От «медицинской неудачи» до «достойного существования». Кто и как помогает неизлечимо больным

Ежегодно во вторую субботу октября мир отмечает важную дату — Всемирный день хосписов и паллиативной помощи. В этом году он выпадает на 11 октября. Этот день появился 20 лет назад как напоминание: паллиатив — это не отказ от лечения, а система поддержки, которая помогает жить, даже если болезнь неизлечима. Для России разговор о паллиативе особенно важен. Сегодня десятки тысяч семей нуждаются в такой помощи, но доступ к ней остаётся неравномерным.

Петербург по праву считается родоначальником паллиативной помощи в нашей стране. Именно здесь, в посёлке Лахта, в 1990 году открылся первый в России хоспис для оказания помощи инкурабельным (неизлечимым) онкологическим больным. И именно в Петербурге благодаря усилиям отца Александра Ткаченко, служившего в Николо-Богоявленном соборе и помогавшего тяжелобольным детям, появился первый в России детский хоспис. Здесь же открылся первый и пока единственный в стране хоспис для молодых взрослых.

О том, как сегодня устроена система хосписной помощи, о трудностях и достижениях рассказали в петербургском благотворительном фонде «Бумажная птица».

В современной паллиативной помощи выделяют три ключевых направления — помощь детям, молодым взрослым и взрослым пациентам. Между ними существует ряд существенных различий, которые порождают опасные стереотипы.

Если взрослый паллиатив преимущественно связан с онкологическими заболеваниями и коротким сроком жизни пациента, то детский паллиатив демонстрирует совершенно иную картину. Здесь 68,7% случаев приходится на неврологические заболевания, 11,3% — заболевания общепедиатрического профиля, а онкология составляет лишь 3,2%. При этом многие дети с паллиативным статусом успешно учатся, работают и ведут активную жизнь, вопреки первоначальным прогнозам врачей о скором уходе.

Долгое время паллиативную помощь оказывали по остаточному принципу. Таких больных считали «медицинской неудачей», и уход за ними чаще возлагался на священнослужителей. Ситуация начала меняться в 1960–1970-х годах, когда общество осознало: даже если человек неизлечимо болен, он остаётся человеком с обычными жизненными потребностями.

Хронология развития паллиативной и хосписной помощи

IV век н. э. — Фабиола, римская матрона и ученица святого Иеронима, открыла первый хоспис для паломников и больных в Восточном Средиземноморье

Раннее средневековье — появление хосписов вдоль маршрутов христианских паломников

Позднее средневековье — большинство хосписов стали домами призрения для престарелых

1842 год — Жанна Гарнье открыла первый современный хоспис «Голгофа» в Лионе

1879 год — Сестры Милосердия основали Хоспис Богоматери в Дублине

1885–1893 годы — открываются первые протестантские хосписы в Лондоне

1947 год — Сесилия Сандерс начинает работу в хосписе святого Луки

1967 год — Сесилия Сандерс открывает хоспис святого Христофора, первый современный хоспис

1969 год — организация выездной службы хосписа святого Христофора и публикация книги Элизабет Кюблер-Росс «О смерти и умирании»

1980-е годы — начало международного распространения хосписного движения

Россия:

1990 год — открытие первого хосписа для взрослых в Санкт-Петербурге

1992 год — создание группы помощи неизлечимо больным на дому в Москве

1994 год — открытие Первого Московского хосписа

2010 год — открыт первый детский хоспис в России (третий в мире),

2022 год — запущен первый и пока единственный в стране хоспис для молодых взрослых в г. Пушкине

Сегодня система помощи детям с паллиативным статусом в России активно развивается:

• На конец 2024 года 29 584 ребёнка получают паллиативную поддержку (что на 13,9% выше в сравнении с 2022 годом)

• Паллиативная помощь доступна во всех регионах России

• 240 отделений оказывают поддержку на дому

• 349 бригад выезжают к пациентам

• 92 стационара помогают в тяжёлых случаях

• 1 487 коек для круглосуточного ухода

Важную роль в развитии паллиативной помощи детям и молодым взрослым в России сыграл фонд «Бумажная птица» вместе с двумя другими организациями — СПб ГАУЗ «Хоспис (детский и взрослый)» и АНО «Детский и взрослый хоспис» — мощный альянс, который за последние 20 лет кардинально изменил ситуацию с паллиативной помощью детям и молодым людям в России:

• 2010 год — открыт первый детский хоспис в России (третий в мире),

• 2011 год — появилось отделение социальной помощи в п. Ольгино,

• 2019 год — поручение президента о внесении изменений, направленных на развитие паллиативной помощи,

• 2019 год — заработал детский хоспис в Домодедово (первый в Московской области),

• 2020 год — открылся второй стационар детского хосписа в Павловске

• 2022 год — запущен первый в стране хоспис для молодых взрослых в Пушкине.

Понятие «молодые взрослые» в паллиативной помощи

Молодые взрослые — данная категория пациентов характеризуется парадоксальной ситуацией: при сохранении физиологических особенностей детского организма они попадают под систему взрослой медицинской поддержки.

В рамках деятельности фонда «Бумажная птица» возрастной диапазон группы охватывает период от 18 до 35 лет, когда происходит юридическое и социальное переосмысление статуса пациента с хроническими или неизлечимыми заболеваниями.

Особенности категории:

• Сохранение потребности в специализированном уходе, аналогичном детскому

• Необходимость адаптации к новым условиям получения медицинской помощи

• Особые потребности в социальной поддержке и реабилитации

• Потребность в постепенном переходе от детско-родительских отношений к самостоятельной жизни у сохранных пациентов

Проблемные аспекты:

• Разрыв в преемственности медицинской помощи при переходе из детских во взрослые учреждения

• Недостаточная разработанность программ поддержки в переходный период

• Сложности в получении социальных гарантий

• Психологические трудности адаптации к новому статусу

Ключевые характеристики:

• Сохранение прежних медицинских потребностей (например, необходимость постоянного ухода)

• Потребность в специализированном сопровождении

• Особые образовательные и социальные запросы

• Необходимость индивидуального подхода к организации помощи

Необходимые меры поддержки:

• Создание специализированных программ перехода между детскими и взрослыми службами

• Разработка комплексных планов сопровождения

• Обеспечение преемственности в оказании медицинской помощи

• Организация психологической поддержки

• Содействие в социальной адаптации

Таким образом, категория «молодые взрослые» требует особого внимания и разработки специализированных подходов в паллиативной медицинской помощи, учитывающих их уникальные потребности и особенности перехода между различными системами поддержки.

Надо признать, что в работе паллиативной помощи есть свои трудности, и их нельзя игнорировать. Одна из них — недостаточная гибкость существующих регламентов, которые не всегда учитывают индивидуальные потребности пациентов. Например, стандартные размеры медицинского оборудования могут не подходить конкретному ребёнку из-за его физических особенностей, хотя по правилам замена возможна только через три года. А ещё в нескольких районах до сих пор нет специальных бригад врачей, которые могли бы выезжать к детям на дом. И это не единственная сложность — не хватает и самих специалистов, которые могли бы помогать пациентам. Список подобных проблем можно продолжать, и все они требуют решения.

В таких условиях особую роль играют благотворительные фонды, становясь важным и эффективным дополнением государственной поддержки. Они помогают там, где система оперативно не справляется: быстро реагируют на нужды пациентов, обеспечивают индивидуальный подход, закупают необходимое оборудование, организуют консультации в отдалённых районах, поддерживают пациентов и их семьи.

Благодаря фондам многие люди получают своевременную помощь, а их близкие — важную поддержку в трудный период.

Признание паллиативной помощи как неотъемлемой части заботы о людях — важный шаг к гуманному обществу. Вот уже 20 лет каждую вторую субботу октября День паллиативной и хосписной помощи помогает сделать этот шаг осознанным во всём мире, показывая, что паллиативные пациенты — не «медицинская неудача», а полноценные члены общества, заслуживающие внимания и поддержки.

Каждый может помочь: кто-то деньгами, кто-то временем, а кто-то — простым участием. Любая поддержка ценна, ведь она делает жизнь людей достойнее и комфортнее.

«Каждый человек особенный — со своими талантами, историями и мечтами. История знает примеры великих людей: Стивен Хокинг изменил представление о человеческих возможностях, а Корней Чуковский создал бессмертные произведения, посвящая их своей дочери Мурочке, умирающей от неизлечимого заболевания. Но значимость человека не измеряется громкостью его имени. Каждая жизнь — это история, достойная уважения, где важен не масштаб свершений, но сам факт достойного существования. Паллиативная помощь учит нас главному: ценность жизни не в подвигах, а в её качестве. Помогать нужно не ради признания, а потому что это человечно — дать каждому возможность прожить свой день достойно», — говорит Павел Ткаченко, исполнительный директор фонда «Бумажная птица».