«Мы с тобой одной крови». В Петербурге прошла встреча генетических близнецов, на которой представили новый символ донорства костного мозга

В Петербурге благотворительный фонд AdVita познакомил друг с другом шесть пар генетических близнецов. В каждой паре — человек, перенесший трансплантацию костного мозга, и его донор. Эти люди не родственники и никогда прежде не виделись, более того, они зачастую живут в разных частях страны. Но тем не менее, они оказались полностью генетически совместимы. И донор костного мозга помог своему реципиенту победить болезнь. Встреча приурочена ко Всемирному дню донора костного мозга, который в этом году отмечают 20 сентября.

Это уже восьмая встреча, которую фонд AdVita проводит для своих подопечных. В первый раз пары доноров и реципиентов из российского регистра познакомились друг с другом в 2017 году. За эти годы с помощью фонда 39 пар смогли встретиться и обнять друг друга.

Как правило, трансплантация костного мозга — это последний шанс человека, болеющего раком, когда остальные виды лечения уже не дают положительных прогнозов. Найти неродственного и генетически совместимого донора, который готов поделиться стволовыми клетками с незнакомым ему человеком, — большая удача. Но узнать, кто твой донор или кто твой реципиент, нельзя сразу: по сложившейся международной практике полная анонимность должна сохраняться два года. Это один из трёх принципов донорства костного мозга во всём мире. Остальные два принципа — это добровольность и безвозмездность. Через два года после трансплантации, если оба участника согласны, то они могут познакомиться друг с другом.

На встрече доноров и реципиентов впервые был представлен новый графический символ донорства костного мозга. Его создали благотворительный фонд AdVita и одно из брендинговых агентств. Две линии — красная и серая — как две судьбы, донора и реципиента. Красная линия — судьба донора, серая линия — судьба реципиента. У каждой из них был свой путь, но в один момент судьбы пересекаются, чтобы стать знаком бесконечности. По замыслу создателей, понятный и узнаваемый знак — это еще один шаг к широкому информированию людей о том, что стать донором костного мозга и спасти жизнь человеку может каждый.

«У донорства костного мозга до сих пор не было своего лаконичного символа, который помогал бы понять людям смысл этой истории. Когда люди видят олимпийские кольца, они сразу понимают, что речь про Олимпиаду. Вот и нам хочется, чтобы у донорства костного мозга был свой собственный знак, такой же узнаваемый, — говорит Ирина Семёнова, руководитель донорской службы фонда AdVita. — Для нас очень важно стать инициаторами создания такого образа, воплощения идеи безграничной помощи, веры и доброго сердца. Символ транслирует очень простую, но такую важную мысль: „Мой выбор — это твоя судьба“. Те, кто сделал выбор быть донорами, стали судьбой и жизнью для реципиентов. Хочется, чтобы этот символ получил массовое распространение и стал своего рода „знаком отличия“, по которому люди могли бы узнавать „своих“ — то есть тех, кто состоит в регистре потенциальных доноров костного мозга».

Пары доноров и реципиентов, которых фонд AdVita познакомил друг с другом в этом году, в первые моменты встречи не могли сдержать эмоций.

24-летний Валентин Воробьев из Москвы, а его 36-летний донор Евгений Могилевцев — из Петербурга. Они наконец-то встретились спустя шесть лет после трансплантации. Не обошлось без слёз — оба мужчины не могли сдержать их при первой встрече.

«Столько слов в голове крутилось, что хотелось своему донору в первую очередь сказать, но от волнения все вылетели», — говорит Валентин.

Потом, когда первое волнение прошло, Валентин и Евгений разговорились, и Валентин признался, что всегда хотел иметь брата. И вот теперь у него появился генетический близнец.

Валентин заболел ещё ребёнком. О необходимости пересадки он узнал в 17 лет при переходе из детской во взрослую клинику. Подробные консультации врачей в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой в Петербурге развеяли все его страхи и дали понимание, что трансплантация — это шанс на жизнь. Для Евгения решение вступить в регистр в 2016 году было личной историей.

«Мой друг заболел раком крови, и тогда я узнал, как невелик наш российский регистр доноров. Решил сдать кровь на типирование — вдруг кому-то помогу», — рассказывает он.

Две женщины — Елена Абдрахманова и Юлия Плотникова — встретились буквально как родные. Они обнялись и долго не выпускали друг друга из объятий. Обе старались не заплакать.

Елена родом из Барнаула. Она узнала о необходимости трансплантации костного мозга от своего мужа, который искал для заболевшей лейкозом жены любой шанс на спасение.

«Для меня новость о возможной трансплантации была как вспышка солнца и надежда впереди, импульс — я смогу вылечиться!» — вспоминает Елена.

В день пересадки врачи лишь обмолвились, что её донор — 31-летняя женщина.

Юлия из Кирово-Чепецка. Она вступила в регистр еще в 2012 году, во время акции в университете, и почти забыла об этом.

«Тогда я даже не понимала, что такое костный мозг, — признается Юлия. — И только когда мне позвонили спустя годы, я осознала всю важность этого шага».

После трансплантации Елена стала ценить каждый миг.

«Я просыпаюсь с улыбкой и осознанием, что жива. Радуюсь облакам, цветам, звёздам и никуда не спешу», — говорит она.

Юлия и Елена переписывались друг с другом анонимно, через регистр доноров, и ждали с нетерпением возможности познакомиться лично.

«Даже когда мы были знакомы лишь на расстоянии, я уже чувствовала, что Елена стала для меня близким человеком, — признается Юлия. — Хочется, чтобы у неё и её семьи всё было хорошо».

Юлия привезла Елене в подарок футболку с рисунком, который сделала её дочь. Там нарисованы два человечка — сама Юлия и Елена — и подпись: «Мы с тобой одной крови». А Елена подарила своей спасительнице маленькую мышку, свалянную из шерсти, которую она сделала своими руками.

«На счастье», — сказала она.

Все истории доноров и реципиентов этого года можно прочитать здесь.

Ирина Семенова, руководитель донорской службы фонда AdVita:

— Большинство из наших пар находятся на расстоянии тысяч километров друг от друга, поэтому встретиться вживую для них почти невозможно. Например, в этом году есть реципиент из Новокузнецка, а её донор — из Мурманской области. Или наоборот — реципиент с Севера, а донор из Самары.

Зачем AdVita организовывает эти встречи уже много лет? Во-первых, это большое, значимое и очень эмоциональное событие для всех нас. Мы вместе с врачами видим результат наших усилий, который лучше любой статистики показывает, что рак — не приговор и люди получают шанс жить дальше. Во-вторых, это важно для самих участников: донор понимает, для кого он отдавал свои стволовые клетки, а реципиент имеет возможность сказать слова благодарности своему спасителю. А в-третьих, когда мы показываем и рассказываем про такие трогательные встречи, мы мотивируем других людей вступать в российский регистр доноров костного мозга. Он пока ещё не такой большой, как регистры других стран, на сегодняшний день в нем состоит 493 тысячи человек. Но количество вступивших в него потенциальных доноров растёт год от года, и большинству российских реципиентов удаётся находить совместимых генетических близнецов для трансплантации.

О донорстве костного мозга

Пересадка костного мозга (трансплантация) часто позволяет спасать людей, страдающих от онкологических, гематологических и генетических заболеваний в тех случаях, когда другие варианты лечения неэффективны или невозможны. Поиск и подбор донора — более сложный процесс, чем при донорстве крови: необходима высокая степень тканевой совместимости.

Регистр — это база данных, объединяющая информацию о потенциальных донорах, добровольно согласившихся пожертвовать свои гемопоэтические стволовые клетки пациентам, нуждающимся в трансплантации костного мозга (ТКМ), и содержащая результаты HLA-типирования их образцов крови.

НLA-фенотип — цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость. У донора и реципиента HLA-фенотипы должны совпадать на 90-100 процентов.

Если донора костного мозга невозможно найти среди родственников пациента, его ищут в российском регистре, а затем — в международной базе доноров. Российский регистр в настоящий момент включает в себя почти 500 тысяч человек, мировой — около 42,6 миллиона.

Активация донора — это работа с донором от момента совпадения его фенотипа с пациентом до трансплантации. Она включает в себя: повторное и более полное HLA-типирование для подтверждения уровня совместимости, проезд донора к месту проведения донации и обратно, расходы, связанные с проживанием в другом городе, медицинское обследование состояния здоровья, подготовку к забору стволовых клеток и саму процедуру донации. Все этапы могут занимать от 7 до 14 дней.

О донорстве костного мозга в России

Первая акция по привлечению потенциальных доноров костного мозга была проведена в 2000 году в СПбГМУ им. акад. И. П. Павлова. Первыми потенциальными донорами стали врачи, медицинские работники и студенты университета. Данные HLA-типирования доноров вошли в немецкий регистр им. Штефана Морша. Девиз акции Ad salutam vitae («Ради спасения жизни») дал имя фонду AdVita, учрежденному в 2002 году.

Работа по привлечению потенциальных российских доноров шла все эти годы в разных российских городах. Большой вклад внесли благотворительные организации, в том числе фонд AdVita: речь идет не только об информационной кампании, но и о системном финансировании лабораторий, проводящих типирование образцов.

В 2022 году принят федеральный закон о Федеральном регистре доноров костного мозга, и российские гематологи возлагают на него большие надежды. Но на сегодняшний день подготовка и обследование донора костного мозга в России по-прежнему не всегда бесплатны для пациентов.

Больше о донорстве костного мозга можно узнать на сайте БФ AdVita.

О НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой ПСПбГМУ им. И. П. Павлова

НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой был открыт 20 сентября 2007 года и стал правопреемником Центра Гематологии Первого медицинского университета. Это ведущая клиника страны в области трансплантации костного мозга пациентам всех возрастов, получившая аккредитацию на все виды профильной деятельности в Европейской группе трансплантации. Ежегодно в клинике проводится около 500 трансплантаций костного мозга.

О фонде AdVita

Благотворительный фонд AdVita с 2002 года помогает детям и взрослым с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями, которые проходят лечение в Санкт-Петербурге.

Наша задача — сделать современное лечение доступным любому человеку независимо от возраста, уровня дохода, медицинского прогноза. Мы помогаем на всех этапах от постановки диагноза до завершения лечения: оплачиваем лекарства и обследования, активацию доноров костного мозга в случаях, когда это не покрывается за счет бюджетных средств, аренду жилья для иногородних пациентов, оказываем психологическую и социальную поддержку пациентам и их близким.

Любовь Румянцева, для «Фонтанки.ру»