Не вылечить, но улучшить качество жизни. 12-летняя петербурженка нуждается в специальном инвалидном кресле

У Насти редкое генетическое заболевание, поражающее нервную систему и сопровождающееся постоянными приступами эпилепсии. Девочка уже утратила все имеющиеся навыки: не ходит, не говорит, не может себя обслуживать. Насте выдали прогулочную коляску, но она очень неудобная. Врачи рекомендуют специальное инвалидное кресло с дополнительной фиксацией. Но денег на покупку у матери девочки нет, а выданный СФР сертификат всю стоимость не покрывает.

Настя Сенатова, 12 лет.

Синдром Ретта, эпилепсия,

Требуется специальное кресло-коляска.

24 300 ₽ выделено из средств Социального фонда России (СФР) по электронному сертификату. Не хватает 320 526 ₽.

«С первого года жизни дочь развивалась с задержкой, у неё была нарушена координация движений, медленно формировалась речь. Со временем Настя научилась ходить, держась за руку, стала понимать речь и произносить отдельные слова, самостоятельно есть.

В десять лет у дочки впервые произошел приступ эпилепсии. Её госпитализировали и долго подбирали лечение, но положительного эффекта не было. Приступы повторялись по нарастающей не менее восьми раз в день, а иногда и каждые полтора часа. По результатам генетического обследования у Насти диагностировали синдром Ретта — тяжёлое наследственное заболевание, поражающее нервную систему, которое ведёт к умственной отсталости и вызывает эпилепсию, не поддающуюся терапии. Уже в первый год приступов произошел откат в развитии — дочка перестала ходить, говорить и обслуживать себя.

В реабилитационном центре нам выдали прогулочную коляску, но сидеть в ней Насте неудобно, она постоянно сползает вниз, особенно во время приступов, мне её не удержать. Реабилитолог посоветовал приобрести кресло-коляску с дополнительными поддержками для правильной фиксации: регулируемой спинкой, подголовником, подлокотниками и опорами для стоп.

Фонд социального страхования выдал электронный сертификат на приобретение коляски, но он покрывает лишь малую часть её стоимости. Самой мне не по силам оплатить оставшуюся сумму, я одна воспитываю дочь. Прошу вашей помощи!» Виктория Сенатова, Санкт-Петербург.

Мария Мальдова, ортопед Реабилитационного центра «ЭйрМед» (Санкт-Петербург):

«У Насти синдром Ретта, особые эпилептические синдромы. Девочка нуждается в инвалидном кресле-коляске с дополнительными возможностями для поддержки и фиксации — оно поможет снизить прогрессирование вторичных ортопедических нарушений, в нём Настя сможет выезжать на прогулки, качество жизни девочки и её семьи улучшится».

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ

ИЛИ ЗДЕСЬ

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырёх банковских дней.

Контакты для оказания помощи:

8–800–250–75–25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС

тел./факс (495) 926–35–63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru

В Санкт-Петербурге: 8–921–424–27–12 / spb@rusfond.ru

Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект.

Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.

За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах партнерских СМИ.

В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».