«Любое Женькино достижение — это счастье и восторг». Мальчику из Всеволожского района нужна помощь

У 11-летнего Жени редкая форма эпилепсии — синдром Леннокса-Гасто. Мама мальчика делает всё возможное, чтобы минимизировать последствия этого заболевания. Но, как оказалось, без помощи не обойтись: Жене необходим дорогостоящий курс реабилитации, на который нет денег.

Иванюшин Евгений, 11 лет.

Синдром Дауна неуточнённый. Эпилептическая энцефалопатия: синдром Леннокса-Гасто.

Требуется курс реабилитации. Не хватает 399 505 руб.

Женя живёт во Всеволожском районе Ленобласти. Родился он здоровым крепким малышом: вес 3 кг, рост 50 см. Всё как у всех: розовые пяточки, хороший аппетит и собственный режим, с которым не поспоришь. Развитие в норме: научился переворачиваться, опираться на ручки, сел, когда положено. Но медсестра обратила внимание на то, что ребёнок периодически вздрагивает, и посоветовала показаться врачу. Первая мысль у мамы Жени была — медсестра что-то путает, но на всякий случай сходила к специалисту.

Врач опасения медсестры подтвердил. Выяснилось, что у малыша синдром Веста. Малозаметные вздрагивания оказались судорогами.

Эпилептическая энцефалопатия синдрома Веста проявляется в раннем возрасте мышечными сокращениями в области шеи и позвоночника, специфической картиной на электроэнцефалограмме и отставанием в развитии. Частота инфантильных спазмов высокая, а сами приступы крайне разнообразны. Они могут проявляться сгибаниями тела, вертикальными движениями глаз, вскидыванием ручек и т. д. Начало приступов говорит о серьёзных изменениях в активности мозга. Это приводит к остановке психомоторного развития.

С того момента Женя постоянно наблюдался у разных специалистов, принимал множество сильных препаратов, но каких-то заметных результатов не было. Приступы отнимали много сил, но, несмотря на это, малыш развивался, как все дети. Начал ходить в полтора года, что при таком диагнозе большая редкость.

К сожалению, заболевание прогрессировало. Синдром Веста трансформировался в ещё более тяжёлую форму эпилепсии — синдром Леннокса-Гасто.

Синдром Леннокса-Гасто (СЛГ) — отдельная форма эпилепсии детского возраста, характеризующаяся полиморфизмом приступов, специфическими изменениями электроэнцефалограммы (ЭЭГ), задержкой нейропсихического развития и резистентностью к терапии. Частота СЛГ составляет 3–5 % среди всех эпилептических синдромов у детей и подростков. Болеют чаще мальчики.

В июне 2020 года, когда Жене было 9 лет, у него случился приступ такой силы, что мальчика забрали в реанимацию. Всё лето он провёл на ИВЛ. Только к концу осени ребёнок пошёл на поправку, врачи убрали трахеостому — всё начало возвращаться на круги своя. Вдруг снова приступ. Из больницы Женю выписали уже к весне 2021 года.

«Я несла его до такси на руках. С трахеостомой, зондом в носу и полным непониманием, как жить дальше. Сын был всё это время на седативных препаратах и ослаб настолько, что не мог держать даже игрушку», — рассказывает Мария, мама Жени.

День за днём Женя доказывал, что не всё потеряно, а мама искала любой способ восстановить сына. ЛФК, вертикализация, сенсорная интеграция, занятия с учителями. Сейчас мальчик снова ходит. Неуверенно, придерживаясь за стену или за руку, но ходит. Врачи в больнице каждый раз встречают его аплодисментами и восхищённым: «Ах, какой молодец!»

У Жени хороший потенциал. Он сможет приспособиться к жизни, стать самостоятельным, чтобы, например, до кухни дойти и поесть или воды себе налить. Кроме того, это поможет маме мальчика — ему уже 11 лет, и поднимать сына Марии стало очень тяжело.

Для этого требуется курс реабилитации. Он поможет Жене восстановить все утраченные навыки и приобрести новые. Но услуги реабилитационного центра, который готов принять ребёнка, Марии не по карману — она одна воспитывает сына. Поэтому женщина обратилась за поддержкой в петербургский благотворительный фонд «Помощь», который открыл сбор средств на реабилитацию Жени.

«Может показаться, что наша история очень грустная, но это не так, — говорит Мария. — Мы с надеждой смотрим в будущее. Любое Женькино достижение — это счастье и восторг. Я очень люблю сына и радуюсь каждому дню рядом с ним».

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ