Сейчас

-5˚C

Сейчас в Санкт-Петербурге

-5˚C

Пасмурно, без осадков

Ощущается как -9

2 м/с, ю-з

773мм

76%

Подробнее

Пробки

2/10

Петербург хочет отдать Минздраву полномочия обеспечивать больных СМА старше 18 лет

3343

Петербург хочет передать на федеральный уровень полномочия по обеспечению лекарствами совершеннолетних больных спинально-мышечной атрофией. Соответствующий проект федеральной инициативы Заксобрание города 25 января единогласно поддержало в первом чтении, сообщает корреспондент «Фонтанки».

Законопроект внесла комиссия ЗакСа по соцполитике. Как рассказал глава комиссии Александр Ржаненков, сегодня заболевание СМА встречается с частотой от 8 до 10 человек на 100 тысяч родившихся детей.

«Инициативой предлагается передать полномочия по обеспечению препаратами совершеннолетних от субъекта на федеральный уровень, то есть Минздраву», — сказал Ржаненков. Он добавил, что инициатива появилась благодаря активной позиции всех субъектов России. Сейчас, подчеркнул депутат, достигая 18 лет, люди с СМА остаются без мер поддержки, а лекарства для них крайне дорогостоящие.

Принятие закона, добавил Ржаненков, позволит, чтобы люди получали лекарства не через суды, а в установленном порядке. Сегодня в Петербурге, по его данным, с диагнозом СМА живут 23 взрослых и 14 детей, но система учета таких пациентов не отработана.

Депутат от «Яблока» Борис Вишневский поддержал законопроект и спросил, не рассматривалась ли возможность просто передать федеральному центру полномочия, чтобы лечение СМА происходило на основании государственных программ, «и не нужно было бы ни благотворительных фондов, ни судов».

Ржаненков подтвердил, что эта тема постоянно обсуждалась. «Насколько мне известно, не так давно министр финансов эту мысль тоже высказывал», — уточнил законодатель.

Первый зампредседателя комитета по здравоохранению Андрей Сарана рассказал, что в городе 28 человек старше 18 лет получают терапию. И ее стоимость составляет для одного человека 20 млн рублей в первый год и по 17 млн рублей в последующие годы. Он напомнил, что есть и препарат «Золгенсма», который вводится однократно, однако его необходимо вводить в первые два месяца после рождения.

В случае принятия законопроекта он будет направлен на рассмотрение в Госдуму.

«Золгенсма» успешно применяется при лечении тяжелого генетического заболевания спинальной мышечной атрофией и вводится один раз в жизни. Препарат считается одним из самых дорогих в мире и закупается фондом «Круг добра».

Обычно СМА связана с потерями участка пятой хромосомы или точечными мутациями гена SMN1, который называют геном выживаемости мотонейронов. «Золгенсма» обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена SMN1 на его функциональную копию. Чем раньше ребенку введен препарат, тем меньше мотонейронов он успеет потерять. Оптимальное время введения лекарства — первые полгода с момента рождения.

Больше новостей в нашем официальном телеграм-канале «Фонтанка SPB online». Подписывайтесь, чтобы первыми узнавать о важном.

ЛАЙК1
СМЕХ0
УДИВЛЕНИЕ0
ГНЕВ1
ПЕЧАЛЬ0

ПРИСОЕДИНИТЬСЯ

Самые яркие фото и видео дня — в наших группах в социальных сетях

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

сообщить новость

Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте тему для публикации. Сюда же загружайте ваше видео и фото.

close