5

«Создаю ажиотаж. Бужу фантазии». Откровенный рассказ петербуржца с болезнью Стивена Хокинга

Во Всемирный день борьбы с боковым амиотрофическим синдромом (БАС), который отмечается 21 июня, «Фонтанка» публикует историю петербуржца Михаила Маштакова.

Фото: klimkin / Pixabay.com
ПоделитьсяПоделиться

Одно из самых загадочных заболеваний 21-го века у бывшего инженера-проектировщика диагностировали три года назад. 60-летний Михаил постепенно теряет возможность двигаться, но сохраняет вкус к жизни и чувства юмора.

Фото: Ксения Полетаева
ПоделитьсяПоделиться

***

С чего началось? Тренажерка, три раза в неделю хожу в качалку. Успехи скромные. Жим не идет. Никак не перевалить за 90. У остальных намного лучше и быстрее. Ладно хоть не жирею и набираю мышечную массу.

В метро я всегда ходил быстро. Поднажму, и ещё быстрее. Почему же мне не угнаться за этой пигалицей? Почему иду так медленно? Шлеп, шлеп, шлеп. Это значит, что я бросаю левую ногу. Мне ее не удержать. Блин, что со мной?

Нога все хуже, лекарства не помогают. Если дело было в нервах, то нейромидин улучшил бы, хоть на немного. А так вообще никакого эффекта. Нога худеет. Надо тренироваться больше. Буду в обед забираться на 6-й этаж и приседы делать. Хотя бы 100 раз.

Плавки стоя уже не надеть. Во жизнь! А без машины вообще не вариант. Нет скамеек. Вообще нигде. Куда дели? Всю жизнь у подъезда была скамейка. Смотрю, осталось два кирпичных столбика-ножки.

«Пятерочка» в шаговой доступности? Скорее на пределе моих возможностей. Руки нужны свободные. Вчера поскользнулся на пандусе. Ободрал колено. Для меня пандус только и остался. Пандус и два поручня. Так нет же. Пока иду, с двумя-тремя пешеходами встречусь. Им тоже по пандусу удобно. Я посторонюсь, пропущу. Времени у меня много. Как они меня бесят! Сил нету. Буквально. Все не для инвалида. Характер и так не подарок. А после выхода из дома вообще...

В семье принято выражать чувства с помощью слов и прикосновений. Когда ты заболеваешь, изменяется всё, в том числе и отношения с супругой. Реже становятся ласки, они приобретают какой-то другой оттенок. БАС убивает с мышцами естественную защиту человека, которую он носил на себе всю жизнь. Твои внутренние органы уже больше не прикрыты этими барьерами. Ты очень легко уязвим.

То, что ты раньше проделывал за закрытыми дверями в уборной, теперь вынесено на всеобщее обозрение. То, что ты скрывал от противоположного пола всю жизнь, теперь является публичным действием.

Вспоминаю свои ощущения, когда я должен был сидеть в больнице в палате на санитарном стуле при открытой двери и проходящих по коридору людях. А с другой стороны у меня было большое окно и окна палат, находящиеся метрах в пяти по фасаду здания, с великолепным обзором. Как я ни прятался, я был великолепно виден всем желающим.

Ко всему привыкаешь, и к этому тоже. К счастью, каждый медработник тебе говорит, что это совершенно нормально. Профессиональная сиделка практически не замечает и не реагирует на такие вещи. Вся неловкость только в наших головах.

Меня очень поддержал благотворительный фонд «Живи сейчас». Благодаря фонду я живу гораздо лучше, чем мог бы, и всегда помню об этом. Стараюсь помогать новичкам, рассказываю о том, чего я добился сам в вопросах получения средств реабилитации, как я сумел получить от государства в помощь сиделку, делюсь этим с моими товарищами по несчастью. Главное, это чувство, что ты не один, что ты всегда можешь получить совет и поддержку.

Материальная помощь от фонда у меня всегда рядом. Это функциональная кровать, довольно дорогая вещь. В своё время пойдёт дальше к новому хозяину, плюс ещё что-то из моих вещей, которые у меня накопились: ходунки и санитарный стул, айтрекер. Надеюсь, мои дети не будут продавать все это, а передадут нуждающимся.

Изменения скорее огорчают. Например, перестал посещать туалет, перешел на санитарный стул. Фиксирую внимание сиделок на своем причинном месте, причем на словах. Создаю ажиотаж. Бужу фантазии. Флиртую, сидя на санстуле. Привлекательно. Нет. Но выручает юмор. Ржут, нравится. Знаю, что еще предстоит. Знаю, как живут мои товарищи по чату. Представляю живо счастливые моменты жизни: пляж и мангровые заросли на атолле Мальдив, Турцию, Египет, ОАЭ. Когда лягу, будут фотки, память и воображение.

Фото: klimkin / Pixabay.com
Фото: Ксения Полетаева

БАС — прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Эти клетки управляют мышцами, поэтому гибель нейронов приводит к слабости и потере мышечной массы, в результате человека постепенно парализует: руки и ноги перестают работать, появляются трудности при глотании, дыхании и речи, постепенно теряется возможность общаться с окружающими. БАС развивается быстро — с момента постановки диагноза до потери самостоятельности чаще всего проходит всего несколько месяцев.

Точная этиология БАС неизвестна. Лекарства от заболевания не существует. Больным БАС требуется постоянная поддерживающая терапия для облегчения симптомов.

В России на сегодня, по разным оценкам, 9–12 тысяч человек страдает БАС.

© Фонтанка.Ру

ПОДЕЛИТЬСЯ

ПРИСОЕДИНИТЬСЯ

Самые яркие фото и видео дня — в наших группах в социальных сетях.Присоединяйтесь прямо сейчас:

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии (5)

болела коллега. Вообще не до юмора, болезнь прогрессировала на глазах, доктора по сути дела бессильны. Пациенту нужно много мужества, чтобы встретить развивающуюся парализацию и гибель

Сил Вам и Вашим родным. Это и болезнь Фернандо Риксена

Страшное заболевание. К сожалению, от него так и не нашли лекарство.

Наши партнёры

Lentainform

Загрузка...