Новорождённых со СМА, выявленных в ходе неонатального скрининга, обеспечит лечением фонд «Круг добра»

6 июля 2022, 14:00 3 455

Десять новорождённых малышей из разных регионов России, у которых выявлена спинальная мышечная атрофия (СМА) в рамках проекта массового неонатального скрининга, лечением обеспечит фонд «Круг добра». Об этом заявили в Медико-генетическом научном центре имени академика Н. П. Бочкова (МГНЦ), сообщает 6 июля РАПСИ.

В МГНЦ рассказали, что шесть новорождённых со СМА было выявлено в Краснодаре, два — в Оренбурге и по одному во Владимире и в Екатеринбурге. Все пациенты, которые попали в группу риска по результатам массового неонатального скрининга, прошли дополнительные диагностические исследования. В медучреждении подчеркнули, что все выявленные пациенты будут обеспечены лечением благодаря фонду «Круг добра».

В свою очередь председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко высоко оценил результаты пилотного проекта массового неонатального скрининга, который сейчас ведётся в нескольких регионах.

«Мы ждём в ближайшем будущем запуска общероссийской программы массового неонатального скрининга на 36 наследственных заболеваний. Программа позволит выявлять их ещё на досимптоматической стадии. Это хорошо видно на примере СМА. Мы уже получили первые заявления на помощь от семей, в которых диагноз детям был поставлен по результатам пилотного проекта МГНЦ — скрининга на СМА и первичные иммунодефициты», — сказал Ткаченко.

Он подчеркнул, что фонд обеспечивает бесплатным лечением всех детей со СМА одним из трех зарегистрированных в России препаратов. «Практически все вновь выявленные пациенты со СМА сегодня получают от фонда именно генотерапевтический препарат. По результатам скрининга дети, надеемся, будут обеспечены лечением до появления малейших симптомов заболевания и тем более до инвалидизации», — заявил Ткаченко.

На сегодняшний день в МГНЦ уже проведено исследование свыше 50 тысяч образцов биоматериала новорождённых. Всего в рамках пилотного проекта исследования пройдут 200 тысяч детей.

Фонд «Круг добра» был создан по указу президента РФ Владимира Путина в январе 2021 года. Фонд занимается организацией и финансовым обеспечением оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). В частности, в его зоне ответственности снабжение их лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень предоставляемых инвалиду. Возглавил фонд основатель и генеральный директор первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко. Средства в фонд поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.

ПО ТЕМЕ

Лайк

Смех

Удивление

Гнев

Печаль

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии

O_O

6 июля 2022, 14:36

Это не тот ли "Круг бобра", который не разрешил больному с СМА использовать собранные у простых граждан деньги на один дорогой укол, который мог его на ноги поставить и вместо этого предлагает свое "лечение", которое не вылечивает, а просто позволяет поддерживать состояние больного на определенном уровне всю его жизнь, что позволяет фонду, который заведует распределением этих самых лекарств, существовать и получать от государства немалое финансирование?

Читать все комментарии