От интерната к дому. Почему в России до сих пор проще попасть в интернат, чем выйти из него

В психоневрологических интернатах по всей стране сегодня проживают около 160 тыс. человек, тогда как на постоянном сопровождении находятся лишь около 1,7 тыс. человек — менее 1% от общего числа проживающих. Притом что, по оценкам специалистов, большинство из них могли бы жить в обычных домах — с поддержкой, но вне системы.

Несмотря на то, что сопровождаемое проживание (СП) уже доказало свою эффективность, а государство официально говорит о необходимости жизни в обычной среде, для большинства людей с ментальными особенностями интернат остается единственным вариантом.

Важно понимать, что ПНИ — это не «психушка», здесь не лечат острые состояния, это учреждение системы социальной защиты. В интернатах живут одинокие старики с деменцией, взрослые люди с синдромом Дауна, ДЦП или аутизмом, которые могли бы жить и у себя дома при поддержке социальных работников, и люди, просто не справившиеся с ударами жизни. Все они не опасны для общества, они — его самые уязвимые члены и нуждаются в защите общества, а не в изоляции от него.

Именно о том, как сегодня в России развивается сопровождаемое проживание, какие модели уже существуют, с какими барьерами сталкиваются регионы и что необходимо для того, чтобы эта система стала доступной, «Фонтанке» рассказали представители некоммерческих организаций, государственных учреждений и эксперты социального проекта Народного фронта «Регион заботы», занимающиеся развитием технологий сопровождаемого проживания.

По словам экспертов, главный вопрос сегодня — не только в наличии жилья или помещений, а в том, как обеспечить человеку постоянное сопровождение и полноценную жизнь в обществе с учетом всех его особенностей.

Как отмечает исполнительный директор петербургской благотворительной организации «Перспективы» Екатерина Таранченко, в этой сфере важно различать формальные и содержательные решения. Не всякий проект, который называется сопровождаемым проживанием, действительно дает человеку шанс на самостоятельную жизнь. Иногда речь идет о временном размещении или тренировочном формате, после которого человек возвращается туда же, откуда пришел. По словам эксперта, такой подход не решает главной задачи — не ведет к реальному изменению жизненной траектории человека.

Одна из ключевых проблем, на которую указывает Таранченко, — привычка системы заранее делить людей на тех, кто «потенциально самостоятельный», и тех, кого как будто невозможно вывести из интерната. Именно эту логику, по ее словам, ломают реальные истории людей с тяжелыми нарушениями, которые при поддержке начинают жить иначе. Екатерина приводит пример двух девушек с интеллектуальными особенностями, на колясках, которые в ПНИ жили в отделении милосердия.

Люба и Юля попали в детский дом-интернат № 3 в Павловске ещё маленькими — сразу после дома ребёнка. Ни колясок, ни нормальных средств передвижения там не было. Юля, у которой с детства тяжёлые нарушения опорно-двигательного аппарата, подружилась с мальчиком Юрой, который оказался смышлёным парнем: нашёл тазик и помогал ей перемещаться в нём. Позже появились доски на колёсиках — первые «инвалидные коляски» в жизни девушек.

Повзрослев, Люба и Юля перешли во «взрослый» психоневрологический интернат в Петергофе — один из крупнейших в стране, где живут более тысячи человек. Там их сразу определили в отделение милосердия: в глазах системы они считались абсолютно беспомощными.

Перелом наступил, когда в интернате «Перспективы» организовали творческие мастерские. Люба и Юля пришли одними из первых и неожиданно для всех обнаружили художественные таланты. Кроме того, они учились готовить, убирать, мыть посуду, ходить в магазин, переходить дорогу. И всё это, несмотря на физические ограничения. Также девушки освоили финансовую грамотность.

Теперь обе живут самостоятельно в собственных квартирах. Юля вышла замуж за того самого Юру, с которым дружила с детдома, — раньше в интернате даже не рассматривали их заявления в ЗАГС. И продолжают работать в керамической мастерской.

Именно поэтому организация делает ставку на постоянное сопровождаемое проживание. В Раздолье и в четырёх петербургских квартирах «Перспектив» вместе живут люди с разной степенью самостоятельности — это, по словам эксперта, принципиально важно. Такая модель позволяет выстраивать взаимопомощь внутри группы: более самостоятельные помогают тем, кому нужна большая поддержка, а сотрудники не оказываются в режиме постоянного однообразного ухода. Таранченко называет такой подход в том числе способом защитить от выгорания сотрудников, потому что так работа не сводится только к постоянному уходу.

Отдельный вопрос — граница между «гостевым» и «сопровождаемым» проживанием. В «Перспективах» есть гостевые места в доме сопровождаемого проживания, куда человек может приехать на время, чтобы получить новый опыт жизни вне привычной среды интерната или семьи. Но, подчеркивает Таранченко, этот опыт, конечно, важный и нужный, но это лишь «передышка», которая не заменяет собой настоящую модель жизнеустройства.

По мнению Екатерины, законодательно сопровождаемое проживание получило важное признание, но это пока не означает автоматического развития практики. Эксперт подчеркивает, что НКО добивались закрепления права на сопровождаемое проживание и для людей с самыми тяжелыми нарушениями, тогда как в ряде ведомственных подходов сохранялась идея ограничить эту форму только теми, кто потенциально может стать полностью самостоятельным. Именно в этом, по ее словам, и заключается идеологический конфликт: либо сопровождение понимается как право любого человека на достойную жизнь, либо как ступенька только для тех, кто в будущем «полезен» обществу.

Существенный барьер связан и с финансированием. По словам эксперта, даже в Петербурге, где условия для НКО в этой сфере считаются одними из лучших, государственные субсидии покрывают лишь около трети расходов, а остальное приходится закрывать благотворительными средствами. При этом основная нагрузка — не в аренде жилья, а в постоянном сопровождении: если человек выведен из интерната, это, по сути, пожизненное обязательство по поддержке. Поэтому масштабировать такую модель сложно не только из-за помещений, но и из-за необходимости каждый месяц обеспечивать фонд оплаты труда, круглосуточную или почти круглосуточную помощь и устойчивую команду специалистов. Несмотря на это, сопровождаемое проживание является сопоставимым по экономическим затратам с ПНИ, а уровень и качество жизни человека при СП возрастает в разы. Это доказывают результаты исследования, проведенного «Перспективами» совместно с Высшей школой экономики.

Еще один барьер — общественное и институциональное недоверие к НКО и к самой идее жизни вне интерната. Таранченко говорит о глубоко укорененной привычке «не видеть» людей с тяжелой инвалидностью, а также о том, что государственная система и общество часто не готовы признавать их равноправными участниками социальной жизни. И все же, считает эксперт, именно такие проекты, где человек не прячется за забором учреждения, а живет среди людей, постепенно и делают нас более человечными.

В Москве сопровождаемое проживание уже давно перестало быть экспериментом: накоплен опыт, выстроены команды, появились устойчивые практики. Но именно сейчас особенно отчетливо проявляется следующий системный разрыв — отсутствие «второго шага».

Фонд «Жизненный путь», работающий с 2009 года, сегодня сопровождает до 350 человек в год (во всех программах и проектах) и 40 человек в год в сопровождаемом проживании. По словам директора фонда Марины Быковой, «фонд построил работающую модель. Не идеальную, далеко, но работающую. Мы уверены, что повышаем качество жизни людей и можем работать с очень разными кейсами».

Однако существующие форматы, по ее словам, остаются в логике «тренировочного проживания». Отсутствие следующего этапа приводит к парадоксальной ситуации: НКО могут подготовить человека к самостоятельной жизни, но не могут передать его в устойчивую систему, потому что этой системы просто нет. В результате люди либо возвращаются в ПНИ, либо остаются в квартирах «тренировочного проживания» годами — не потому, что так задумана модель, а потому, что им некуда перейти. И тогда фонд начинает выполнять функции, которые изначально ему не свойственны: по сути, брать на себя пожизненное сопровождение, не имея для этого ни ресурсов, ни институциональной устойчивости.

При этом именно эти случаи лучше всего показывают, как работает сопровождаемое проживание.

«Когда человек начинает жить дома — это какое-то возрождение. Дремала личность, потом проснулась. Человек находит свое место, своих людей», — говорит Быкова.

Но для самой организации это не успех, а зона риска.

«Мы не в том положении, чтобы брать на себя пожизненные обязательства. Потому что тогда возникает вопрос: а что будет, если мы не справимся?» — фактически формулирует она границу возможностей.

Ограничения задает и сама логика взаимодействия с государством: часть программ завязана на четко фиксированных результатах, то есть фонд должен обеспечить «выход» в самостоятельную жизнь определенному количеству человек. Это автоматически сужает круг участников.

Но, как подчеркивает Быкова, сама идея полной самостоятельности в этой сфере во многом условна. Сопровождаемое проживание — это не этап, а форма жизни. И здесь возникает принципиальный разрыв между реальностью и системой: поддержка многим людям нужна постоянно, но инфраструктуры для этого нет.

Еще один уровень проблемы — финансовый. Хотя НКО включены в систему как поставщики социальных услуг, и это хорошая поддержка, на практике это не дает устойчивости. «Возмещение от города — это примерно одна шестая всего нашего бюджета. Остальное — гранты и пожертвования. У нас нет крупного партнера, мы живем от кризиса к кризису», — говорит Быкова. Даже при скромных масштабах расходы значительны, а обязательства — долгосрочные. В результате любая модель сопровождаемого проживания оказывается финансово уязвимой.

При этом фонд сознательно не упрощает модель ради масштабирования. Отбор строится не по диагнозу, а по совместимости людей — и это делает процесс медленным. «Это не очередь по талончику. Мы подбираем состав, в котором каждому конкретному человеку будет комфортно», — объясняет Быкова. Фактически это и есть главный принцип работы: не подгонять человека под систему, а подбирать систему под человека. Кроме сопровождаемого проживания, фонд развивает и программы, без которых оно не может существовать — сопровождаемое трудоустройство и досуг.

По словам Быковой, «модель СП есть. Вопрос в другом — в том, что нет следующей ступени и нет ресурсов, чтобы ее создать». «А что делать, чтобы это изменилось? Наш ответ: менять отношение общества и государства к сопровождаемому проживанию, чтоб из „тренировочного“ оно становилось „постоянным“, развивать долгосрочные формы финансирования, например целевые капиталы (эндаументы)», — резюмирует она.

В отличие от НКО, которые строят альтернативные модели с нуля, государственные учреждения сталкиваются с другой задачей — изменить систему изнутри.

Нижегородский дом социального обслуживания «Надежда» — один из примеров такой трансформации. За полтора года здесь произошли изменения, которые еще недавно казались невозможными для классического интерната: отказ от внутренней школы, интеграция детей в образовательную среду в городе, первые трудоустройства и создание переходного формата к самостоятельной жизни.

По словам нового директора «Надежды» Сергея Горшкова, первой точкой невозврата стало решение, которое задало новую рамку всей работе.

«Нельзя идти на компромисс, если решение влияет на качество жизни человека. Нужно всегда выбирать то, что в интересах наших ребят», — говорит он.

Эта логика быстро получила конкретное выражение. Нулевая толерантность к насилию, жесткие кадровые решения, пересборка команды — все это стало сменой «культурного кода» учреждения. В результате в учреждении сменилась значительная часть команды — по примерным оценкам, до 60%.

«Мы не только прощались с людьми. Мы начали учить, поддерживать инициативу, давать больше свободы. Нельзя выстроить изменения, если все решения принимаются только сверху», — говорит он.

Следующий шаг — выход за пределы интернатной логики. Горшков прямо называет главную проблему прежней системы — замкнутость. Обучение, жизнь, досуг — все происходило внутри одного пространства, что исключало саму возможность социализации. Сегодня в учреждении 98 воспитанников учатся в школах города, 52 из них ежедневно ездят на занятия.

Решение вывести детей в городские школы стало переломным. И, как показывает практика, самым сложным оказалось не реализовать его технически, а принять как управленческое решение. Это стало возможным в том числе благодаря внешней поддержке — участию профильных ведомств и Института советников по социальным изменениям, который создан благодаря социальному проекту Народного фронта «Регион заботы».

Именно через эту связку — региональной команды, федеральной экспертизы и внешнего сопровождения — удалось пройти самый сложный этап: от идеи к реализации.

Полтора года назад в «Надежде» сформировали группу из восьми человек, готовых к большей самостоятельности. В прошлом году регион предоставил учреждению квартиру. Фактически следующий шаг — самостоятельная жизнь для воспитанников.

«Это то звено, которого нам не хватало. Возможность перейти к жизни с меньшей степенью поддержки», — объясняет Горшков. «В какой-то момент мы перестанем быть системой поддержки. Мы останемся рядом, но ответственность постепенно перейдет к самим ребятам», — говорит он.

На этом этапе основное ограничение — гражданский статус воспитанников. Речь прежде всего о дееспособности и жилищных правах: возможности получить квартиру, закрепиться в городской среде, чтобы не вернуться обратно в систему. «Есть ощущение, что мы им должны. Что они потеряли время, потому что система не давала им шанса. И сейчас мы этот долг возвращаем», — говорит он.

Пока таких завершенных кейсов нет — и это, по словам директора, ключевая зона неопределенности. «Нам важно пройти этот путь хотя бы один раз до конца, чтобы понять, как он должен работать», — отмечает он. Это делает каждое решение одновременно и практикой, и экспериментом.

Отдельно Горшков подчеркивает роль обмена опытом — без которого внутренняя трансформация была бы невозможна. Поездки команды, знакомство с работающими моделями, живой контакт с другими практиками стали тем моментом, который перевел изменения из теории в действие. Значительную часть этого опыта команда получила благодаря тому, что новый директор и его заместитель прошли обучение в Институте советников по социальным изменениям.

Знакомство с уже работающими моделями стало для команды поворотным этапом. «Когда мы увидели, как это работает, мы поняли: это возможно», — говорит он. При этом, по словам директора, ключевую роль играет не столько технология, сколько среда. Именно это ощущение принадлежности к более широкому сообществу позволяет удерживать изменения.

Важный вопрос — как сделать так, чтобы успешные практики перестали быть точечными и начали внедряться системно.

По словам директора по стратегическому развитию «Региона заботы», программного директора Института советников по социальным изменениям Анастасии Гулявиной, за последние годы в России сложилась ситуация, когда запрос на изменения впервые совпал на разных уровнях.

С одной стороны, его формируют сами учреждения и специалисты на местах. Многие руководители интернатов и региональных организаций уже понимают, что прежняя модель себя исчерпывает, но при этом не всегда знают, как именно выстраивать новые форматы — от подготовки к самостоятельной жизни до сопровождаемого проживания. Другие студенты пришли, узнав об Институте по сарафанному радио: благодаря деятельности «Региона заботы», просветительской работе Нюты Федермессер, как лично, так и через «Выставку про ПНИ».

С другой — на уровне государства всё чаще звучит тема нормализации жизни и развития нестационарных форм помощи. Но пока это скорее возможность для изменений, чем уже выстроенная система. И от того, как этот запрос снизу будет поддержан и реализован, зависит, смогут ли сопровождаемое проживание и другие формы жизни вне интерната стать нормой, а не редкими примерами.

При этом, подчеркивает эксперт, ключевая проблема сегодня — не отсутствие самих технологий. Сопровождаемое проживание, дневная занятость, тренировочные квартиры уже существуют в разных регионах. Но чаще всего они развиваются разрозненно и не складываются в единый маршрут.

Руководители интернатов начали приходить на обучение, чтобы понять, как управлять изменениями и как выстраивать новые форматы работы. Но довольно быстро стало понятно, что этого недостаточно. Если учится только руководитель, а вся команда продолжает работать по старой логике, изменения либо не происходят, либо происходят очень медленно.

«По-старому работать проще и привычнее. И если не работать с командой, система просто возвращается в прежнее состояние», — говорит Гулявина. Поэтому следующий шаг — обучение не отдельных специалистов, а команд: руководителей, сотрудников, региональных специалистов.

Курс «Нормализация жизни в ПНИ и ДДИ», разработанный в рамках Института советников и поддержанный Фондом президентских грантов, как раз и стал ответом на этот запрос. Его задача — не столько передать отдельные практики, сколько помочь командам увидеть систему целиком: от профилактики попадания в интернат и защиты прав проживающих до сопровождаемого проживания и занятости.

«Нужны не отдельные методики, а понимание, как выстраивается вся система на уровне региона», — подчеркивает эксперт.

По словам Гулявиной, дефициты, с которыми приходят регионы, во многом схожи: нехватка кадров, ресурсов, согласованности внутри команд. Но ключевой дефицит — управленческий. Не хватает не отдельных специалистов, а людей и команд, которые могут собрать из уже существующих практик работающую систему. Именно поэтому, считает эксперт, сегодня разговор о сопровождаемом проживании выходит за пределы отдельных проектов и практик.

При этом такой опыт в России уже постепенно накапливается. В частности, команда социального проекта «Регион заботы» в последние годы помогает создать такую межведомственную сеть в Нижегородской области. По сути, речь идет о попытке выстроить целостную систему жизнеустройства человека, которая включает профилактику попадания в интернаты, защиту прав проживающих и маршруты выхода из учреждений.

И от того, насколько быстро в регионах появятся команды специалистов, готовых работать системно, во многом зависит, станет ли сопровождаемое проживание массовой альтернативой интернатам или так и останется редкой практикой для немногих.

В результате складывается парадоксальная ситуация: технологии есть, успешные практики есть, даже понимание, как должна выглядеть система, уже сформировано. Но между этими элементами по-прежнему нет связки — того самого маршрута, который делает жизнь вне интерната не исключением, а нормой. И именно этот разрыв сегодня становится главным вызовом: не придумать новое, а соединить уже существующее в работающую систему — при условии, что в регионах появятся команды, готовые эту систему выстраивать и менять. И не менее важно, чтобы общество оказалось готово к этой перемене — к принятию разности, к присутствию людей с инвалидностью в повседневной жизни и к самой идее, что у каждого есть право на свою, а не «учрежденческую» жизнь. Только в этом случае сопровождаемое проживание перестанет быть редким проектом для немногих и станет реальной формой жизни для тысяч людей.

Оксана Власова, для «Фонтанки.ру»