
Миша из Киришей каждый день понемногу учится новому. И для него это очень тяжёлый труд — из-за мутации гена любые навыки ему даются непросто. Мальчик регулярно проходит курсы реабилитации, это помогает сохранить то, что уже получилось освоить, и потихоньку двигаться дальше — к самостоятельной ходьбе. Но стоимость занятий со специалистами родителям стала уже не по карману.
Миша Бусаров, 1 год. Кириши, Ленинградская область.
Ранняя младенческая энцефалопатия развития и эпилептическая, 7 типа, связанная с мутацией в гене KCNQ2, нарушение моторного развития по типу мышечного гипотонуса, задержка этапов развития
Необходима реабилитация. Стоимость — 299 400 рублей.
Миша — удивительно обаятельный и улыбчивый малыш. Стоит зазвучать детской песенке, как он начинает весело хлопать в ладоши в такт. Но даже это простое умение далось ему непросто. Чтобы освоить его, понадобились долгие и упорные тренировки. И так — с каждым новым навыком. Чтобы закрепить результат, мальчику приходится без конца повторять даже простейшие движения, от которых он быстро устаёт.
Через несколько дней этому очаровательному улыбашке исполнится всего два года. К своему второму дню рождения Миша научился только сидеть и стоять у опоры. А сейчас всё ещё осваивает ползание на четвереньках. Малыш совсем не говорит и ни разу не произнёс даже слово «мама». Хотя мама с папой всё это время отчаянно борются за каждое достижение сына: сами занимаются с ним дома, постоянно возят на реабилитации и обследования.
Непростая история Миши началась ещё в роддоме. Первая встреча родителей с первенцем была незабываемой. Всё казалось прекрасным. Младенца перевели в палату, красиво одели, сфотографировали, к семье приехал счастливый папа. А уже наутро педиатр во время обхода заметила странное движение у Мишеньки, и малыша перевели в реанимацию. К слову, именно реабилитолог подсказала родителям назвать мальчика таким именем. Несколько дней кроху мучили судороги верхних конечностей. После этого мальчик чуть больше месяца провёл в клинике, где врачи обнаружили эпилептическую активность. Позже генетическое исследование показало, что всему виной спонтанная мутация в гене.
У детей с такой мутацией отмечается задержка моторного и интеллектуального развития. Кроме противосудорожного лечения малышам показана постоянная реабилитация. Собственно, ею Миша и занимается практически с рождения. И эти занятия очень помогли. Сначала мальчик научился держать голову, затем у него окрепла спина, а потом появились и те умения, о которых уже сказано выше.
Чтобы закрепить успехи и научиться ходить, Мише нужен очередной курс реабилитации. К сожалению, эти занятия не входят в ОМС. А стоимость — почти 300 тысяч рублей — родители мальчика самостоятельно оплатить уже не могут: раньше мама и папа старались брать на себя все расходы, но сейчас эта сумма для них неподъёмна. При этом прерывать занятия ни в коем случае нельзя, иначе все усилия окажутся напрасными. За помощью семья малыша обратилась в благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор средств.
«Молодые родители вынуждены просить о помощи, чтобы их долгожданный сын в будущем окреп и стал самостоятельным. Миша ещё скажет „мама“, сделает первый шаг, пойдёт в детский сад. Но для этого ему нужна помощь», — обратились в фонде к неравнодушным людям.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ















