Лекарств осталось на семь дней. Софии срочно нужна помощь в лечении

Читатели «Фонтанки» уже приходили на помощь Софии. Тогда девочку удалось обеспечить необходимым лекарством и кислородным оборудованием. Сейчас поддержка ей требуется как никогда — жизненно важных лекарств осталось всего на семь дней.

Параничева София, 15 лет.

Врождённый порок сердца, открытый артериальный проток.

Требуется курс лекарственной терапии. Стоимость 246 000 рублей.

Напомним, у Софии врождённый порок сердца, открытый артериальный проток. Её жизнь напрямую зависит от препарата, который понижает давление в лёгочной артерии и снижает сердечно-лёгочную недостаточность. Как следствие — уменьшается риск внезапной смерти.

Когда София появилась на свет, врачи убеждали маму, что ребёнок совершенно здоров. Но вскоре девочка начала синеть и задыхаться. Губы становились сиреневыми, ручки и ножки — тёмно-синими. Она плакала и пыталась хватать ртом воздух.

Девочку срочно госпитализировали. Она провела в больнице более двух недель, но медики не смогли понять причину такого состояния. По совету других родителей мама Софии обратилась за помощью в ЦССХ им. А. Н. Бакулева, где после обследования поставили диагноз: первичная лёгочная гипертензия, открытый артериальный проток (со сбросом из лёгочной артерии в аорту), открытое овальное окно в сердце, НК-2а (недостаточность кровообращения). При этом оперативное лечение невозможно из-за высокой лёгочной гипертензии: при норме в 25 мм рт. ст. у Софии оно более 140. Из-за этого кровь большим потоком поступает в сердце, и оно, не успевая её перекачивать, в прямом смысле слова раздувается. По словам медиков, оперировать девочку нужно было сразу после рождения. Теперь же время упущено, и болезнь будет прогрессировать.

К счастью, врачи смогли подобрать препараты, которые понижают давление в лёгочной артерии. Лекарства настолько эффективны, что София провела прекрасные последующие годы: ходила в садик, училась в школе, правда, на дистанционном обучении, но это не помешало ей завести друзей. Да, она не могла бегать и поднималась по лестнице с одышкой и остановками, были частые госпитализации для корректировки терапии, тем не менее она жила, строила планы на будущее.

Сбои в лекарственном обеспечении начались в конце 2022 года. С тех пор родители Софии ходят по кабинетам чиновников от здравоохранения, пытаясь добиться льготной выдачи препарата «Опсамит». Единственное, что им предложили, — дженерик вместо оригинального лекарства. Пришлось согласиться. Но оказалось, что у девочки на него сильная побочная реакция — её состояние ухудшилось, что было подтверждено в условиях стационара. Но даже после заключения врачей Софии снова выдали дженерик.

На помощь пришёл петербургский благотворительный фонд «Наташа», который оказывает поддержку взрослым и детям с подобными патологиями, и читатели «Фонтанки». Общие усилия помогли девочке продержаться практически весь 2023 год и начало 2024-го.

Но сейчас семья Софии вновь вынуждена обратиться за помощью для своей дочери — лекарств осталось на несколько дней.

Фонд «Наташа» открыл сбор средств.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ