«Чтобы в будущем она смогла полностью себя обслуживать». Восьмилетней Ксюше из Ленобласти требуется помощь

У Ксении целый список диагнозов, включая два редких синдрома, тугоухость и задержку речевого развития. С самого рождения девочка вместе с мамой и специалистами борется за своё будущее. Она уже многого достигла, но, чтобы двигаться дальше, ей необходима системная реабилитация. В противном случае развитие остановится. Сейчас Ксюше требуется очередной курс, на который у мамы нет средств.

Ксения Ничинская, 8 лет. Сертолово, Ленинградская область.

Синдром Клиппеля — Фейля, синдром Шпренгеля.

Требуется курс реабилитации. Стоимость 295 600 рублей.

Ксюшу родители назвали в честь святой Ксении Петербургской, веря, что она станет для малышки небесной покровительницей. Но уже в первые дни жизни стало ясно: девочке предстоит тяжёлый путь.

Ксения появилась на свет путём кесарева сечения. Врачи приняли такое решение из-за осложнений в предыдущих родах. Обследования во время беременности не вызывали опасений. Но во время родов врачи сразу обратили внимание на короткую шею новорождённой.

«На второй день заведующая отделением сообщила мне свои опасения: у ребёнка может быть редкий генетический синдром. Она протянула мне толстый медицинский справочник и попросила найти описание синдрома Клиппеля — Фейля. Листая страницы, я осознавала, что жизнь станет в десятки раз тяжелее. Я смотрела на дочку, и сердце наполнялось бесконечной нежностью и сочувствием. В голове крутились слова, как пластинка: „Ничего, родная, мы справимся, я тебе помогу“. Я повторяла их снова и снова», — рассказывает мама девочки.

Позже диагноз подтвердился — редкий синдром Клиппеля — Фейля, при котором шейные позвонки срастаются. К нему добавился синдром Шпренгеля — деформация плечевого пояса. Эти заболевания ограничивают подвижность, вызывают боль и могут привести к неврологическим осложнениям.

На четвёртый день жизни Ксюшу перевели в отделение патологии новорождённых. Маме пришлось уехать домой одной.

«Что со мной было — смутно помню. Помню слёзы без остановки и то, как меня утешали роженицы, которые лежали со мной в палате. Дорога домой была длинной и болезненной: от непрерывного плача у меня разошлись швы, а из-за сильного мороза начался ларингит. Но это было не так больно по сравнению с тем, что моего ребёнка нет рядом со мной», — вспоминает она.

Со временем список диагнозов расширился: расщелина нёба, тугоухость, энцефалопатия, задержка речевого развития и умеренные когнитивные нарушения. С первых месяцев жизни Ксения начала бороться за своё будущее — через боль, через страх, через постоянные занятия.

Сегодня Ксюше 8 лет. Несмотря на трудности, она растёт умной, аккуратной и любознательной. Её завораживает водный мир: верные друзья малышки — это плюшевые лягушки, черепахи и рыбки. Она обожает тёплые оттенки жёлтого и зелёного, подолгу любуется мерцающими лампами и гирляндами, с удовольствием слушает песенки. Вечером Ксюша аккуратно укладывает спать свои мягкие игрушки и целует каждую перед сном. А её добрая улыбка, словно лучик света, поднимает настроение всем вокруг.

Ксюша пока не говорит — речь остаётся на уровне звукоподражания. Но она понимает обращённые слова, внимательно следит за губами, старается взаимодействовать с миром. За эти годы удалось добиться серьёзного прогресса. Но без системной реабилитации развитие останавливается.

В одном из петербургских реабилитационных центров Ксении готовы помочь. Для неё уже разработана индивидуальная программа, направленная на развитие моторики и речи с учётом особенностей слуха. Но такие занятия не входят в ОМС. А мама, воспитывающая двоих детей в одиночку, не в состоянии самостоятельно собрать необходимую сумму — это почти 300 тысяч рублей.

Мама Ксюши очень боится времени, когда не сможет заботиться о дочке. Что будет ждать Ксюшу, если она окажется в специализированном центре, будет ли ей там хорошо, не будут ли её обижать. Поэтому главное сейчас — максимально подготовить девочку к самостоятельной жизни, чтобы в будущем она смогла полностью себя обслуживать. И реабилитации помогут добиться этого.

За помощью женщина обратилась в петербургский благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор средств.

«Девочка уже учится жить, преодолевая ограничения, которые на неё накладывает болезнь. Но чтобы двигаться дальше, нужна наша поддержка. Помогите Ксюше сделать шаг к жизни, в которой есть движение, общение, счастливое детство и самостоятельное будущее», — сказали в фонде.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ