Петербург хочет отдать Минздраву полномочия обеспечивать больных СМА старше 18 лет

Петербург хочет передать на федеральный уровень полномочия по обеспечению лекарствами совершеннолетних больных спинально-мышечной атрофией. Соответствующий проект федеральной инициативы Заксобрание города 25 января единогласно поддержало в первом чтении, сообщает корреспондент «Фонтанки».

Законопроект внесла комиссия ЗакСа по соцполитике. Как рассказал глава комиссии Александр Ржаненков, сегодня заболевание СМА встречается с частотой от 8 до 10 человек на 100 тысяч родившихся детей.

«Инициативой предлагается передать полномочия по обеспечению препаратами совершеннолетних от субъекта на федеральный уровень, то есть Минздраву», — сказал Ржаненков. Он добавил, что инициатива появилась благодаря активной позиции всех субъектов России. Сейчас, подчеркнул депутат, достигая 18 лет, люди с СМА остаются без мер поддержки, а лекарства для них крайне дорогостоящие.

Принятие закона, добавил Ржаненков, позволит, чтобы люди получали лекарства не через суды, а в установленном порядке. Сегодня в Петербурге, по его данным, с диагнозом СМА живут 23 взрослых и 14 детей, но система учета таких пациентов не отработана.

Депутат от «Яблока» Борис Вишневский поддержал законопроект и спросил, не рассматривалась ли возможность просто передать федеральному центру полномочия, чтобы лечение СМА происходило на основании государственных программ, «и не нужно было бы ни благотворительных фондов, ни судов».

Ржаненков подтвердил, что эта тема постоянно обсуждалась. «Насколько мне известно, не так давно министр финансов эту мысль тоже высказывал», — уточнил законодатель.

Первый зампредседателя комитета по здравоохранению Андрей Сарана рассказал, что в городе 28 человек старше 18 лет получают терапию. И ее стоимость составляет для одного человека 20 млн рублей в первый год и по 17 млн рублей в последующие годы. Он напомнил, что есть и препарат «Золгенсма», который вводится однократно, однако его необходимо вводить в первые два месяца после рождения.

В случае принятия законопроекта он будет направлен на рассмотрение в Госдуму.