Ангелина постоянно чувствует боль — ей тяжело дышать, а внутренние органы передавлены. И с каждым днём становится хуже. Это последствия тяжёлого искривления позвоночника. Девочке срочно нужна операция. Но, учитывая сопутствующие диагнозы, мало кто готов взяться за такое сложное лечение. В России есть нужный специалист. Только оплатить операцию за счёт квот или ОМС нельзя.
Ангелина Колодан, 16 лет.
Нейромышечный тяжёлый декомпенсированный правосторонний грудопоясничный С-образный сколиоз.
Требуется операция. Не хватает 3 114 068 руб.
На самом деле то, что девочка всё ещё жива, — уже чудо. Ведь врачи давали ей не больше года. Со спинальной амиотрофией Верднига-Гоффмана действительно больше не живут. Это опаснейшее генетическое заболевание. Ангелине его диагностировали ещё в шесть месяцев. Но родители вместо того, чтобы сдаться, стали упорно заниматься с дочкой.
И случилось чудо: Ангелина не просто живёт, она ещё и начала ходить в 4 года. Ещё одно чудо в том, что девочка видит. У неё частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз. Это неизлечимая болезнь, которая приводит к отмиранию нервных пучков глаз и полной слепоте. Но в 16 лет у Ангелины дальнозоркость, она носит очки и о слепоте нет и речи.
Несмотря на полное совпадение симптомов и результаты генетического теста, смертельный диагноз «спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана» пришлось снять. Ведь болезнь не прогрессировала, а даже наоборот, как будто отступила.
Но несмотря на все эти чудеса, жизнь Ангелины всё равно не превратилась в счастливую сказку. В 16 лет она учится в специальной школе номинально в 3 классе. Интеллектуально она очень сильно отстаёт от сверстников. Ангелина не говорит, плохо понимает обращенную речь, пьёт только из бутылочки и не может есть самостоятельно.
Зато Ангелина всё прекрасно чувствует. Она радуется доброму слову, с удовольствием смотрит, как играют другие дети, смеётся и плачет вместе с ними. Ей бывает страшно. И ей бывает больно. В последние два года, к сожалению, слишком часто.
Позвоночник девочки стал внезапно искривляться. И никакое лечение не помогает. У Ангелины уже появился горб. Кривизна такая, что ни дышать, ни сидеть, ни лежать без боли она не может — из-за скрученного позвоночника идёт давление на внутренние органы. И, что самое ужасное, девочке этого не объяснить. Ей просто больно, и она просто хочет, чтобы снова стало хорошо, как раньше.
А для этого необходима операция. Её сделают в России. Спинальный хирург Андрей Бакланов как раз специализируется на самых сложных случаях. Но есть проблема — операция возможна только платно. И стоит она вместе с титановой конструкцией, которая будет поддерживать позвоночник в правильном положении, 3 786 650 рублей.
Мама девочки сама серьёзно болеет. Восемь лет назад у неё диагностировали опухоль в головном мозге, пять лет назад — онкозаболевание крови, которое сейчас в ремиссии. А в 2020 году у женщины начались обмороки. Их бывает несколько в день. Они случаются внезапно, поэтому риск травмы огромный. Из-за этого мама Ангелины не выходит из дома. А в квартире передвигается только на коленях, чтобы не разбиться. Ведь дочка полностью от неё зависит.
Папа Ангелины работает дальнобойщиком. Его часто и подолгу не бывает дома. Мама же постоянно с дочкой. Из-за своих тяжёлых заболеваний она просто не может найти никаких подработок. У родителей сейчас нет никакой возможности оплатить лечение дочери самостоятельно.
Семья обратилась за помощью в петербургский благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор средств. На данный момент собрано менее 20 % от необходимой суммы.
«Каждый день в ожидании операции для Ангелины — это мука. Лечение избавит девочку от боли, подарит новое качество жизни», — сказали в фонде, добавив, что важна любая сумма, даже небольшая.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ