«Лёд вокруг наших детей растаял». Как петербурженки на своём опыте меняют отношение к синдрому Дауна

Сегодня, во Всемирный день человека с синдромом Дауна, петербургский «Даун Центр» отпраздновал 20-летие. Его основали обычные петербурженки. Их задачей стало организовать для своих детей школу, кружки и спорт, потому что государство было не в силах им помочь.

...Брюнетка в красном платье закончила исполнять «Чёрного кота» и спустилась со сцены в зал. Если бы это было обычное мероприятие, то наверняка ни взрослые, ни дети не обратили бы на неё внимания. Но сегодня к ней подбежали десяток мальчишек и девчонок, и каждый хотел обнять. Не из вежливости, а по-настоящему, крепко. Чтобы мероприятие укладывалось в тайминг, ведущему даже пришлось сказать в микрофон, что певица доступна для обнимания и в другое время.

«В этот день мы хотим показать обществу, что дети с синдром Дауна обучаемые, добрые, неагрессивные и не могут нанести вред другому человеку. За последние 20 лет лёд вокруг наших детей растаял, и они всё чаще учатся в обычных школах, занимаются в спортивных секциях, достигают высоких результатов в спорте», — отметила в разговоре с «Фонтанкой» член совета общественной организации «Даун Центр» Татьяна Вайс.

«Даун Центр» появился в Петербурге 20 лет назад, когда родители поняли, что детей с синдромом Дауна очень трудно встроить в существующую систему образования и кружков. Тогда петербуржцы объединились, чтобы создать среду, в которой ребёнок мог бы обучаться, развиваться и общаться со сверстниками. Сейчас у организации порядка 200 подопечных.

«Наши организаторы делают большое дело. Привлекают людей, которые умеют и знают, как работать с такими детьми», — отмечает Елена. Её сыну Даниилу 17 лет, он учится в 8-м классе. Это вторая его школа.

«Сначала ходил в общий класс, но не сложились отношения, очень много было к сыну претензий. Сказали, что ваш ребёнок медленнее всех раздевается и одевается, вам нужно индивидуальное обучение, — вспоминает Елена. — Мы перешли в другую школу, и там он учится со второго класса, но к восьмому всё равно пришлось перейти на индивидуальное обучение. Со мной по-хорошему поговорили, убедили. В старой школе говорили по-плохому, грубо и жёстко. Сейчас сын ходит в школу, и с ним индивидуально занимаются учителя».

Даниил любит музыку и хотел петь и учиться играть на пианино. Елене не удалось пристроить сына в обычный кружок. Занятия организовали в «Даун Центре». Ещё Даниил выступает с Упсала-Цирком.

«Честно говоря, наши дети мало кому нужны, — заключает Елена. — Цирку нужны. Они даже спортивные цирковые лагеря делают, наших детей в Москву возили на гастроли, без родителей!»

Сегодня в Петербурге дети с синдромом Дауна занимаются синхронным плаванием, футболом и художественной гимнастикой. На юбилее «Даун Центра» выступила пятикратный серебряный призёр Всемирных игр для лиц с синдромом Дауна Оля Филимонова.

16-летний сын Ларисы Игорь четыре года занимается футболом. В составе команды он становился всероссийским чемпионом.

«Даун Центр» нашёл тренера, занятия проводились в одной из школ Кировского района. Сейчас мой сын в другой команде, не связанной с центром, — отмечает Лариса. — Очень продуктивные занятия, и техника всё выше и выше. Тот, кто хочет, тот всегда найдёт».

Петербурженки отмечают, что «Даун Центр» держится на матерях, у которых, как правило, больше одного ребёнка. Женщины часто вынуждены бросить карьеру, чтобы посвятить себя воспитанию сына или дочери.

«Дети с синдромом Дауна не могут сами дойти до школы не потому, что такие глупенькие и не могут запомнить. Они доверчивые, и можно воспользоваться их наивностью. Они не взрослеют в плане осторожного понимания жизни. Мамы в редких исключениях находят дистанционную работу, но это единицы. В основном проживают на пенсию», — говорит Татьяна Вайс.

По словам петербурженок, за прошедшие 20 лет изменилось многое: появилось звание матери-сиделки, которое позволяет получать дополнительно 10 тысяч. Также семьи пользуются социальным такси и получают соцпутевки. Но до сих пор взрослый человек с синдромом Дауна не может быть самостоятелен и трудоустроен, а значит, после 18 лет остаётся под опекой родителей.

Решить проблему могут тренировочные квартиры, в которых ребята вместе с соцработником осваивают самостоятельный быт. Сейчас петербуржцы с синдромом Дауна работают в основном в мастерских «Простые вещи», которые также организованы некоммерческой организацией.

«Простые вещи» одни, а хочется, чтобы они были в каждом районе, — отмечает Татьяна Вайс. — В 18 лет ты потерял право на социальное такси, в «Простые вещи» очень трудно добираться. Государство должно взять на себя этот труд — помочь, чтобы мастерские не бились сами, как инициатива, а чтобы это было на уровне города».

Лена Ваганова, «Фонтанка.ру»