Нет времени ждать. 15-летней петербурженке требуются дорогие лекарства

У Ани обнаружили опасное заболевание — высокую лёгочную гипертензию. Врачи назначили ей лекарства, но несколько месяцев назад их заменили на дженерики. Как результат — отрицательная динамика и выраженные побочные эффекты. Сейчас решается вопрос о возобновлении выдачи оригинальных препаратов. Только на это уйдёт ещё несколько месяцев. Но у Ани нет времени на ожидание.

Анна Белолипецкая, 15 лет. Санкт-Петербург.

Высокая лёгочная гипертензия (повышенное давление в лёгочной артерии).

Требуется курс лекарственной терапии. Стоимость — 186 000 рублей.

У Ани крайне редкое заболевание — высокая лёгочная гипертензия. С одной стороны, оно не связано с сердцем. Но с другой — именно сердце страдает больше всего при этом диагнозе.

В лёгочной артерии Ани давление выше нормы в шесть раз. Из-за этого кровь большим потоком поступает в сердце, и оно, не успевая её перекачивать, в буквальном смысле раздувается. Сейчас у девочки сердце увеличено в два раза, в результате чего лёгкие оказались сдавлены в грудной клетке.

Однако так было не всегда. Аня родилась совершенно здоровым ребёнком. Росла как все дети: ходила в садик, потом в школу, активно занималась спортом. Но в 2021 году при прохождении медкомиссии врачи заметили изменения кардиограммы и отправили Аню в НМИЦ им. В. А. Алмазова.

Вывод кардиологов перевернул всю жизнь — высокое давление в лёгочной артерии. Болезнь быстро прогрессировала: девочка начала синеть и задыхаться, а минимальные физические нагрузки стали даваться с огромным трудом.

«Дальше как снежный ком — обследования, инвалидность, лекарства. Со спортом простились сразу, через два года перевели на домашнее обучение, даже хождение в школу стало проблематичным», — вспоминает мама Ани.

Опасность данного заболевания в том, что сердце испытывает колоссальную нагрузку и может остановиться в любой момент.

Врачи назначили двухкомпонентную терапию. Это дало положительный результат — нагрузку на сердце удалось понизить.

Сначала оба лекарства выдавались льготно. Но в сентябре 2025 года один из препаратов комитет по здравоохранению Петербурга перестал закупать, Ане выдали российский аналог. А вскоре медики отметили отрицательную динамику и явно выраженные побочные эффекты. По словам мамы девочки, врачи НМИЦ им. В. А. Алмазова зафиксировали побочные эффекты и направили информацию об этом в Росфармнадзор. И есть надежда, что выдачу оригинальных препаратов возобновят. Но если это и произойдёт, то не раньше конца весны — начала лета. Только у Ани нет времени ждать: лекарства нужно принимать регулярно, перерыв в терапии может привести к непоправимым последствиям.

Купить самостоятельно препараты родные девочки не в состоянии, поэтому обратились в петербургский благотворительный фонд «Наташа», который оказывает помощь взрослым и детям с подобными патологиями. Фонд открыл сбор средств на закупку лекарств.

«Аня и её мама очень надеются, что выдача лекарств начнется вновь. Но до этого момента надо дожить, а это просто невозможно при отсутствии лечения», — сказали в фонде.