«Они даже не начали жить». Двум маленьким братьям нужна помощь в борьбе с тяжёлым заболеванием крови

У братьев Исмоила и Усмона один диагноз на двоих — тяжёлое заболевание крови. Им обоим требуется трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Но чтобы она прошла успешно и не возникло реакции «трансплантат против хозяина», как это уже было у старшего брата, врачи назначили лекарственную терапию. Однако необходимый препарат не оплачивается за счёт ОМС, а его стоимость неподъёмна для многодетной семьи.

Исоевы Исмоил и Усмон, 2 и 3 года. Санкт-Петербург.

Большая бета-талассемия.

Требуется лекарственный препарат. Стоимость 721 474 ₽.

Исмоил и Усмон проходят путь, который не каждому взрослому окажется под силу, хотя им всего 2 и 3 года. У них на двоих один диагноз — бета-талассемия, тяжёлое наследственное заболевание крови. Хоть братья ещё совсем маленькие, они стойко держатся друг за друга и за руку мамы, которая верит в чудо.

Бета-талассемия — это не просто анемия, которую можно «подлечить» витаминами. Это генетический сбой, при котором организм ребёнка теряет способность самостоятельно производить полноценный гемоглобин.

Без достаточного уровня гемоглобина дети быстро устают, их кожа становится бледной и желтушной, нарушается работа всех органов. Единственный способ поддержать жизнь при большой форме талассемии — это пожизненные (до момента трансплантации) переливания крови. Но это палка о двух концах: с каждой дозой чужой крови в организме накапливается железо, которое разрушает печень, сердце и селезёнку. Это замкнутый круг, разорвать который может только одно — трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.

Первые тревожные звоночки прозвенели у старшего Исмоила, когда ему было всего шесть месяцев. Он перестал есть, не спал, резко похудел, а живот, наоборот, увеличился. Анализы повергли родителей в шок: гемоглобин упал до критических 65 г/л при норме от 110. Малыша экстренно госпитализировали.

С тех пор жизнь разделилась на «до» и «после». С полугодовалого возраста Исмоил живёт с капельницами. В ноябре 2024 года наступил долгожданный момент — его госпитализировали в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачёвой для проведения трансплантации. Донором стал папа, совместимость составила 50%. 3 декабря 2024 года Исмоилу пересадили донорские клетки.

Казалось, что жизнь налаживается, но просто так болезнь отступить не захотела. Начались тяжелейшие осложнения: поражение печени, пневмония. А 26 декабря 2024 года сердце мальчика остановилось. Клиническая смерть, судороги — врачи боролись за него и буквально вытащили с того света.

Однако впереди ждало новое испытание: организм ребёнка начал отторгать пересаженный костный мозг. Собственные клетки Исмоила победили донорские, трансплантат не прижился. Чтобы стабилизировать состояние, мальчика снова ввели в медикаментозную кому. В июле 2025-го — ещё один удар: тяжёлая грибковая пневмония и 10 дней в реанимации.

Сейчас Исмоил снова зависит от переливаний крови. Но врачи не сдаются. Семья готовится ко второй, решающей трансплантации. На этот раз донором станет мама.

Когда через год после Исмоила родился Усмон, в сердце их матери теплилась надежда. Но судьба распорядилась иначе. В возрасте трёх месяцев у него повторились симптомы старшего брата: вялость, бледность, отказ от еды. Гемоглобин упал до 59 г/л — это уровень, несовместимый с жизнью без срочного вмешательства.

Малыша экстренно положили в стационар, начали переливания. Диагноз подтвердился — та же тяжелая форма бета-талассемии. Сейчас Усмону 2 года, и он готовится к первой трансплантации. Он уже прошел четыре блока химиотерапии, чтобы подготовить организм к приёму новых клеток. В скором времени консилиум врачей назначит дату операции.

Исмоил и Усмон привыкли к больницам с пелёнок, но в их глазах горит детский интерес к жизни. Мама рассказывает, что Исмоил более спокойный и сдержанный по характеру, а Усмон — живой и подвижный. Она мечтает о том дне, когда сможет отпустить их бегать на улице, кататься на санках и ходить в детский сад, не боясь инфекций и не держа в руках результаты анализов. Для этого им жизненно необходим лекарственный препарат.

«Данный препарат необходимо применять перед проведением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК). Так как сейчас мальчикам регулярно делают переливания крови, есть риск появления антител и, как следствие, отторжения имплантата после трансплантации. Для Исмоила это особенно критично: после первой ТГСК у него образовались антитела к донорскому костному мозгу, что привело к отторжению. „Джакави“ помогает минимизировать риск опаснейшей реакции „трансплантат против хозяина“ и повышает шансы на то, что новая иммунная система приживется», — комментирует лечащий врач братьев Дарья Олеговна Пустовая.

Лечение мальчики проходят в рамках ОМС в центре им. Р. М. Горбачевой. Однако назначенный препарат не финансируется за госсчёт — его стоимость легла тяжёлым грузом на плечи семьи.

Мама фактически одна воспитывает четверых детей — отец постоянно на работе. За годы борьбы за здоровье и жизнь детей финансовый ресурс семьи исчерпан полностью.

За поддержкой родители мальчиков обратились в петербургский благотворительный фонд «Помощь», который открыл сбор средств.

«Я очень прошу всех неравнодушных людей помочь нам. Исмоил уже столько пережил: клиническая смерть, кома, реанимация… Он заслужил шанс на жизнь. А Усмон даже не начал жить по-настоящему, без этих капельниц. Мы не можем сами собрать нужную сумму, но очень хотим, чтобы наши мальчики просто стали обычными детьми», — говорит мама мальчиков.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ