Рыцарский замок, в котором все ждут чудес. Как в Петербурге восстанавливают детей из других регионов после химиотерапии

Ваня ждет у выхода из дома маму — они едут на контрольную МРТ. «Скоро домой, я вылечился», — говорит бледный и сдержанно улыбающийся мальчик 10 лет. Когда он уедет, его комнату займет следующий ребенок из региона России, которому нужно лечиться, а жить в Петербурге негде. Такие дети с мамами приезжают в отделение социальной помощи в поселке Ольгино АНО «Детский и взрослый хоспис».

Казалось бы — в ситуации, когда в семью пришла трагедия, направление в федеральную клинику Петербурга дает надежду. А с ней неопределенность — лечение рака долгое, тяжелое: где и как жить? Одна из благотворительных организаций в Петербурге, снимающая бытовые и организационные проблемы с и без того измученных родителей, — отделение социальной помощи в поселке Ольгино АНО «Детский и взрослый хоспис». Это то самое АНО, что создало в 2006 году первый детский хоспис в стране (сейчас их два в Петербурге — для детей и для молодых взрослых).

Отделение в Ольгино, как говорит депутат Законодательного собрания Петербурга Павел Крупник, это не хоспис: «Это место, где дети лечатся, восстанавливаются на свежем воздухе после химиотерапии и операций, а набравшись сил, едут домой, в свои регионы. Врачи в клиниках занимаются здоровьем ребенка, а наши сотрудники занимаются бытом и настроением, при этом родители могут быть рядом, заботиться о нем».

В доме на Коннолахтинской улице круглый год живут 5 — 6 детей по 21 дню — это период восстановления после тяжелого лечения, когда они должны периодически посещать своего врача. Отделение работает с четырьмя клиниками: Центр Р. Горбачевой СПбГМУ им. Павлова, НМИЦ им. Петрова, НМИЦ им. Алмазова и МИБС им. Березина. Как правило, они и направляют сюда своих пациентов с родителями. За год это примерно 60 — 70, а бывает до 80 «заездов».

Богдану едва исполнилось три месяца, когда в Красноярске ему поставили диагноз — лимфобластный лейкоз. Сейчас ему три года.

«Богдан у меня уникальный, окружающие даже не догадываются, что он тяжело болен, что переносит сложное лечение. Очень общительный, любит играть, его тут все любят и ждут нашего приезда. Правда, ходить начал поздно, в год и шесть месяцев», — рассказывает Ксения. С Богданом за последние полтора года она несколько раз приезжала в Петербург на лечение из Красноярска.

Переезды, лечение, а он будто бы не устает: с удовольствием показывает, как умеет строить замки из песка и играть в настольный футбол, рассказывает, как получается. А когда его не слушают, разговаривает с игрушками. В Ольгино мальчик ждет своего донора, ему нужна трансплантация стволовых клеток.

«Детям здесь нравится — для малышей есть игровая комната, для подростков — творческие мастер-классы, в них, кстати, и мамы принимают участие — а вечерами они собираются за столом, пьют чай, обсуждают свои — такие похожие проблемы. И есть психолог, он нужен всем здешним подопечным», — говорит Катерина Бесчастная. И рассказывает, в каком напряжении они живут: «Как говорит одна из наших мам, даже когда ребёнок в ремиссии, мы всё равно живём как на пороховой бочке — в любой момент может случиться рецидив».

Эта пороховая бочка взорвалась для Ангелины и ее семьи через полтора года после первой химиотерапии — 5 лет назад.

Когда ей было 11 лет, вдруг стала уставать — не могла долго ходить, начиналась одышка, она бледнела. Сдали анализ крови — гемоглобин 58, отправились из своего города Михайловска в Ставропольский онкологический центр, где и установили диагноз — острый миелоидный лейкоз. В Ставрополе быстро закончилось лекарство, по всей стране искали, где можно завершить курс химиотерапии. Ее взяли в НМИЦ им. Петрова.

«К тому моменту мы были в отчаянии — боялись остаться без лечения. А тут я узнала, что беременна, — рассказывает Светлана, мама Ангелины. — Это дало нам силы. Так что у Ангелины есть младшие брат и сестра. Конечно, нам с ней часто приходится уезжать на лечение, когда делали трансплантацию, вообще полгода провели в Петербурге. Младшей дочери тогда только исполнился год».

Рецидив после химиотерапии все же случился — опухолевые клетки вернулись. Нашли донора, но у него обнаружилась инфекция прямо перед трансплантацией. «Нужна была срочная пересадка стволовых клеток костного мозга — вопрос жизни и смерти. Поэтому решили меня взять донором, хоть и совпадение, как у всех родителей, — 50%».

Ангелина постоянно болела после трансплантации — развилась реакция «трансплантат против хозяина» — РТПХ, осложнение сказалось на желудке, коже, костях. Состояние было тяжелое, девочка похудела на 10 килограммов. С частью осложнений справляются, но вот тазобедренные суставы, к сожалению, уже разрушены. Нужна операция по их замене, но ее отложили до восемнадцатилетия — через полгода нужно снова приехать в Петербург. Может, и не последний раз, но лечение, как говорят врачи, завершено. Ангелина все это время училась дистанционно и индивидуально — учителя помогали, в итоге не пропустила ни одного года в школе. А в 11-м классе ей разрешили посещать занятия, если есть силы. Класс готовится к выпускному балу, детей уговаривают — надо танцевать вальс, но никто не хочет. «Как я хотела бы его танцевать, — говорит Ангелина. — Одноклассники не ценят того, что имеют».

Мечта — стать архитектором. Пока не знает, в какой институт будет поступать — ростовский или петербургский, а может, в свой — ставропольский.

В «доме доброты» Ангелина с мамой живут уже четвёртый раз. «Нам очень нравится атмосфера и доброжелательность сотрудников — людей с большим сердцем», — говорит Светлана.

В отличие от хосписов, созданных АНО «Детский и взрослый хоспис», дом у моря — отделение социальной помощи в Ольгино — не финансируется на деньги бюджета Петербурга. Потому что он — для детей из других регионов России — из Самары и Владивостока, республик Крым и Карелия, Башкортостана и Удмуртии.

Павел Крупник называет отделение домом доброты: «Это наши дети, и очень важно, чтобы они чувствовали себя в Петербурге комфортно. В этом проекте нет ни копейки бюджетных средств — ни в покупке земли, ни в строительстве, ни в оборудовании, ни в проживании детей и их мам. Проект живет за счет средств благотворителей. Да, раньше у него было два-три титульных спонсора и было проще с финансированием. Сейчас их 50, с гораздо меньшими средствами, но этот круг расширяется».

У этого дома доброты есть один недостаток — он маленький: «Хотелось бы, конечно, чтобы число детей доходило хотя бы до 10. Потому что потребность в такой помощи растет. Когда мы создавали первый детский хоспис 20 лет назад, часто слышали, что у того или иного ребенка болезнь неизлечима. А современная медицина, даже если она не излечивает его совсем, то продлевает жизнь на годы или десятилетия. Наши дети живут полноценную жизнь».

Как подопечная АНО Зоя. Девочка-колясочница с тяжелым диагнозом мечтала побывать в Японии, и сотрудники организации организовали ей поездку в эту страну. После поездки она так вдохновилась Востоком, что захотела изучать корейский язык — почему-то не японский. Уговорила родителей переехать во Владивосток и поступила во Владивостокский государственный университет.

Справка: АНО «Детский и взрослый хоспис» оказывает паллиативную и психосоциальную помощь детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, а с 2022 года — и молодым взрослым. Под патронажем организации — более 500 подопечных. Отделение социальной помощи в Ольгино построили в стиле рыцарского замка в 2011 году для реабилитации и восстановления детей из разных регионов страны, приезжающих в Петербург на лечение.

Ирина Багликова, «Фонтанка.ру»