«Снова встать и сделать шаг». 13-летней петербурженке требуется дорогое лечение

У Вики спинальная мышечная атрофия. Несмотря на столь страшный диагноз, до недавнего времени она могла самостоятельно ходить. Но в ходе взросления в организме произошли серьёзные изменения — у девочки началось стремительное прогрессирование сколиоза. Сейчас её позвоночник похож на букву «S». Более того, Вика оказалась в инвалидной коляске. Девочке необходима операция, чтобы она снова могла встать на ноги. Но стоимость лечения для семьи неподъёмная.

Виктория Кольцова, 13 лет.

Тяжёлый нейромышечный грудопоясничный С-образный, СМА III типа.

Требуется операция на позвоночнике. Стоимость — 3 675 510 рублей.

Вика живёт в Петербурге, ходит в обычную школу, любит смотреть аниме, учится точным наукам: математике и физике. Она смеётся, спорит, мечтает, строит планы и очень не любит, когда её жалеют. У неё — спинальная мышечная атрофия (СМА).

Несмотря на тяжёлый диагноз, до 10 лет Вика могла ходить самостоятельно. Переломным стал период пубертата: началось стремительное прогрессирование сколиоза, череда переломов, утрата навыка ходьбы. Сейчас Вика практически круглосуточно носит корсет. Искривление позвоночника уже достигло критических значений и продолжает расти, что создаёт угрозу для внутренних органов и осложняет дыхание.

Пока ситуация ещё контролируема, пока органы находятся в относительно правильном положении. Но дышать уже бывает сложно. Врачи рекомендуют операцию по установке металлоконструкции, без этого позвоночник продолжит деформироваться. И время здесь не союзник. Если упустить момент, последствия могут стать необратимыми. Именно поэтому Вике нужна операция по установке металлоконструкции в позвоночник.

Медики дают осторожно-оптимистичный прогноз: после хирургической коррекции позвоночника у Вики есть шанс на вертикализацию и постепенное восстановление двигательных навыков — встать с коляски и снова ходить. Специалисты одной из столичных клиник, специализирующейся на подобных операциях для детей и взрослых со СМА, готовы помочь девочке. Однако в рамках ОМС такая операция не может быть выполнена. А стоимость лечения составляет более 3,5 миллионов рублей.

Для семьи Вики такая сумма неподъёмна: работает только папа, в семье есть младший ребёнок. И ещё ипотека, которую взяли специально на покупку квартиры с доступной средой для Вики.

За помощью родители девочки обратились в благотворительный фонд «Люди-маяки», который открыл сбор средств. В фонде подчёркивают, что операция не сделает Вику «другой». Она просто позволит сохранить то, что у неё есть, и вернуть возможность снова встать и сделать шаг.

«Сейчас для Вики критически важно не упустить время: операция на позвоночнике — это шанс сохранить здоровье, дыхание и возможность двигаться дальше», — сказала директор фонда «Люди-маяки» Лилия Цыганкова.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ