«Ждём лечения по квоте с 2023 года». Шестилетней петербурженке нужна помощь

У Кати диагностировали генетическую эпилепсию. Ежедневно у неё случаются приступы, которые даже приводят к травмам. Кроме того, они мешают девочке в развитии. Единственный способ облегчить состояние ребёнка — имплантировать специальное устройство, которое будет подавлять эпилептическую активность. Но ожидание квоты затянулось на несколько лет.

Катя Демченко, 6 лет. Санкт-Петербург.

Порок развития головного мозга: лиссэнцефалия; перивентрикулярная гетеротопия, частичная агенезия мозолистого тела, фармакорезистентное течение.

Требуется установка VNS-стимулятора. Стоимость 1 791 830 рублей.

Катя родилась в срок. Малышка была внешне абсолютно здоровой, но вскоре стало заметно, что девочка отстаёт в развитии: она поздно села и начала ползать, а первые шаги сделала только в год и три месяца. К полутора годам, казалось, Катя уже почти догнала ровесников в развитии. Но тогда же у неё начались спазмы после сна: странные кивки. Семья обратилась к неврологу, а затем к эпилептологу. Кате поставили диагноз: генетическая эпилепсия. А после МРТ выяснилось, что у малышки врождённый порок развития головного мозга.

С тех пор родители Кати делают всё возможное, чтобы помочь дочери. Девочка сдала множество генетических анализов, проходила разные виды терапии, была на консультациях у ведущих специалистов страны. К шести годам Катя принимает четыре противоэпилептических препарата, год лечится с помощью гормональной терапии.

Но, к сожалению, лечение не помогает изменить ситуацию. Катя ежедневно страдает от тяжёлых эпилептических приступов. Из-за внезапных приступов малышка не раз падала, получая серьёзные травмы. А одно из падений привело к операции. Сейчас даже обычная прогулка по улице для Кати — это риск.

Привели постоянные приступы и к серьёзным нарушениям развития девочки: у Кати почти отсутствует речь, плохая координация. И реабилитация не помогает, ведь каждый приступ наносит новый урон нервной системе.

Единственный шанс облегчить состояние малышки — установка VNS-стимулятора. Устройство будет воздействовать на блуждающий нерв и подавлять эпилептическую активность. Девочка получит шанс на развитие, а страх перед внезапными приступами уйдёт в прошлое.

Провести операцию по установке стимулятора готовы в Национальном медицинском исследовательском центре психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева. Однако квоту на лечение семья ждёт с 2023 года. Между тем ежедневные приступы стирают из памяти Кати все наработанные навыки и умения — занятия со специалистами имеют почти нулевой результат.

Сколько ещё ждать квоту, неизвестно. А оплатить операцию, стимулятор и расходники родители не в состоянии — в семье работает только папа Кати. Поэтому они обратились за помощью в петербургский благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор средств.

«Установка нейростимулятора — единственная возможность для Кати сократить количество приступов до минимума и начать стабильно развиваться. Пожалуйста, помогите сделать жизнь нашего ребёнка лучше!» — обратилась мама Кати ко всем добрым людям.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ