«Мы очень долго шли к этой стабильности». 16-летней Ксении нужна помощь в борьбе с тяжёлой болезнью

Ксюша много лет борется с лейкозом. Когда казалось, что победа над раком уже совсем близко, девочке поставили ещё один диагноз — артериальная лёгочная гипертензия. Это тяжёлое заболевание, при котором необходимо постоянно принимать лекарства. Но два месяца назад льготное обеспечение прекратилось. Купить препараты родители не в состоянии, а прерывать терапию нельзя — это может закончиться фатально.

Казанцева Ксения, 16 лет.

Острый лимфобластный лейкоз. Интерстициальное заболевание лёгких неуточненное. Артериальная лёгочная гипертензия 3 ФК по ВОЗ, смешанного генеза.

Требуется курс лекарственной терапии. Стоимость 189 000 рублей.

Ксюша родом из Челябинска, но Петербург стал для неё почти вторым домом: уже несколько лет она борется с лейкозом и регулярно приезжает в город на Неве на лечение в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачёвой.

В пять лет у девочки диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Два года химиотерапии, а через полтора года — рецидив. Ксюша прошла семь очень тяжёлых противорецидивных блоков химиотерапии и вышла в ремиссию. В январе 2017 года ей была проведена трансплантация костного мозга от неродственного донора: клетки прижились, появилась надежда на лучшее. Но полгода спустя — новый рецидив. И снова химиотерапия, которая, к сожалению, не помогла выйти в ремиссию. Затем — паллиативное лечение дома, в Челябинске, и новый курс химиотерапии в петербургской клинике. Снова ремиссия, а потом опять рецидив, в январе 2018-го.

«На врачебном консилиуме было принято решение провести вторую пересадку костного мозга от папы, подходящего для дочки на 60%, — вспоминает мама Ксюши. — Её провели в марте 2018 года. Восстановительный период протекал очень тяжело. Но дочка справилась. В связи с гипофункцией трансплантата в июле Ксении ввели папины лимфоциты, после чего состояние дочки стало ухудшаться: появилась отдышка при ходьбе, высокий пульс, учащённое сердцебиение, утомляемость, снижение сатурации до 70%».

В НМИЦ им. В. А. Алмазова, куда Ксюшу госпитализировали для проведения кардиологического обследования, девочке поставили новый тяжёлый диагноз — высокая лёгочная гипертензия (ЛАГ) третьей (предпоследней) стадии. Это болезнь, при которой критически возрастает давление в лёгочной артерии. При норме в 22–25 мм рт. ст. у Ксюши оно свыше 140. При таком давлении нагрузка сердце колоссальная — человек задыхается даже при самой незначительной нагрузке. Возникает риск внезапной остановки сердца.

Врачи подобрали терапию для понижения лёгочного давления, и она оказалась очень эффективной — Ксюша в буквальном смысле вернулась к жизни. Начала выходить гулять, занялась своим самым любимым делом — пением.

Назначенные лекарства должны выдаваться льготно. Так и было, пока два месяца назад выдача не прекратилась. Родители Ксении делают всё возможное, чтобы восстановить выдачу препаратов. Но пока безрезультатно. При этом прерывать приём лекарств нельзя, это может быть фатально для девочки. Купить их самостоятельно родители не могут себе позволить — за долгие годы лечения дочери финансовые возможности иссякли.

За помощью семья Ксении обратилась в петербургский благотворительный фонд «Наташа», который оказывает поддержку взрослым и детям с подобными патологиями со всей страны. Несколько лет назад фонд уже помогал девочке, когда были проблемы с лекарствами, откликнулся и сейчас, открыв сбор средств.

«Благодаря внимательному наблюдению врачей Ксения между поездками продолжает заниматься своим любимым делом — музыкой и театром. За главную роль в спектакле её внесли в реестр одарённых детей России, а с театральной студией попала в «Золотой фонд» фонда «Андрюша». С оркестром в марте приезжали в Петербург на конкурс, получили лауреата 1 степени. Мы очень долго шли к таким результатам состояния здоровья и очень просим вас, дорогие благотворители, помочь Ксении сохранить эту стабильность», — просят родители Ксюши.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ