Виктор Костюковский: Почему мы назвали регистр именем погибшего мальчика

С мальчиком из Удмуртии Васей Перевощиковым миллионы телезрителей Первого канала познакомились в декабре прошлого года. Васина история потрясла людей: ему была необходима трансплантация костного мозга, но совместимого донора для него не нашлось. Зрители и читатели «Русфонда» откликнулись сбором почти 96 миллионов рублей в поддержку программы «Регистр против рака». Вася умер в феврале, ему было девять лет. В июне «Русфонд» объявил, что намерен присвоить его имя Национальному регистру.

Это не первый случай присвоения имени погибшего ребенка донорскому регистру. Один из крупнейших в Европе германских регистров носит имя Стефана Морша, юноши, которому также когда-то не нашлось донора. Британский регистр назван именем Энтони Нолана, восьмилетнего мальчика, умершего от лейкоза.

Нас поддержали читатели. Писатель Захар Прилепин говорил:

– По-моему, назвать регистр именем мальчика – это более сердечно, чем если бы он был назван в честь кого-то знаменитого. Зачем мы делаем регистр? Для сотен детей и взрослых с онкогематологическими и наследственными заболеваниями неродственная трансплантация костного мозга становится спасительной процедурой. Но примерно трети из них врачи не могут найти совместимого донора даже в богатейшей (более 26 миллионов доноров) всемирной базе. Она ведь состоит из национальных регистров, а такового в России до последнего времени не было. Население нашей страны отличается огромным этническим разнообразием, причудливыми смешениями генотипов. Вот и у Васи в родне кого только нет: русские, украинцы, удмурты… Комплектуя регистр, рекрутируя в него все новых и новых добровольцев, мы стремимся к тому, чтобы он как можно полнее отражал все это генетическое богатство.

Сегодня Национальным регистром доноров костного мозга мы называем созданную «Русфондом» и НИИ имени Р.М. Горбачевой единую базу фенотипов восьми российских и одного казахстанского донорских регистров. В ней на сегодняшний день более 35 тысяч потенциальных доноров. 63 из них стали донорами реальными: они уже поделились с больными людьми своими кроветворными клетками.

Были и те, кто возражал против нашего решения назвать регистр именем Васи. «Он же был самым обыкновенным мальчиком, которому просто не повезло», – говорили нам. Это правда. Из самой распростецкой и небогатой, мягко говоря, семьи. Вера, Васина мама, то плача, то улыбаясь, вспоминала: «Он и учился-то не очень, зато так любил погулять, побегать!.. Придет из школы – одна кепка сухая. Говорил, стану солдатом».

Болезнь не оставила ему шансов хоть кем-нибудь стать. Он остался обыкновенным российским мальчишкой. Но именно для этих мальчишек и девчонок, обыкновенных и необыкновенных, мы и делаем наш Национальный регистр.

Не так давно наши телезрители видели кадры, снятые еще в начале его болезни. Вася дурачился, подражая какому-то телеведущему. «С вами я – Вася!» – говорил он в микрофон.

Что ж, правда, – с нами.

Виктор Костюковский, специальный корреспондент «Русфонда»

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд – журналистский проект, созданный в Москве осенью 1996 года для помощи остро нуждающимся людям. В настоящее время, тщательно проверив письма-просьбы, мы размещаем их в газетах «Деловой Петербург» (Санкт-Петербург), «Коммерсантъ» (Москва), «Комсомольская правда» (Башкирия), «Северная Осетия», на сайтах rusfond.ru, livejournal.com, «Эхо Москвы», Здоровье@mail.ru, интернет-порталах «Фонтанка.ру», «БИЗНЕС Online» (Татария), ufa.kp.ru и fond-marhamat.ru (Башкирия), «15 регион» (Северная Осетия), в эфире «Первого канала», ГТРК «Санкт-Петербург», ГТРК «Нижний-Новгород», ГТРК «Татарстан», ГТРК «Самара», телекомпаний ТЕРРА (Самара), ГТРК «Башкортостан», «Алания», а также Башкирского спутникового телевидения.

Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и отправляете пожертвования, используя нашу систему электронных платежей (подробности на rusfond.ru). Помогая, вы не подменяете госказну, а дополняете ее. Мы просто помогаем вам помогать.

Читателям идея понравилась. За 17 лет собрано $162,1 млн. В 2014 году — 1 071 972 984 руб.

Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф. Фонд – лауреат национальной премии «Серебряный лучник».

Адрес фонда: 125252, г. Москва, а/я 50; rusfond.ru; e-mail: rusfond@kommersant.ru. Телефоны: в Москве 8-800-250-75-25 (звонок бесплатный, благотворительная линия МТС), факс 8-(495)- 926-35-63. Русфонд в Санкт-Петербурге: 8-921-424-27-12, annarusfond@mail.ru, руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге Анна Брусилова.