Стокгольмский синдром волонтера. Чем закончилась проверка ПНИ № 10, где умерли шесть инвалидов

Полтора месяца назад основатель БФ «Вера», член Центрального штаба ОНФ Нюта Федермессер рассказала в своем телеграм-канале о шести детских смертях от истощения в петербургском ПНИ № 10. На следующий день после огласки в СМИ в интернат нагрянул Следственный комитет, было возбуждено уголовное дело о причинении смерти по неосторожности. Но затем началась реакция другого рода. В «Народный фронт» пришло письмо из прокуратуры Санкт-Петербурга, согласно которому в ПНИ № 10 проживающих обеспечивали интегральным питанием своевременно и надлежащим образом.

В Петербурге продолжается следствие по делу о смерти шести инвалидов в ПНИ № 10. Пошли информационные «круги по воде». К проблеме подключилось петербургское отделение «Народного фронта». У волонтеров появилась надежда на то, что в системе ПНИ начнутся перемены.

Но вскоре в Интернете появился альтернативный взгляд на ситуацию. Блогер Анастасия Миронова опубликовала два поста о ситуации в ПНИ № 10. «Веду канал занимательной публицистики», — пишет о себе Миронова в шапке профиля блога. Тематика широкая — от международной политики до зоозащиты.

Сначала Анастасия Миронова сообщила, что с ней связались родители умерших в ПНИ № 10 воспитанников. «Две семьи сказали мне сегодня, что у них не было претензий к уходу в ПНИ-10. Одна из семей — Гриневы. Вторая просит не называть их фамилию и не указывать на личность. Просто сообщили, что там за их детьми осуществлялся хороший уход», — написала Миронова. И отметила, что цель Нюты Федермессер — расформировать систему ПНИ, проживающих отправить к родителям или расселить по «коттеджам», где на каждого инвалида должно приходиться 3–5 человек персонала, и что это приведет к катастрофе в системе социальных услуг. Вторым постом блогер заявила, что есть некоторая закономерность между тем, что волонтеры организации «Перспективы» начали работать в закрытом учреждении ПНИ № 10, и там «по совпадению сразу пошли смерти» (именно от этих волонтеров Нюта узнала о происходящем в интернате).

Оба поста широко разошлись в среде чиновников от соцзащиты.

Дальше начались уже другие «совпадения».

Основанный Нютой Федермессер в 2006 году фонд помощи хосписам «Вера» начал получать отказы в Санкт-Петербурге: в пользовании помещениями, в размещении социальной рекламы и в бесплатном проезде по ЗСД для своего медицинского транспорта. «Одна из чиновниц в личной беседе прямо сказала: "Это вам за скандал с ПНИ"», — говорит Нюта Федермессер.

При этом ПНИ № 10, в котором продолжаются проверки, не перестал пускать волонтеров в свои помещения. Но запретил им участвовать в кормлении проживающих.

«Персонал кормит людей лежа, быстро, небезопасно, конвейером, — говорит Нюта Федермессер. — А кормить надо, общаясь. Это длительный и энергозатратный процесс. Из 25 человек на отделении 18 не едят сами. Можно подумать, что если бы волонтеры продолжали кормить проживающих наравне с сотрудниками, то прокуратура восприняла бы это как неисполнение опекуном (интернатом) своих обязанностей по оказанию социальных услуг».

«Вина менеджера есть, но проблема глубже». В Петербурге проверяют детские смерти от голода и нелюбви

«Почти все городские ПНИ заявили, что не будут пускать наших сотрудников и волонтеров к проживающим, пока мы не заключим с ними официальные договоры, — говорит директор фонда «Перспективы» Екатерина Таранченко. — Проекты таких договоров мы предлагали руководству ПНИ еще несколько лет назад, но обсуждать их тогда никто не стал. А теперь мы с каждым интернатом отдельно согласовываем условия договоров. И оказалось, что это можно делать бесконечно. А пока договор не заключен, волонтеров пускают, что называется, с боем. И за каждым волонтером кто-то из персонала ходит и следит, вместо того, чтобы выполнять свои обязанности на рабочем месте».

А потом пришло письмо из прокуратуры.

В начале июня прокуратура Санкт-Петербурга направила руководителю исполкома «Народного фронта» Михаилу Кузнецову письмо о результатах проверки вероятных нарушений прав граждан в петербургском ПНИ № 10. В результате были выявлены нарушения технических регламентов о требованиях пожарной безопасности и о безопасности пищевой продукции. Также выяснилось, что руководство интерната не вело должной работы по комплектованию штата. Вопрос о возбуждении дел об административных правонарушениях решается. Пока же прокуратура Невского района вынесла директору ПНИ № 10 Ивану Веревкину представление, которое находится на рассмотрении.

Самое главное изложено в конце документа: «По вопросу организации деятельности волонтеров установлено, что учреждение, в том числе отделение интенсивного развивающего ухода, регулярно посещают волонтеры и родственники проживающих. Учреждением надлежащим образом и своевременно профинансировано и организовано обеспечение умерших граждан интегральным (дополнительным) питанием. Факты нецелевого использования денежных средств, выделенных на оказание услуг гражданам, содержащимся в учреждении, в настоящее время не выявлены».

У «скандала с ПНИ» есть как минимум одно счастливое продолжение. Незрячая девушка Анастасия — одна из подопечных ПНИ № 10, о которых в своем апрельском видеообращении рассказывала Нюта Федермессер, в результате огласки оказалась дома.

У Анастасии — костные деформации лица, заячья губа, сросшиеся пальцы на ноге и врожденное отсутствие какой-либо перегородки между носом и ртом. После видеообращения Федермессер Настю забрала домой, пока на гостевую опеку, петербурженка Александра Альбертовская. У нее уже есть двое приемных мальчиков: один с синдромом Дауна, другой — с тяжелыми множественными нарушениями развития и ранней деменцией. Семья живет в большом частном доме, место для еще одного ребенка есть, опыт ухода — тоже.

На третий день в доме Александры Настя начала улыбаться. Просить есть, поднося руку ко рту. Через неделю впервые не проснулась ночью от чувства голода. Через десять дней набрала 3,6 килограмма. А это — одна пятая ее веса. Настю выносят на улицу, на солнышко. А еще дома Анастасия впервые в жизни приняла ванну, а не просто была наскоро полита водой из лейки душа. Оказалось, что купаться ей нравится.

«А всего несколько недель назад девушка с расщелиной неба лежала привязанная к кровати в настолько тяжелом состоянии, что волонтеры всерьез опасались за ее жизнь, — говорит Нюта Федермессер. — После резонанса в СМИ нашлась семья, которая захотела забрать Настю домой, интернат первые дни после скандала к Насте никого не подпускал, но после давления довольно быстро передал ее в семью, и в домашних условиях ее состояние значительно улучшилось».

«Безусловно, я хочу расформировать интернатную систему в масштабах страны, — говорит Нюта Федермессер. — Но я понимаю, что это займет многие десятилетия. На сегодняшний день у нас уже не хватает стационарных мест в интернатах. Вы не увидите этой нехватки в официальных отчетах. Но огромное количество людей с нарушениями развития и инвалидностью находятся, например, в психиатрических клиниках не как пациенты, а как жители, буквально проживают там годами. Их больше негде разместить. Конечно, закрыть интернаты в ближайшие десятилетия — нереально».

Сегодня, если родители понимают, что сами уже не справляются с уходом за ребенком с тяжелой инвалидностью, государство предлагает им только один путь — отдать его в интернат. С юридической точки зрения помещение совершеннолетнего недееспособного инвалида в интернат под опеку директора автоматически лишает родителей какой-либо возможности и права вмешиваться в его жизнь. Зачастую родители, которые за безвыходностью передают детей в интернаты, потом всю жизнь испытывают чувство вины. Поэтому они крайне редко или никогда не критикуют учреждения, которые фактически взяли на себя их обязанности и ответственность.

Что можно и нужно сделать сейчас? Во-первых, принять закон о распределенной опеке, убеждена Нюта Федермессер. В мае этого года в федеральное законодательство были внесены изменения, благодаря которым человек с диагнозами может жить у себя дома или в съемной квартире, имея сопровождающего. Но это нововведение не будет работать без закона о распределенной опеке, по которому опекуном мог бы выступать не один человек, а например, мама и директор интерната в равной степени.

«На фоне этих изменений постепенно можно будет выводить людей из интернатов на сопровождаемое проживание. В Германии, Великобритании, Польше этот процесс занял 30–40 лет, — говорит Федермессер. — Сегодня система, аналогичная ПНИ, частично сохраняется во многих странах: в Австрии, Германии, Польше, Великобритании, Израиле есть интернаты. Но они рассчитаны на 25–30 человек, а не на тысячу, как в том же Петербурге, где официальный опекун, директор учреждения, по очевидным причинам может даже не знать по именам всех своих подопечных. Весь мир проходил через эту реформу поэтапно. За рубежом тоже были учреждения на 1000–700 человек, потом — на 300, на 150, а на заключительном этапе уже 20–30 и малые группы сопровождаемого проживания».

При этом в Петербурге, по словам волонтеров, есть интернаты, где проживающим с тяжелой множественной инвалидностью стараются обеспечить максимально хорошее качество жизни. Например, ПНИ № 3 или детский дом-интернат в Павловске. Эти интернаты активно взаимодействуют с «Перспективами», фондом «Апельсин», «Один, два, все».

«Что они делают лучше? Для таких проживающих требуется больше персонала, — объясняет директор фонда «Перспективы» Екатерина Таранченко. — На каждые пять человек в отделении интенсивного ухода нужны санитарка и воспитатель. На 25 проживающих должно быть 10 человек персонала ежедневно. И в ПНИ № 3 и № 7 персонала больше. Эти интернаты максимально открыты к внешнему сотрудничеству, проявляют инициативу, просят о помощи. Например, если нет подходящих колясок. А у «Перспектив» есть мастер, который переделывает коляски под деформации тела конкретного человека. И директор ПНИ № 3 может позвонить и сказать: «Нам нужен ваш Кулибин». Если у пациента отрицательная динамика, потеря веса — администрация спрашивает совета у профессионалов «Перспектив». Там тоже есть проблемы, но не случается такого, чтобы человека шесть-семь раз за год госпитализировали в больницу с так называемой застойной, или аспирационной пневмонией, которая является результатом неподвижности и неправильного кормления. Обращение персонала с проживающими во многом зависит от уровня открытости учреждения и от директора. Просто где-то людям постоянно напоминают о разнице между допустимым и недопустимым, а где-то — нет».

Пока в ПНИ № 10 продолжаются следственные действия по возбужденному в апреле уголовному делу, в Петербурге набирается рабочая группа для обсуждения преобразований в системе ПНИ. Приглашение войти в эту группу от комитета по социальной политике получила руководитель регионального исполкома «Народного фронта» в Петербурге Екатерина Машкова, а фонду «Перспективы» предложили выдвинуть кандидатуры своих представителей.

«Мы в "Народном фронте" считаем, что ПНИ № 10 мог бы стать "пилотным" объектом, примером улучшения качества жизни проживающих, — говорит Екатерина Машкова. — Сделать предстоит немало. Надо разобраться с штатным расписанием и системой мотивации сотрудников психоневрологических интернатов. Обновить попечительские советы ПНИ, включив в их состав не только чиновников, но и представителей профильных общественных организаций и бизнеса, неравнодушных к проблемам людей с психическими расстройствами. Тогда попечительские советы станут реально работающими органами. Надо внести изменения в устав учреждения, чтобы волонтеры и родственники могли приходить к проживающим в любое время, кроме ночного сна, и могли бы находиться не только в комнате свиданий, словно в тюрьме, или на улице, а там, где человек живет: в его комнате, с его друзьями. Так же, как мы, когда к нам домой приходят гости. Было бы хорошо, если бы комитет по здравоохранению выделил заместителя, ответственного за реализацию права на получение медицинской помощи жителями ПНИ, чтобы полисы ОМС у проживающих работали так же, как у нас с вами, чтобы они могли, например, посещать стоматолога или офтальмолога. Обязательное требование — сопровождающие при каждой госпитализации пациентов из ПНИ в городские стационары. Ну и, конечно, крайне важно, развивать и поддерживать стационар замещающие формы проживания, которые в Петербурге реализуют некоторые НКО».

На языке официальных документов это называется «неинтернатное жизнеустройство граждан», в том числе возмездная опека (попечительство) над совершеннолетними недееспособными гражданами. Для этого «Народный фронт» предлагает сформировать специализированный жилищный фонд для сопровождаемого проживания инвалидов с психическими расстройствами малыми группами. Очевидно, это потребует дополнительного финансирования. О какой сумме может идти речь, в «Народном фронте» берутся судить только после подробного анализа того, как сегодня расходуются бюджеты в системе социальной помощи.

При этом примеры эффективной работы новых моделей социальной поддержки в городе есть. Например, детские деревни — SOS, где помогают детям-сиротам и детям из неблагополучных семей. Эта система официально не признана на уровне государства, так как ее реализация требует гораздо больше эмоциональных вложений и ресурсов, чем обычный детский дом. Но она работает.

В 2018 году «Перспективы» открыли дом сопровождаемого проживания в поселке Раздолье в Ленинградской области для ребят из подопечного интерната ПНИ № 3 и семей Санкт-Петербурга. Социальные педагоги, соцработники и волонтеры помогают там подопечным научиться вести хозяйство, строить отношения с жителями деревни, помогать друг другу и посильно трудиться при местном храме св. Царственных страстотерпцев. А в 2021 году в ВШЭ по инициативе «Перспектив» провели исследование качества жизни и экономических аспектов сопровождаемого проживания людей с ментальной инвалидностью. Вывод: качество жизни в российских проектах сопровождаемого проживания выше, чем в ПНИ.

Также «Народный фронт» предлагает учредить в Петербурге службу защиты прав людей с психическими расстройствами. Аналогичная служба была создана в 2021 году в Нижегородской области.

«Нам нужна полная открытость и взаимодействие в интересах людей, детей и молодых взрослых, — говорит Нюта Федермессер. — Да, мы называем многих «дети», несмотря на то, что некоторым по 20 лет и больше, потому что сознание и поведение, а порой рост и вес у них остаются детскими. Необходимо требовать от интерната соблюдения прав людей с психическими заболеваниями, допускать к ним родителей в любое время, кроме ночного сна, и взаимодействовать с больницами и всеми прочими городскими сервисами. Федеральным законодательством все эти вещи предусмотрены, но на практике в регионах их часто игнорируют».

При этом волонтеры уверены, что ждать результатов от рабочей группы придется слишком долго, а помощь проживающим в интернатах нужна уже сейчас.

«Рабочая группа будет формироваться еще месяц, потом минимум год потребуется на обсуждения, — говорит Федермессер. — А для людей в ПНИ все будет оставаться, как было. Будут и дальше происходить вопиющие вещи. Сироты не получают положенной помощи, интернат не укомплектован достаточным количеством для обеспечения должного ухода, и проще и дешевле скрывать это, не пуская в свои стены волонтеров, чем требовать нормальной кадровой укомплектованности, а значит, денег... При этом многие коллеги в Петербурге, почувствовав сопротивление системы, начинают говорить, что добиваться перемен надо, не настаивая на своем слишком громко. Это самый настоящий стокгольмский синдром, который я начинаю чувствовать и у себя. И вот я сама уже начинаю думать, что, наверное, надо двигаться аккуратнее, ведь у людей, которые работают в сложившейся системе ПНИ, нет другого выбора. Они так привыкли. Но юрист проекта "Народного фронта" "Регион заботы" однажды сказала мне: "Происходит преступление. Если ничего не делать, вы становитесь соучастниками"».

Венера Галеева

«Фонтанка.ру»