У Ангелины обнаружили редкое заболевание — лёгочную гипертензию. Врачи назначили лечение, после которого она стала лучше себя чувствовать. Но недавно оригинальный препарат заменили на дженерик. Состояние девочки резко ухудшилось. Купить оригинальное лекарство родители не в состоянии.
Ангелина Климова, 13 лет.
Идиопатическая лёгочная гипертензия.
Требуется лекарственный препарат. Стоимость курсового лечения 354 000 руб.
Ангелине скоро исполнится 14 лет. У неё редкое заболевание — первичная лёгочная гипертензия, которое неотвратимо ведёт к быстроразвивающейся острой сердечно-лёгочной недостаточности.
До недавнего времени Ангелина была самым обычным ребёнком: ходила в садик, затем в школу. Всегда любила рисовать, танцевать. Принимала участие практически во всех школьных кружках и конкурсах.
Но весной прошлого года у девочки начались обмороки, она стала синеть и задыхаться, начала быстро уставать, физические нагрузки стали даваться с трудом. Родители забили тревогу, обратились к медикам. В поликлинике врачи говорили, что это нормально для её переходного возраста и скоро всё пройдет. Однако с каждой неделей Ангелине становилось только хуже. Даже в покое руки были холодными, а губы синели при любой физической нагрузке. Сатурация понижалась до 70.
Только в сентябре 2020 года в Республиканском кардиологическом центре в Уфе, где живёт девочка, ей поставили предварительный диагноз — лёгочная гипертензия. Это редкое заболевание, которое возникает с частотой один случай на три миллиона человек. При лёгочной гипертензии повышается давление в лёгочной артерии. При норме в 25 мм рт. ст. у Ангелины оно превышало 120. Кровь потоком поступает в сердце, которое не успевает её перекачивать, начинает раздуваться (в прямом смысле) до полной остановки. Врачи назначили лекарственную терапию.
Родители добились госпитализации в НИИ им. Бакулева в Москве. Там диагноз подтвердили и к уже назначенным препаратам добавили ещё один — «Опсамит», который эффективно понижает давление в лёгочной артерии, и рекомендовали встать в лист ожидания на трансплантацию лёгких и сердца.
Лекарственная терапия дала положительные результаты — девочке стало значительно лучше. Она вновь пошла в школу, стала общаться с подругами.
До октября Ангелина получала за госсчёт оригинальный «Опсамит», но потом ей стали выдавать дженерик, на фоне которого состояние резко ухудшилось.
Сейчас девочка чувствует себя очень плохо: она задыхается даже в покое, большую часть дня проводит на кислороде. Родители пытаются добиться обеспечения оригинальным препаратом, но пока безуспешно — на это требуется много времени, а его у Ангелины нет.
Родители обратились за помощь в петербургский благотворительный фонд «Наташа» — единственный в России, который системно оказывает помощь людям с лёгочной артериальной гипертензией. Фонд открыл сбор.
Лекарства нужны срочно, от них зависит жизнь Ангелины.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ