Особенная любовь, или Как ребёнок с инвалидностью испытывает на прочность семейные узы

8 июля в России отмечается День любви, семьи и верности. «Фонтанка» рассказывает историю петербургской семьи, которая прошла испытание на прочность с появлением особенного ребёнка.

Одна из традиций Дня любви, семьи и верности, который отмечается 8 июля, – вручение наград парам, прожившим в счастливом браке больше 25 лет. Однако специалисты программы «Передышка», которую реализует АНО «Партнёрство каждому ребёнку», уверены: крепость семейных уз испытывается не только временем. Беспощадной проверкой на прочность становится появление в семье особенного ребёнка. Не все это выдерживают. Но есть семьи, которых это обстоятельство только сплачивает. В АНО рассказали «Фонтанке» об одной такой петербургской семье.

Дочке Светланы едва минуло полтора года, когда женщина узнала: она снова станет мамой.

«Тимоху мы совсем не ожидали, - вспоминает Светлана. - Я только закончила кормить дочь, и это казалось невероятным. Но я действительно опять была в положении».

О том, что ребёнок родится особенным, родителям сообщили на 13-й неделе.

«После того, как на первом УЗИ мы услышали про риск развития синдрома Дауна, домой ехали молча. Наконец я собралась с духом и спросила мужа, что мы будем делать. «Как что? - ответил он. - Мы взрослые люди, у нас семья. И это НАШ ребенок». Я до сих пор очень благодарна ему за то, что наше решение тогда стало единогласным».

Спустя месяц врачи изменили диагноз на синдром Эдвардса.

«В тот момент в Интернете об этой хромосомной патологии мы нашли всего пару статей, - рассказывает Светлана. - Из них очевидно было только то, что диагноз – «нежизнеспособен»: большинство детей доживают только до двух месяцев, к году уходят 95%, про оставшиеся 5% ничего толком не известно».

И все же родители не отступили.

В первые недели жизни ребёнка давать прогнозы не брался ни один врач: малыш то и дело попадал в больницы, и родителям оставалось только надеяться. Но понемногу мальчик окреп.

«После двух месяцев перспектива всё ещё была туманной. После года мы осторожно начали надеяться, что попали в заветные 5%. А когда Тимоше исполнилось полтора – активно «зашевелились», чтобы выяснить, как растут и развиваются такие дети», - делится мама Тимофея.

Информации было мало, но по крупицам её удалось собрать. Мальчик прошёл необходимые обследования и реабилитацию, родители приобрели для него специальное оборудование. С тех пор каждый день они продолжают делать всё возможное для здоровья и благополучия своего особенного малыша.

Рождение ребёнка с инвалидностью навсегда меняет жизнь и становится серьёзным испытанием для любой семьи. В «Партнёрстве каждому ребёнку» знают: дети с особыми потребностями являются группой риска по социальному сиротству. Постоянные реабилитации, физическое и эмоциональное напряжение истощают силы родителей. При отсутствии поддержки в семье возникает риск развития кризиса и последующего отказа от ребёнка. Но семья Тимоши справилась с трудностями, доказав: любовь преодолевает всё.

Сейчас Тимофей – прилежный ученик 5-го класса. Вместе с двумя другими ребятами (также со множественными нарушениями) он понемногу постигает окружающий мир. Любит музыку, животных, мультфильмы и общение.

«Ни одного дня я не сомневалась в правильности нашего решения, - говорит Светлана. - Сейчас мы уже не представляем, чтобы наш сын мог родиться другим. Он такой, каким должен быть. Удивительный, светлый ребёнок, который каждый день учит нас доброте, любви и верности семье».

АНО «Партнёрство каждому ребёнку» для «Фонтанки.ру»