Как взять себя в руки, не имея полноценных рук (фото)

Маша – веселый и общительный ребенок. У нее много друзей в садике, с которыми она любит играть, у нее любящие и заботливые родители. Но есть одно «но» - у Маши серьезная врожденная патология – недоразвитие рук. Но она не унывает и для своего возраста относится к проблеме с философским спокойствием. Историю маленькой петербурженки рассказывает журналист Сергей Мостовщиков, который недавно присоединился к благотворительному проекту Русфонда и «Фонтанки».

Красота наверняка спасет мир, но только если мир сумеет разглядеть ее. Это ведь кажется, что узнать все прекрасное так просто, а подвернись любая трудность – вдруг становится не до красоты.

Девочка Маша Михайлова родилась в Петербурге с тяжелым недоразвитием рук. Правая – короткая, без локтя, с тремя пальчиками. Левая – и вовсе чуть отросла от плеча, на ней два пальчика. Сложная, грустная, казалось бы, история, печальная, неприглядная жизнь. Но погодите – мир вокруг этой Маши настолько полон любви, радости, благодарности и счастья, что абсолютно, доподлинно ясно: он только и делает, что спасается ее красотой. Он осенен, поражен и подчинен только ей одной. И пока эта красота ходит по скромной питерской квартире, поет, играет, пьет чай, занимается своими пустяковыми делами, мы всей своей жизнью пытаемся соответствовать ей. Или хотя бы говорить о ней с Татьяной Михайловой, Машиной мамой.

«Муж у меня местный, питерский, а я понаехала из Псковской области. Получилось так, что почти 20 лет назад мой старший брат женился на сестре моего мужа. Мы поэтому всегда шутим, что тринадцать лет живем вместе, семь лет женаты, но уже двадцать лет как родственники.

Я, оказывается, всегда хотела детей. Мне моя тетя рассказала, что когда я была маленькой, то говорила всем, что у меня будет пять дочек. Но пока у меня только Маша и Медведь. То есть старшая дочь Маша и сын Миша. Во время первой беременности все было хорошо, даже замечательно. На втором УЗИ, когда определяют пол, долго со мной возились. Сядьте, встаньте, повернитесь. Муж, подойдите. Муж, отойдите. Я спрашиваю: "Что-то не так?" Отвечают: "Да нет, все в порядке, только что-то рук не видно. Спрятала между ног. Наверное, моделью будет".

Когда я родила, все вокруг сказали: "Ой, да тут патология ручек". Первая мысль у меня была: наверное, шесть пальчиков. Но оказалось пять. На двух руках. Как только смогла, позвонила домой мужу. Говорю: "Так и так, у нее пальчиков не хватает, ручки маленькие, я сама толком пока не видела, ее закутали и унесли, так что, если хочешь, оставляй нас, а я ее не брошу". Дней десять нас продержали в роддоме, потом еще в больнице дня три. И вот мы приехали домой. Муж посмотрел на нее и сказал: "Она мне очень нравится, я ее никому не отдам".

Первое время мы не знали, что делать. Мысли были разные. Как она в туалет будет ходить? Как она будет кушать? Как она будет ползать? И главное – как она будет причесываться? Со всем этим ты остаешься наедине. Никто тебе ничего не говорит, не подсказывает. Нет информации. Куда обратиться, что можно сделать, что нельзя? Вот ходила к нам патронажная сестра. Хорошо, что она посоветовала оформить инвалидность. Начали ходить по больницам, стали наводить справки. В конце концов попали на консультацию в Центр протезирования и реабилитации инвалидов имени Г.А. Альбрехта. И там нам впервые сказали, что можно будет ручки вытягивать, что можно со временем поставить искусственный локоть или сделать его из сустава пальца ноги. Мы, конечно, думаем, что лучше искусственный. Жалко все-таки еще и ноги портить, когда с руками так нехорошо.

А пока сделали операции на пальчиках. Пальчики у нее на ручках были сросшиеся и в одной плоскости, как у обезьянки. Вот их прооперировали, развели на правой ручке. А потом со второй ручкой нам помог Русфонд. Нужно было торопиться, а по квоте быстро не получалось. Теперь мы, как велели нам врачи, ждем, наблюдаем, относимся к Маше, как к хрустальной вазе, чтобы ей не навредить. Смотрим. Вот она пока сама себе лицо может обслуживать: умывается, зубы чистит, может сама поесть. Рисковать не надо – если что-нибудь во время очередной операции не получится, не будет у нас и этого.

Но это все наши переживания. Сама Маша нисколько по этому поводу, как говорится, не парится. Еще когда мы были в роддоме, все врачи говорили: "Ах, какие глаза, как будто все понимает!" А я говорю: "А почему она не должна все понимать-то?" Росла так же, как все дети, веселая, шустрая. Ползать у нее не очень, конечно, получалось, но вставать научилась сама. Ей сейчас пять лет, она и на роликах катается, и на самокате, на велосипеде. У нее много друзей из садика, в который мы ходим. Вот у нее посудка, она всех вокруг соберет, всех чаем напоит, всем придумает занятие.

Садик, конечно, специальный, а на улице дети по-разному на нее реагируют. Присматриваются сначала, потом ей вопросы задают: "А почему у тебя все так?" Она говорит: "Да брось ты, это неинтересно, у меня просто операция была, давай лучше играть". А дети постарше, лет семи, они у меня начинают узнавать: "А почему у девочки столько пальчиков?" Я говорю: "Вот столько выросло". Они: "Да так не бывает". И тут я говорю такую вещь, которая действует завораживающе. Я говорю: "Это для того, чтобы не десять ногтей стричь, а только пять, очень удобно". Они задумываются и отвечают: "Ну, тогда конечно". И идут играть.

Не знаю, почему с Машей так спокойно и уверенно. Это было с самого начала. Я помню еще в роддоме это ощущение: нам просто хотелось с ней домой, остальное было не важно. Дома все будет по-другому, дома все решится. Так и вышло. Всем тут стало ясно, что то, что случилось у нас, – это же интересно. Все время теперь надо что-то по этому поводу делать, искать, решать, спрашивать себя: так я делаю или не так? Вот сын есть у меня, Миша. Так он по сравнению с Машей – брошенный ребенок. С ним мы так не носимся. А ей и внимание, и наряды, и подарки.

Мне кажется, трудности могут украсить человека. Говорят, что умному и чужие дети не помеха, а дураку и свои в тягость. В конце концов, что нам себя и Машу жалеть? Она ходит, говорит, ей не делали, например, трепанацию черепа. Она всегда сможет подойти, спросить у людей, что ей надо, ей всегда помогут, да и сама она наверняка сможет помочь. Это вот самое важное, а не то, что она не сможет как следует расписаться в каких-нибудь документах. Для документов можно сделать печать. А для жизни нужно что-то попроще».

Сергей Мостовщиков,

для «Фонтанки.ру»