12-летний Матвей знает, что от его болезни нет лекарства – у него прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, при которой постепенно атрофируются все мышцы, в том числе органов дыхания и сердца. Сейчас мальчик находится в больнице, поскольку уже не может дышать без ИВЛ. Домой его отпустят, если только родители купят портативный аппарат, но у них таких денег нет. А они хотят наполнить каждый день своего сына радостью, вопреки всему.
«Фотанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.
Матвей Мирошин, 12 лет.
Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, дыхательная недостаточность 3-й степени.
Требуется аппарат искусственной вентиляции легких и расходные материалы к нему. Стоимость 754 070 руб.
«Наш сын знает, что тяжело болен и что лекарства от его болезни не существует. В пять лет Матвею стало трудно ходить – он часто падал, не всегда мог сам встать. После длительных обследований врачи поставили страшный диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. При этом заболевании постепенно атрофируются все мышцы, в том числе органов дыхания и сердца.
К семи годам сын полностью потерял способность двигаться. Но сохранил ясный ум. Настоящая радость для Матвея – книги, он очень много читает. Однако состояние сына ухудшается с каждым днем. В феврале этого года Матвей заболел обструктивным бронхитом, начались приступы удушающего кашля. Сына положили в Детскую городскую больницу (ДГБ) №1 Санкт-Петербурга, у Матвея дважды происходила остановка дыхания. Сына подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Врачи сказали, что самостоятельно дышать Матвей уже не сможет. И мы с мужем решили, что наполним каждый день нашего ребенка радостью, вопреки всему.
Сын в больнице уже два месяца. Он не может дышать без ИВЛ. Врачи выпишут его, если у нас дома будет портативный аппарат ИВЛ. Но государством такой прибор не предоставляется. А стоит огромных денег, купить его нам не по силам. Прошу, помогите, пожалуйста!» Варвара Мирошина, Санкт-Петербург.
Заведующий отделением общей реанимации ДГБ №1 Михаил Русак (Санкт-Петербург):
«У Матвея дыхательная недостаточность 3-й степени на фоне основного заболевания – прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна. Мальчик остро нуждается в аппарате искусственной вентиляции легких, который можно использовать в домашних условиях».
Контакты для оказания помощи:
8-800-250-75-25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС
тел./факс: (495) 926-35-63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru
В Санкт-Петербурге: 8-921-424-27-12 / annarusfond@mail.ru/
Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге – Брусилова Анна
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ:
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.
Миссия фонда – помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.
За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект "Русфонд на Первом", с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.
В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали: "Фонтанка.ру", "Деловой Петербург" и "ВЕСТИ Санкт-Петербург".