткани опухоли. Стоимость 59 900 рублей.
Макар — человек творческий. Ему нравится выступать на сцене: декламировать стихи, петь и танцевать. Ещё одна страсть — ботаника. Он с интересом исследует растения, кропотливо составляет букеты и композиции из цветов. И вместе с тем Макар увлечён спортом.
«Я ещё в секцию рукопашного боя хожу. Мне очень нравится! Мы вместе с дедушкой там мешки бьём — чёрный и жёлтый. Он тоже вместе со мной занимается, жмёт штангу и гантели», — восторженно делится мальчуган.
А ещё ему приходиться бороться с серьёзным и опасным заболеванием. Летом 2021 года мама заметила тревожные симптомы и тут же обратилась к педиатру. После этого визита врачи сменялись от кабинета к кабинету — детский эндокринолог, окулист, невролог. Жирную точку в этой веренице поставила магнитно-резонансная томография.
«Мы понимали, что МРТ — сложная вещь для ребёнка. Поэтому в игровой форме объяснили сыну, как нужно себя вести. Сказали, что так проверяют, сможет ли он в будущем стать космонавтом. Макар спокойно отнёсся к процессу и выдержал процедуру от начала до конца», — рассказывает Сергей, отец Макара.
Обследования показали опухоль головного мозга — пилоцитарную астроцитому. Это доброкачественная опухоль, но, как говорят врачи, когда дело касается головного мозга, то понятия «злокачественная» и «доброкачественная» — относительные. В любом случае, это угроза здоровью и жизни.
«Шок. Это было первое, что я почувствовал. Спустя несколько секунд мысль о том, как помочь ребёнку, врезалась в голову», — вспоминает Сергей.
Решение лететь в Санкт-Петербург и лечиться там приняли быстро, в родном городе квалифицированную медицинскую помощь Макару оказать не могли.
В НМИЦ им. В. А. Алмазова он прошёл непростое лечение по протоколу: три недели химиотерапии, три недели дома. За курс терапии волосы успевали выпасть, потом отрасти снова. Макар часто стеснялся внешнего вида, особенно во время поездок домой на поезде. Но, несмотря на это, к переменам относился с пониманием и часто подбадривал родителей: «А что поделать? Нужно набраться терпения, надо лечиться».
В сентябре Макар прошёл последний курс химиотерапии, но полностью избавиться от опухоли не удалось. Следующий этап — молекулярно-генетическое исследование ткани опухоли. Оно позволит определить возможность проведения таргетной терапии.
«На данный момент Макар завершил стандартную программную химиотерапию, на фоне которой удалось достигнуть лишь стабилизации опухолевого процесса. У пациента сохраняется большая остаточная опухоль. Показано проведение молекулярно-генетического исследования ткани опухоли методом NGS с целью поиска потенциально таргетируемых мутаций и определения возможности проведения таргетной терапии. Однако данное исследование не проводится за счет средств ОМС. Поэтому необходима помощь благотворителей», — говорит лечащий врач, детский онколог Дарья Моргачева.
Родители Макара обратилась за помощью в петербургский благотворительный фонд «свет.дети», который оказывает помощь детям с онкологическими заболеваниями. Фонд открыл сбор средств. На данный момент собрана половина от необходимой суммы.
«Макар очень нас поддерживает. У него всегда хорошее настроение. Сын — настоящий заряд энергии и жизнерадостности. От его шуток порой болит живот и льются слёзы ручьём от смеха. Мы, в свою очередь, подпитываемся этим, находим силы бороться дальше, не оставляя надежду на лучшее», — говорит отец мальчика.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ