«Достичь ремиссии не удалось». Маленькой Марианне нужна помощь, чтобы победить смертельную болезнь

У двухлетней Марианны нейробластома. За год лечения достичь ремиссии не удалось. Девочке необходимо сделать анализ на панель генов, чтобы выбрать новые варианты терапии в борьбе с болезнью. Но такой анализ за счёт ОМС не проводится.

Марианна Бубнова, 2 года.

Нейробластома забрюшинного пространства.

Требуется пройти обследование. Не хватает 115 200 рублей.

«Окружающие часто удивляются, откуда у такой малышки столько сил, чтобы бороться за жизнь. Несмотря на то, что Марианна ещё крошка, она мужественно переносит все испытания, выпадающие на нашу долю. И я уверена, мы победим», — говорит Мария, мама Марианны.

Она ласково называет дочку Дюймовочкой. Малышке всего два с половиной года, но она уже умеет говорить целыми предложениями, обожает мороженое на завтрак, обед и ужин. И уже знает, что такое капельницы и процедуры. «Когда я вырасту, стану врачом», — часто повторяет Марианна.

«Практически всё время мы с дочерью проводим в больнице. Покидаем палату примерно раз в месяц. Сейчас это одно из самых счастливых мгновений, ведь у нас появляется возможность встретиться с родными и близкими, увидеть папу и братика, поиграть на свежем воздухе», — говорит мама девочки.

Марианна заболела год назад. Мария заметила, что дочь будто подменили: ухудшилось самочувствие, поднялась высокая температура, совсем отказалась от еды, стала часто капризничать. Тогда мама обратилась к врачу. Он посоветовал пройти обследование, результатом которого стал диагноз — нейробластома. Опухоль большого размера обнаружили в брюшной полости и груди.

Началось долгое лечение. Но до сих пор достичь ремиссии не удалось.

«Марианна лечится уже больше года. За это время девочка перенесла шесть курсов химиотерапии, терапию радиоактивным йодом, трансплантацию костного мозга, лучевую и иммунотерапию. К сожалению, достичь ремиссии пока не удалось. Для поиска новых вариантов терапии девочке необходимо сдать анализ на панель генов FOUNDATION One. К сожалению, данное исследование не входит в тарифы ОМС и не покрывается квотами высокотехнологичной медицинской помощи, поэтому необходима помощь благотворителей», — говорит детский онколог Санкт-Петербургского клинического научно-практического онкологического центра Валерия Фоченкова.

Сумма не заоблачная, но для семьи Марианны более чем существенная. За помощью в сборе средств родные девочки обратились в петербургский благотворительный фонд «Свет.дети», который открыл сбор. Пока удалось собрать лишь малую часть от необходимой суммы.

«Сумма сбора небольшая, но, к сожалению, на данный момент сбор затормозился. Ситуация сейчас сложная у многих. Однако не стоит забывать, что всегда есть дети, которым особенно нужна помощь», — говорит координатор благотворительного фонда Анастасия Лещинская.

Семья Марианны очень надеется, что наступит тот момент, когда они услышат заветные слова — «полная ремиссия».

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ