Мамы хотят видеть детей счастливыми (фото)

Благотворительный фонд помощи детям-инвалидам с ДЦП «Адели» (Москва) просит о помощи для двух своих подопечных. Таких детей, как 15-летний Дима Мешков, называют «детьми-бабочками», а трехлетний Берс Тутаев еще только учится ходить... Им обоим нужна дорогостоящая реабилитация.

«Фонтанка.ру» публикует обращения родителей детей в фонд (орфография и пунктуация сохранены — ред.)

«Я Мешкова Марина Михайловна, мама ребенка инвалида Мешкова Дмитрия Витальевича 15 лет. Позвольте Вам рассказать небольшую историю о жизни моего сына.

29.12.1998 года родился мой долгожданный ребёнок, сынок. После первых минут рождения, врачи сообщили, что у малыша на ножке, на боку отсутствует кожный покров, и кровь во рту. Его тут же увезли в отделение реанимации Перинатального центра.

Встреча с сыном произошла только через неделю. Когда мне показали малыша, я не могла, ничего понять… лежит крошечное тельце, но оно, почему-то всё в ранах, которые обработаны чем-то красным, в голове и ручках – капельницы. Со мной случился шок. С виду ребёнок как ребёнок, и ножки, и ручки… но что же с кожей?!

Позже генетик и дерматолог поставили страшный диагноз: Рецессивный Дистрофический врожденный Буллезный эпидермолиз.

Ещё через неделю малыша перевели из реанимации в палату, и только тогда я смогла поближе познакомиться с сынишкой, первый раз поцеловать его. Теперь нужно было учиться ухаживать за ребёнком. Но как преодолеть страх, и проколоть, по рекомендации врачей, пузырь на теле своего крохотули?! Невозможно понять, почему во рту кровь, и тебе нужно кормить через зонд, который вставляется в нос.

Продержали нас в перинатальном центре 1,5 месяца. Но состояние ребёнка не улучшалось. От понимания того, что никто не может ответить, откуда все эти пузыри, что с ними делать, началась паника, которая в дальнейшем переросла в депрессию. Родственники приняли решение забрать нас. Мы написали отказ от дальнейшей госпитализации и поехали домой.

В одночасье рухнули, развеялись все мечты, надежды и вместо того, чтобы нянчить, радоваться успехам малыша, ты день и ночь напролет рыдаешь, потому, что не знаешь как помочь, облегчить боль своей крохе, где получить профессиональную консультацию и вообще, как дальше жить!

Во всем мире таких детей называют детки-бабочки. Так как, их кожа нежная, чувствительная, легко ранимая, как крылья у бабочки.

Такое не приснится даже в страшном сне. От малейшего прикосновения, прямо под вашими руками, кожа сдвигается или образуются волдыри, похожие на ожоговые, которые, если их вовремя и правильно не обрабатывать, будут увеличиваться в размерах и "растекаться", занимая все большие и большие участки. Невозможно ребёнка взять на руки, покормить, т.к. во рту тоже ссадины; невозможно нормально искупать, – по причине того, что кожа распаривается и становится ещё более ранимой.

Сейчас сынишке 15 лет и с каждым годом его состояние ухудшается. Увеличивается количество и размер пузырей, эрозий, язв. Раны заживают достаточно длительно, бывает по несколько месяцев, с образованием рубцовой ткани, что очень плохо сказывается на уже и так истонченной до предела коже. Постоянно возникает сильный зуд. На слизистой полости рта также имеются пузыри и эрозии. Жалобы на затрудненное глотание пищи, а то и вовсе еда не проходит. Ногтевые пластинки отсутствуют.

Сейчас нам требуется плановое обследование, контроль и лечение в центре лечения буллезного эпидермолиза в Университетской Клинике г.Фрайбурга, Германия (о чем свидетельствует запись из последней выписки). В клинике нам проведут полное обследование, получим консультации необходимых специалистов, подберут лечение, которое постоянно нужно менять, так как происходит привыкание к ранее используемым мазям, перевязочным средствам, таблеткам. Счет клиника выставила в размере 11075 евро. Для нашей семьи, где кроме Димочки у нас есть еще ребенок, сумма непосильная. В семье работает только папа, так как я (мама) осуществляю уход за ребенком-инвалидом.

Невероятно больно смотреть, как твой ребенок кричит, плачет от боли, а ты ничем ему не можешь помочь. Когда ребенок уединяется или прячется, в надежде, что про него забудут, и не будут делать перевязки. Когда пробегают мимо дети, и он готов слиться со стеной, чтобы его не задели, не толкнули, не наступили на ноги. Когда мальчик хочет поиграть со своими сверстниками, а они от него отворачиваются, т.к. бояться заразиться. Заболевание у Димы генетическое и не инфекционного характера, а значит не заразное. Но детям этого не объяснишь. Для них один вердикт – больной. А каково это услышать такие слова и так закрытому в себе и от всех, моему ребенку, моему сыночку-"бабочке". Невозможно пережить слова, сказанные Димой от отчаяния: Мама, зачем я только родился!

Дима мечтает о том, что для других детей настолько естественно, что они об этом даже не задумываются… Самому, без помощи близких, принимать пищу, писать-рисовать, бегать, прыгать, посещать школу, кататься на велосипеде, коньках…» Новости о Диме и способы помощи вы можете найти на его странице на сайте фонда.

«Меня зовут Тутаева Айна, я мама одиночка и воспитываю ребенка одна.

20 января 2012 года у меня родился замечательный сыночек Берс, малыш появился на свет с сочетанным пороком развития ЦНС,спинномозговая грыжа (менингомиелорадикулоцеле), прогрессирующая гидроцефалия,нижний вялый парапарез, нарушение функции тазовых органов. К нашему счастью,мы попали к прекрасным докторам Тушинской больницы – Шабля В.В. и Медоев С.Б., они на 10 сутки сделали операцию по иссечение грыжи,а через 2 недели сделали ликворошунтирующую операцию-вентрикулоперитонеостомия справа. После проведенных операций сынишка начал немного шевелить пальчиками на ногах,и чтобы ни говорили врачи у нас появилась надежда,что Берсик будет ходить!

Через 2 месяца произошла дисфункция шунта,и снова операция,слезы,переживания... После периода восстановления,мы начали проходить реабилитацию в Тушинской больнице,в отделениях психоневрологии и нейрохирургии,проходили мы ее неоднократно. Нам проводили рефлекторную гимнастику по методу Войта,лечебная гимнастика для неврологических больных,гимнастика на мяче,общий массаж,физиотерапия,а также курсами препараты кортексин и семакс. Наблюдалась положительная динамика,но тут начались проблемы с мочевым пузырем,анализы были плохие и реабилитацию нам запретили. В марте прошлого года мы впервые попали в больницу Сперанского в отделение нейроурологии,нам провели необходимую диагностику и назначили катетеризацию каждые 2,5-3 часа. Кто ставит катетеры,тот поймет меня каждый катетер ставится со слезами.

И вот после выписки я узнала про реабилитационный центр Огонек, мы отправились к врачам данного центра,все были приветливые и отзывчивые и эти люди впервые дали нам надежду,что малыш будет ходить! Мы были счастливы,начали делать все назначения,приобрели ортезы,тутора и аппарат Свош. Но в августе прошлого года Берсу назначили операцию на двусторонние паховые грыжи и крипторхизм.

Снова наркоз,волнения о том, как все пройдет, слезы самого дорогого в Мире человечка. Все это было очень тяжело,но мы и это выдержали. И как гром среди ясного неба еще одно испытание, 25 августа случились первые судороги, это очень больно видеть как малыш бьется в судорогах,без сознания и не иметь возможности помочь ему. После обследования, необходимой диагностики и наконец разрешения врачей впервые на реабилитацию в Огонек нам удалось попасть 28 октября 2013г.,нам назначили массу процедур,малыш стал намного крепче,сидел уже увереннее. После курса реабилитации неожиданно судороги повторились, они были намного сильнее предыдущих и в какой то момент малыш посинел и перестал дышать,эта минута была самой страшной в нашей жизни. Но все обошлось,малыш выкарабкался! Реабилитация нам была запрещена,был назначен курс конвулекса.

У малыша повисла рука, паралич как сказали врачи скорой помощи. Нам провели диагностику и увеличили дозу конвулекса, с тех пор судороги не повторялись. И к нашему счастью,рука восстановилась.

На данный момент Берсику 2 года и 9 месяцев,он умеет сидеть,ползать (правда только по-пластунски,но мы и этому рады). Ходить Берсик не может,у нас нету даже опоры в ножках, нам необходимы курсы реабилитации в реабилитационном центре Огонек.

Стоимость курса 560 тысяч и для меня эта сумма неподъемная, но нам это нужно ведь с каждой реабилитацией малышу все лучше и лучше! Я верю,что мой сын будет ходить своими ножками, помогите нам пожалуйста осуществить нашу мечту! Ваша помощь даст моему ребенку возможность на полноценную жизнь!

С уважением, Тутаева Айна»

Новости о Берсе и способы помощи вы можете найти на его странице на сайте фонда.

Благотворительный фонд «Адели»

основан в 2009 году.

Основные цели и задачи фонда.

Организация благотворительных программ, акций, сборов пожертвований для обеспечения помощи детям в оплате лечения, операций, покупки лекарств, реабилитационного оборудования, психологической и социальной реабилитации.

Организация социального оздоровительного реабилитационного Центра «Адели» для реабилитации детей с ДЦП, обучения родителей методам и приемам оздоровительных занятий дома.

Помощь в трудоустройстве инвалидов и родителей детей-инвалидов.

Издательство журнала «Международный клуб родителей» – программы по дистанционному трудоустройству инвалидов-колясочников с тяжелыми формами заболевания и родителей детей-инвалидов.

Клубная система фонда позволяет всем желающим помогать и участвовать в общественно-полезной деятельности, направленной на помощь нуждающимся.