Жизнь Дениса зависит от помощи (фото)

Маленькому Денису требуется пересадка костного мозга – у мальчика сложное генетическое заболевание, и операция это единственный шанс на спасение. Родственники на роль донора не подошли, также не удалось его подобрать и в отечественном регистре. Остался шанс найти донора в международном регистре, но на поиски и активацию, а также на лекарства необходима огромная сумма – почти три миллиона рублей.

«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.

Денис Колембет, 4 года.

Адренолейкодистрофия, спасет трансплантация костного мозга.

Требуются поиск и активация донора в международном регистре и лекарства. Стоимость 2 765 975 руб.

«Когда Денису было одиннадцать месяцев, у него изменился цвет кожи – она стала более смуглой. Педиатр по месту жительства патологических нарушений не выявила. Позже я стала замечать, что мой ребенок неуверенно ходит, не бегает, как другие дети. Мы думали, что это особенность характера. А в два года у Дениса случился судорожный приступ, рвота. Он впал в гипогликемическую кому (полная утрата сознания в результате критического падения уровня сахара в крови, – прим. Русфонд). Денис несколько недель лежал в больнице, диагноза у нас так и не было.

В 2016 году эндокринолог выявила у сына резкое снижение выработки гормонов надпочечников. Денису прописали пожизненно пить гормональные препараты. Терапия помогла, сын стал чувствовать себя гораздо лучше, у него посветлела кожа. Врачи продолжали наблюдать малыша. Полгода назад МРТ показала изменения белого вещества головного мозга. Специалисты заподозрили у сына генетические отклонения. В феврале мы получили неутешительное заключение: у Дениса адренолейкодистрофия. Это тяжелое заболевание, связанное с «поломкой» гена, оно вызывает поражение головного мозга и коры надпочечников.

Сын будет угасать с каждым днем. Единственный шанс спасти его – сделать пересадку костного мозга. Но на это нужны огромные деньги, сами мы не сможем собрать такую сумму. Прошу, помогите!» Ольга Колембет, Тосненский район, Ленинградская область.

Исполняющая обязанности заведующего отделением трансплантации костного мозга у детей с орфанными заболеваниями НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.Горбачевой Татьяна Быкова (Санкт-Петербург):

«Дениса может спасти пересадка костного мозга. Родственники не подошли на роль донора. В отечественном регистре его тоже найти не удалось. Сейчас необходимо оплатить поиск и активацию совместимого донора в международном регистре – Фонде Стефана Морша. В период до и после операции Денису потребуются дорогие лекарства, которые не покрываются госквотой».

Контакты для оказания помощи:

8-800-250-75-25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС

тел./факс: (495) 926-35-63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru

В Санкт-Петербурге: 8-921-424-27-12 / annarusfond@mail.ru/

Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге – Брусилова Анна

WWW.RUSFOND.RU/SPB

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.

Миссия фонда – помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.

За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект "Русфонд на Первом", с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.

В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали: "Фонтанка.ру", "Деловой Петербург" и "ВЕСТИ Санкт-Петербург".

Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и отправляете пожертвования, используя нашу систему электронных платежей (подробности на rusfond.ru). Помогая, вы не подменяете госказну, а дополняете ее.

Мы просто помогаем вам помогать!

За 20 лет 9,974 млрд руб. В 2017 году — 903 934 715 руб. 25 875 429 руб. детям Санкт-Петербурга и Ленинградской области.