22:18 21.04.2018
ГУ МЧС предупреждает петербуржцев о гололедице
Список пострадавших в Москве вырос до 17 человек, в Обнинске рухнула кладка дома
Ресторатор Сергей Шевчук потерял уже второй Rolls-Royce в Петербурге
«Велодень» в Петербурге начнется с мокрого снега и дождя
СМИ: Германия и Франция попробуют уговорить США смягчить санкции против «Русала»
12-летняя школьница стала жертвой непогоды в Москве
В Риге задержали организатора «Бессмертного полка»
НАК: В Дагестане уничтожили девять боевиков
Семеро москвичей отправил в больницы ураган, в Мытищах нашли погибшего
Кадыров пригласил и.о. госсекретаря США в следственный изолятор Грозного
Президент Армении приехал к протестующим в центре Еревана
Инспекторы ОЗХО взяли образцы для анализа в сирийской Думе
В тосненской школе ловили изворотливую ондатру
Ураган в Москве: среди пострадавших - трёхмесячный ребёнок
СМИ: Знарок может уйти из СКА в ЦСКА
В Средиземное море вошли два боевых корабля России
Карта "Яндекс.Пробки" рисует центр Петербурга уже не красным – черным цветом
Лукашенко рассказал о том, сколько нужно пить
Москва призвала США и Южную Корею к встречным шагам после заявления Северной Кореи
Авария лишила электричества и воды часть Лужского района
В Дагестане ликвидировали группу боевиков
МИД РФ заявил о выдвижении экспертов ОЗХО в сирийскую Думу
В реке Глуховка найдены тела утонувших бойцов Росгвардии
В Петербурге ужесточили процедуру размещения жилья вблизи вредных производств
ФСБ сорвала атаку на правительство Ставрополья: у ликвидированного боевика нашли присягу аль-Багдади
Упавшие кирпичи повредили машины у здания администрации Красного Села
Смольный решил ужесточить нормы озеленения для петербургских новостроек
Отпуск петербуржцев в Дубае закончился уголовным делом
В День ВМФ въезд в Кронштадт будет ограничен
Из небоскреба «Москва-Сити» вывели 300 человек: в здании пошел дым
Госдеп посвятил нарушениям прав человека на Украине 68 страниц
В Приморском районе мужчина сбит на пешеходном переходе
ООН: За время военных действий в Донбассе погибло более 2500 мирных жителей
Власти заявили о предотвращении крупного теракта в Ереване
Насилие над девушками в Отрадном оценили в 14 лет и миллион компенсации
В Петербурге суд арестовал завербованных террористами мигрантов
Петербург встал в очередь на московскую реновацию
На Пулковском машины столкнулись в лоб там, где это невозможно
Бот-парад не испугался ненастья
Блокировка Telegram срывает всероссийскую олимпиаду по 3D-технологиям
СМИ сообщили о смерти Нины Дорошиной, сыгравшей главную роль в фильме «Любовь и голуби»
О состоянии дорог в центре Петербурга на 12 часов
Актрису из «Тайн Смолвиля» подозревают в сексуальной эксплуатации «рабынь»
На Кондратьевском мужчину избили из-за спора о парковке
МИД просит у Лондона объяснить передачу данных по делу Скрипаля частным лицам
В США и Европе срочно проверят двигатели «Боингов»
КНДР объявила о прекращении ядерных испытаний
Федор Погорелов покажет футбольную столицу
Читать мысли и прыгать на ходулях научат во Всемирный день цирка
На субботнике в Пулковской обсерватории покажут подземную сейсмостанцию
Эрмитаж покажет, кого возьмут в будущее
СМИ: Ключевые подозреваемые по делу Скрипаля скрылись в России
В Автово дырявая труба организовала бесплатную мойку автомобилей
Представители Конгресса США три часа беседовали с адвокатом Весельницкой о связях с Трампом
Twitter объяснил запрет на рекламу «Лаборатории Касперского» требованиями властей США
Кадыров: В Сирии погиб корреспондент телерадиокомпании «Грозный»
Касперский обвинил Twitter в цензуре из-за запрета на рекламу
Путин: Россия поможет Кубе с «социально-экономической модернизацией»
Сделанные в Петербурге автомобили вошли в топ-25 самых популярных в России
Силуанов заявил о стабилизации курса рубля
Родоначальником «дизельгейта» называют Audi
Глава Минфина РФ: Для помощи бизнесу под санкциями будет создана специальная структура, компаниям нужны 100 млрд
Землянам показали туманность Лагуна
На Большеохтинский мост вернули реверсивное движение
Пилоты просят министра транспорта урезонить Росавиацию
Тихвин уходит под воду
Общество

«Детский хоспис – это другая философия»

Первый детский хоспис, созданный в Петербурге священником Александром Ткаченко, стал третьим в мире. На минувшей неделе отец Александр удостоен Госпремии РФ за благотворительность. «Фонтанке» он рассказал, почему 15 лет назад начал помогать именно неизлечимо больным детям.
«Детский хоспис – это другая философия»
Павел Станин/Интерпресс

В четверг, 8 декабря, президент Путин впервые вручал Государственные премии за достижения в области благотворительности. Награда была учреждена в прошлом году. Первыми лауреатами стали директор Международной общественной организации «Справедливая помощь» Елизвета Глинка, известная как Доктор Лиза, и протоиерей РПЦ, генеральный директор АНО «Детский хоспис» Александр Ткаченко. Один из тех людей, благодаря которым у нас в стране в принципе появилось понятие «паллиативная помощь».

Сейчас стационары для неизлечимо больных детей открываются в разных регионах. А 15 лет назад, когда эту идею вынашивал Александр Ткаченко, в России и слово-то «хоспис» было новым. Сам священник тогда всего три года как окончил Духовную академию, ему тридцати лет не было. Он собрал группу единомышленников – медиков, психологов, социальных работников, и вместе они ездили по домам, где болели дети. В 2003-м отец Александр выступил инициатором создания первого в России стационара для помощи неизлечимо больным детям. В 2007-м организации было выделено здание под реабилитационный центр. В 2010-м первый детский хоспис в стране начал работать.

- Отец Александр, почему вы начали работать именно для неизлечимо больных и именно для детей?

– Когда мы начинали работать, для нас такого вопроса не было. А была некая объективная потребность. Была именно такая категория больных, которые не могли получить полный комплекс помощи в действующих учреждениях здравоохранения. Они, без сомнения, получали лечение. Но с того момента, когда лечение заканчивалось, когда врачи, к великому сожалению, приходили к пониманию того, что исцеление невозможно, детей выписывали из стационаров под наблюдение районных специалистов. Иными словами – на симптоматическую терапию. И вот в силу того, что лечебные учреждения их не брали, дети находились дома…

- Давайте я вам помогу и скажу проще: в больницах не хотели портить статистику.

– Наверное, можно так сказать… Статистика смертности в больнице может трактоваться как недостаток лечения, как результат неправильного лечения. Но были и объективные причины. Любая манипуляция оплачивается из Фонда медицинского страхования. И вот они сделали всё, что возможно. Дальше болезнь неподконтрольна.

- На такой стадии у многих больных начинаются самые тяжёлые физические страдания. И что – обычные медучреждения, не хосписы, никак их не облегчали?

– Нет, так я не могу сказать. Но в больницах пациенты проходят курс лечения согласно протоколу. До определённой стадии. А какие-то процедуры, направленные на облегчение симптомов, просто не были прописаны. Поэтому ребёнок уже не мог оставаться в больнице. Тогда не существовало даже такого понятия в законе – паллиативная помощь. Оно появилось значительно позже. Уже после открытия детского хосписа в Санкт-Петербурге.

– И не само появилось. Вы и ваша команда участвовали в разработке статьи о паллиативной помощи в законе о здравоохранении. Так?

– Да, это правда. В том числе – о паллиативной помощи именно детям. Мы просто представили наш опыт в Министерство здравоохранения, медицинскому сообществу, в результате начали вырабатываться методики. Поначалу мы приглашали специалистов для консультаций и для помощи пациентам на дому. После открытия хосписа мы уже разрабатывали методики по оказанию помощи в стационаре. И вот этот наш опыт послужил основой. Но, я думаю, таким путём идёт здравоохранение во всех областях.

- Одновременно с вами Госпремию получила Доктор Лиза, которая жила в США, видела там хосписы и могла перенимать их практику. А вы как узнавали о том, как оказывается паллиативная помощь, что такое хоспис, как это всё должно работать?

– Мы просто видели ребёнка, специалисты оценивали его состояние, разрабатывали схему комплексного ухода, которая включала и медицинское сопровождение, и социально-психологическое. Исходили из объективных потребностей пациента.

- А слово-то само «хоспис» вы употребляли?

– Хосписы существовали, но в них принимали только взрослых и только с онкологическими заболеваниями. Мы употребляли сам термин, хотя для многих он был непонятен. Мы действовали, исходя из аналогий.

- Эта работа требует времени, сил, денег. Кто вам помогал?

– Министром здравоохранения тогда был Юрий Шевченко, до этого он работал в Петербурге и был прихожанином Никольского собора. Однажды при встрече я рассказал ему о проблемах, которые мы выявили. Он представил меня в комитете по здравоохранению. И вот вместе с органами здравоохранения Петербурга мы составляли план действий. Благодаря участию профессионалов в области организации здравоохранения мы смогли свой опыт систематизировать, сделать его понятным, приемлемым для медицинского сообщества.

- То есть помогали чиновники?

– В самом хорошем смысле. На каждому шагу мы встречали искренность, отзывчивость, желание помогать.

- Но вы ведь говорите, что это были профессионалы в области организации здравоохранения. Почему им самим не пришло в голову заняться такой работой?

– Пациентов тогда было известно немного. Видимо, где-то они выпадали из поля зрения. Всё-таки основная деятельность здравоохранения направлена на исцеление болезней. Возможно, до какого-то момента неизлечимо больные дети воспринимались как результат врачебной ошибки. Но те медики, которые с нами работали, готовы были мыслить нестандартно. Они приходили домой к пациенту и продолжали свою работу.

- Они помогали вам бесплатно и в свободное время – или это была их дополнительная работа?

– В самом начале это было волонтёрство. Просто искреннее служение. Но поскольку такая работа требует высокой квалификации, а по времени очень затратна, мы создали благотворительный фонд «Детский хоспис», позже – медицинское учреждение. И уже привлекали профессионалов для работы. Готовили их к этой работе. Знакомили с опытом коллег в других странах. Они ездили в США, в Англию. Там, кстати, тоже именно детских хосписов не было. Это вообще было новое направление. Но люди, которые занимались этой проблемой, там были.

- То есть детский хоспис – это в начале XXI века в принципе было новым явлением?

– Да, это было новое направление в медицине. Первый детский хоспис в мире был создан в Англии. И тоже – благодаря работе благотворительной организации и церкви. Первый хоспис в Англии создавала инокиня Елена. Они открыли небольшой стационар недалеко от Оксфорда. Я там был и очень многое почерпнул. Второй хоспис в мире открылся в Канаде, в Ванкувере. Там построили замечательный особняк. Там я тоже очень многое для себя узнал. В США хосписов-стационаров нет до сих пор, но это не означает, что там ничего не делают. Это связано с особенностью страны: очень много людей живёт в частных домах. Поэтому у них инициативы связаны с помощью детям на дому. А следующий хоспис открылся в Санкт-Петербурге.

- Третий в мире?

– Да, третий в мире – это хоспис в Санкт-Петербурге. После этого буквально на глазах стало рождаться такое «паллиативное движение» в медицинском сообществе. Начали проходить конференции, где мы рассказывали о своём опыте. В Европе по-прежнему во многих странах нет детских хосписов. Начали они открываться в Польше. В Германии существуют как часть взрослых стационаров и службы помощи на дому. Сейчас активно идёт обсуждение по поводу создания детских хосписов в Италии, в Швейцарии.

- Теперь они к вам ездят учиться?

– Очень много приезжают. Специалисты хотят понять, как работает стационарное учреждение. Мы для них готовим методические материалы, даём возможность следить за работой наших специалистов.

- Почему вообще нужен именно детский хоспис? Чем он так отличается от взрослого, что это не может быть один стационар?

– Наш опыт показывает, что совмещать детский и взрослый хосписы неправильно. У детского философия другая. Взрослый хоспис – это место, где люди находятся уже на заключительной стадии болезни. В большинстве случаев они умирают в стационаре. А наша философия в том, чтобы помогать ребёнку жить, несмотря на болезнь. В детском хосписе ребёнок может находиться несколько лет. Мы наблюдаем пациента с того момента, когда выясняется неблагоприятный прогноз. И с развитием болезни, с ухудшением состояния пациента наше присутствие увеличивается.

- Лекарства, помощь психолога…

– Вот это очень важно. Медицина как раз уходит на второй план.

- Из чего вообще состоит ваша помощь?

– Это любая работа, которая помогает ребёнку жить максимально полноценной жизнью, несмотря на его состояние. Мы используем адаптивные техники, которые помогает ему активно участвовать в общественной жизни. Просто быть ребёнком. Общаться со сверстниками. Узнавать что-то новое. Выражать себя через творчество. А медицина просто ненавязчиво присутствует, чтобы улучшать состояние ребёнка и помогать ему жить, общаться, дружить, учиться – вот так.

- Тот ваш первый хоспис, который был третьим в мире, он ведь теперь у вас не единственный. Сколько вы уже открыли детских хосписов?

– В Петербурге первый хоспис открылся в 2005 году на территории гериатрического центра. Это было небольшое временное пространство. Тогда основная работа была всё-таки у выездных служб. В 2010 году открылось государственное автономное учреждение «Детский хоспис» на улице Бабушкина. В 2011-м мы построили небольшой стационар для детей Ленинградской области в посёлке Ольгино. Сейчас строим стационар в Павловске. Строим стационар в Домодедово Московской области. Там очень красивый особняк на берегу озера, усадьба Пржевальского, это большая территория. В Павловске стационар будет тоже в очень красивом месте – рядом с парком. Мы планируем, что там смогут находиться и дети из Петербурга, и те, кто приехал на лечение из регионов и не может уехать домой. Оба эти хосписа мы планируем открыть к 1 июня 2017 года.

- Другие люди после вас ведь тоже начали такую работу?

– Фонд «Вера» сейчас строит хоспис в Москве. В Казани года два назад открыл детский хоспис Владимир Вавилов. Очень активный человек, переживший личную трагедию, которая побудила его организовать такую помощь другим детям. Он построил одно здание, а сейчас строит второй блок рядом. И очень много в регионах сейчас действует выездных бригад и инициативных групп. После принятия закона, в котором паллиативная помощь уже предусмотрена, такие группы стали появляться.

- Они обращаются к вам за консультациями?

– Да, и мы проводим для таких специалистов обучающие семинары, тренинги, конференции, школы паллиативной помощи. Издаём методические материалы, которые можно просто брать в руки – и по шагам, следуя нашим рекомендациям, создавать учреждения. Вся документация там есть. Так что сейчас детская паллиативная помощь в России очень активно развивается. Сейчас уже из Европы приезжают к нам учиться.

- Сколько сейчас детей у вас под такой опекой?

– В Петербурге – около трёхсот, в Ленинградской области – около семидесяти человек. В Московской области мы начнём работать после открытия стационара. И опять же – вместе с областным министерством здравоохранения. Там были разработаны специальные программы, которые подразумевают создание выездных бригад в районных больницах.

- Всё это ведь очень дорого.

– Дорого.

- На какие средства существуют ваши хосписы?

– У нас один хоспис государственный, и Санкт-Петербург вкладывает очень много средств, чтобы он продолжал работу и был обеспечен всем необходимым. Норматив расчёта применительно к детской паллиативной помощи – самый высокий. Годовое финансирование – порядка 100 миллионов рублей. Это будет в 2017 году, а этом было чуть меньше. Это деньги, выделенные бюджетом. Мы очень надеемся, что и другие регионы будут использовать наши расчёты, потому что этот вид помощи очень затратный.

- Как живут остальные хосписы, у которых нет государственных денег?

– Остальные работают за счёт благотворителей. На пациентов из Ленинградской области и регионов мы тратим больше миллиона в месяц. Это всё средства благотворителей.

- Я бы не сказала, что миллион рублей в месяц в такой ситуации – это много.

– Для благотворительной организации это много.

- Кто они – ваши благотворители?

– Больше всего помогают обычные жители города – люди со средним достатком. Некоторые переводят по 100 рублей, по тысяче. Но есть и крупные организации, которые поддерживают нас на протяжении нескольких лет. Перечисляют 3-5 миллионов в год. Они знают нас давно, доверяют нам, видят нашу работу. Хотите, чтобы я их назвал?

- Не обязательно. У нас в стране есть крупные организации, для которых 3-5 миллионов – дневной заработок руководителя.

– Видимо, нынешнее состояние экономики не позволяет организациям тратить бюджет на благотворительность в прежних масштабах. Обращаться к кому-то за помощью – это, честно говоря, трудно. Каждая организация имеет свою благотворительную программу, и они помогают другим фондам. Думаю, это справедливо.

- Я сейчас поймала себя на такой мысли: вот мы спокойно обсуждаем количество мест, программы благотворительности, всё такое. Но ведь ваша работа состоит из очень тяжёлых историй вполне конкретных детей. Такие дети – они другие?

– Дети всегда остаются детьми. Может быть, оттого, что им пришлось испытать больше боли, переживаний, страданий, они делаются более мудрыми… Они всегда… Интересны – это, наверное, неправильное слово? Они более глубокие, поэтому взрослым с ними интересно. Они более мужественные. Более зрелые, серьёзные.

- Вы приходите, они вам что-то рассказывают?..

– У нас общение непосредственное. Можем поговорить о фильмах, компьютерных играх. О лепке из глины. О путешественниках. Вот недавно к нам приезжал Фёдор Конюхов и рассказывал, как он один плавал на лодке по Тихому океану. Дети есть дети. Какие-то чувства они выражают в игре, в рисунках. На какие-то темы мы с ними говорим на языке сказкотерапии, игротерапии, музыкальной терапии.

- Перед Новым годом они у вас, я знаю, пишут письма Деду Морозу. И как на это отвечает Дед Мороз?

– Да, на сайте www.мечтыдетей.рф эти письма опубликованы, можно прочитать историю ребёнка – и чём он мечтает. И исполнить его мечту.

- О чём они просят?

– Многие просят какие-то электронные гаджеты. И пусть вас это не удивляет. Многие дети ограничены в передвижении, и компьютер, айпад, телефон – это для них очень важное средство коммуникации. Другие просят какой-то кукольный домик, электрический самокат, встречу с каким-нибудь интересным человеком, с артистом. Вот на днях к нам приезжает Стас Пьеха, для детей это очень важно. В воскресенье кто-то поедет в Москву на телевидение – на передачу «Голос», встретится там с Нагиевым. Нагиев согласился встретить ребёнка, посадить в студии и дать нажать на кнопку. Мечты детей очень разные: у одних – романтичные, у других – очень серьёзные.

- Сколько желаний в этом году Дед Мороз ещё не исполнил?

– Не исполненными остаются около 180 желаний. Они достаточно дорогостоящие. Но я уверен, что до Нового года мы успеем всё сделать. Потому что все мечты обычно сбываются к самому концу года.

Беседовала Ирина Тумакова, «Фонтанка.ру»


Подписывайтесь на каналы "Фонтанка.ру" в Telegram или Viber, добавляйте нас в Яндекс.Дзен или приходите в группу ВКонтакте, если хотите быть в курсе главных событий в Петербурге - и не только.

добавить комментарий
Помните, что все дискуссии на сайте модерируются в соответствии с правилами блога и пользовательским соглашением. Если вы видите комментарий, нарушающий правила сайта, сообщайте о нем модераторам.
СМИ2
MarketGid News
24СМИ. Агрегатор
Lentainform
предоставлено компанией «O,matras!»
Как выбрать матрас для здорового сна
Удобное спальное место — один из факторов качественного отдыха ночью и бодрости по утрам. Правильно подобранный матрас уменьшает боли в спине, обеспечивает поддержку позвоночнику и суставам, помогает решать проблемы бессонницы из-за дискомфорта в грудном и поясничных отделах
Авиакомпания «Уральские авиалинии»
«Уральские авиалинии» запустили бота-помощника для пассажиров
Что такое сервис «Электронный помощник» авиакомпании «Уральские авиалинии» и чем он полезен?
Магазин "Кей"
7 критериев удачного выбора качественной мультиварки от экспертов КЕЙ
Чуть более 5 лет назад на рынке кухонных приборов появились многофункциональные чудо-кастрюли, упрощающие процесс приготовления пищи – мультиварки. Если вы решили обзавестись таким девайсом, то воспользуйтесь полезными советами специалистов компании КЕЙ
фото предоставлено компанией «Ойкумена»
Во дворе ЖК «Граффити» появятся шесть континентов
Компания «Ойкумена» представила проект благоустройства третьей очереди ЖК «Граффити» (корпуса 1.7, 1.8, 1.9, 1.10). Он будет выполнен согласно концепции «Географические открытия», которая превратит двор в карту мира с символами всех континентов. Автор проекта - финское проектное бюро Румпу.
фото предоставлено компанией ООО "Эльдорадо"
«Эльдорадо» подарит скидки в честь открытия магазина на Энгельса.
Грандиозное открытие нового, восемнадцатого магазина сети «Эльдорадо» в Петербурге пройдет с 19 по 22 апреля в ТК «Озерки». Покупателей ждут скидки до 50%, подарки, бонусы* и беспроцентная рассрочка**.
Setl City
Setl City организовала субботник во дворах 14-15 очереди квартала «Лондон»
Сотрудники компании Setl City и подрядной организации «ДВК-Инжиниринг» 14 апреля вышли на субботник в 14-15 очереди квартала «Лондон» микрорайона «Семь столиц» в Кудрово. В рамках субботника с территории вывезли строительный мусор, очистили газоны и вымыли дорожки, прилегающие к Английской ул. и пр. Строителей
АО "Концерн ВКО "Алмаз - Антей"
«Алмаз-Антей» готов расширить производство оборудования для нефтегаза
АО «Концерн ВКО «Алмаз-Антей» впервые примет участие в Международной выставке оборудования и технологий для нефтегазового комплекса «НЕФТЕГАЗ-2018». Концерн представит потенциальным партнерам свои возможности для разработок и готовое оборудование.
Интернет-магазин Krovat.ru
Интернет-магазин Krovat.ru рассказал, как правильно выбирать кровать
Спальное место должно быть комфортным и способствовать полноценному отдыху. В магазине Krovat.ru рассказали, какими бывают кровати и на что стоит обратить внимание при выборе
https://www.aeroflot.ru/ru-ru/about/aeroflot_today/photobank
Аэрофлот возобновил рейсы в Каир
Аэрофлот с сегодняшнего дня возобновил регулярные рейсы по маршруту Москва – Каир – Москва. Полеты запланированы с частотой три раза в неделю на воздушных судах Airbus A320 в/из терминала F аэропорта Шереметьево