«Хрустальной» девочке нужна помощь (фото)

У маленькой Ули генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, больше известное как «хрустальная болезнь», когда кости очень хрупкие и частота переломов зашкаливает. Сейчас достижения медицины позволяют улучшить качество жизни таких больных. У Ули начальная стадия, и своевременное лечение позволит ей в дальнейшем жить без физических ограничений. Но цена слишком велика.

«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.

Уля Ставицкая, 1,5 года.

Несовершенный остеогенез.

Требуется курсовое лечение. Не хватает 576 267 руб.

«У меня в детстве кости ломались при любом неосторожном движении – родители говорят, что я перенесла более 30 переломов. Наблюдалась у доктора Наталии Александровны Беловой. Но в то время не было таких препаратов, как сейчас, костную ткань укрепляли только кальцием. Я знала, что болезнь передается по наследству, поэтому во время беременности обращалась к генетику. Он сказал, что высокая вероятность родить здорового ребенка. Сын родился здоровым! Сейчас ему уже пять лет.

Уля тоже родилась без переломов. Но в месяц дочка упала и сломала голень, в восемь месяцев, когда училась вставать, – сломала бедро. Врачи тогда еще не поставили диагноз – несовершенный остеогенез – и Улю положили на вытяжение, а этого нельзя было делать. Через полгода Уля получила перелом второго бедра. Тогда мы обратились к Наталии Александровне. Обследование показало, что у дочки тоже «хрустальная болезнь», пока нетяжелая форма, однако лечение нужно начать прямо сейчас – необходимо укрепить кости, снизить риск новых переломов. Но клиника частная и лечение платное, нам не собрать такую большую сумму. У мужа зарплата небольшая, я на инвалидности, получаю пенсию. Помогите, пожалуйста!» Евгения Ставицкая, Санкт-Петербург.

Педиатр Центра врожденной патологии клиники «Глобал Медикал Систем» (GMS Clinic, Москва) Федор Катасонов:

«Уля унаследовала болезнь от мамы. При своевременно начатом лечении есть все шансы укрепить кости, и девочка сможет жить без физических ограничений. Уле необходима терапия препаратом памидронат, а также физическая реабилитация».

Контакты для оказания помощи:

8-800-250-75-25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС

тел./факс: (495) 926-35-63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru

В Санкт-Петербурге: 8-921-424-27-12 / annarusfond@mail.ru/

Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге – Брусилова Анна WWW.RUSFOND.RU/SPB

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ:

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.

Миссия фонда – помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.

За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект "Русфонд на Первом", с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.