Мамы детей-инвалидов заявляют о проблемах

Не в первый раз обсуждают на заседаниях Петербургского социального пресс-клуба проблемы детей с ограниченными возможностями. Очередное заседание состоялось накануне Дня защиты детей. Проблемы, о которых говорили мамы детей, уже неоднократно обсуждались, в том числе и в СМИ, но пока по ряду ключевых вопросов решений не принято – все упирается в федеральное законодательство или в бюджет будущего года.

Презумпция виновности

Снова был поднят так и не решенный до сих пор и весьма болезненный вопрос о получении пенсий детей-инвалидов их родителями. Согласно ст. 60 Семейного кодекса РФ, ст.37 Гражданского кодекса РФ, родители детей-инвалидов должны брать разрешение у органов опеки и попечительства на получение этих пенсий. Уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова направила запрос в прокуратуру с просьбой разъяснить порядок выплат пенсий ребенку-инвалиду. Заместитель прокурора города Игорь Резонов пояснил, что «если пенсионер вследствие состояния здоровья или иных причин не может лично расписаться в получении суммы пенсии, по его просьбе и в его присутствии за получение денег может расписаться родственник или другое лицо, предъявив документ, удостоверяющий личность». Однако на деле это не исполняется – требуют разрешения органов опеки, а те, в свою очередь, разнообразных справок, причем, каждая «Мариванна» - свою. А ведь в городе 1130 муниципальных образований.

Вторая проблема – это необходимость отчета перед органами опеки по использованию этих средств. «Мы должны отчитываться и унижаться перед теми, кто якобы больше знает о том, что нужно нашим детям», - возмущаются мамы. Действительно, есть органы опеки, которые к таким, и без того измученным мамам, относятся лояльно, но есть и те, кто в каждом опекуне видят потенциального растратчика средств. «Это какая-то «презумпция виновности!» - восклицают родители. Но в Пенсионном фонде, который на заседании пресс-клуба представляла заместитель управляющего ОПФР по Петербургу и Ленинградской области Татьяна Бойцова, выполняют федеральные нормативы, поэтому изменить что-либо можно, только изменив федеральное законодательство. Глава комитета по социальной политике Александр Ржаненков отметил, что закон нарушать нельзя, но при этом пообещал родителям провести совещание и дать поручение органам опеки «исключить этот пункт из требований».

Президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева на заседании пресс-клуба напомнила, что этот вопрос поднимался во время недавней встречи президента России Дмитрия Медведева с общественными и благотворительными организациями в Петербурге. Она сообщила, что, по мнению президента, нужно сначала понять, есть ли подобные сложности в других регионах страны и, всесторонне проанализировав ситуацию и учтя интересы всех субъектов, уже вносить коррективы на государственном уровне.

В ходе обсуждения у родителей возник еще один вопрос – можно ли перечислять пенсии на банковские карточки? Электронную карточку, которая могла быть использована в любом месте, выдавать запрещено, хотя гораздо удобнее было бы пользоваться банкоматом. Тем более, когда дети вместе с мамами лежат в больницах. Петербурженки обратились к Александру Ржаненкову с просьбой помочь разрешить вопрос. На это глава комитета сказал: «В этой части мы отстаем от общего процесса. Когда везде мы вводим электронную систему, электронные платежи и подписи, то здесь мы еще больше обременяем и без того сложную жизнь». Он также пообещал постараться решить проблему.

Мамам особых детей нужен статус сиделки

Вторым вопросом, который подняли мамы, был вопрос о том, чтобы уход за ребенком с инвалидностью, который пожизненно принимает на себя мама, не отдавшая тяжелого ребенка в социозащитное учреждение, был бы приравнен к работе сиделки с соответствующим исчислением стажа, а выплата по уходу за инвалидом была бы на уровне прожиточного минимума. Александр Ржаненков напомнил, что еще в марте текущего года губернатор Петербурга Валентина Матвиенко направила соответствующее письмо федеральным властям. В ответе, полученном из Минэкономразвития, было сказано, что в 2011 году это сделать невозможно – бюджет сверстан, а вот в 2012 году пообещали петербургские предложения рассмотреть…

Заместитель председателя комитета по социальной политике Галина Колосова напомнила и о вкладе городского бюджета: 84% семей с детьми с ограниченными возможностями защищены на региональном уровне, сейчас компенсации детям до 7 лет составляют 4186 рублей, старше 7 лет – 2907 рублей. Однако в случае принятия нового закона с 2012 года размер пособий для всех возрастов составит 4484 рубля. Напомним, в городе 9,5 тысяч детей-инвалидов. Но для детей со множественными нарушениями – а их в Петербурге 800, предполагается более серьезная поддержка города. «Для самых сложных детей, когда мама не может отлучиться, предусматривается назначить компенсацию в 10 тысяч рублей», – сообщила Галина Колосова. При этом решена и схема, по которой будет определяться степень инвалидности. Колосова рассказала, что процедура будет проводиться совместно с органами медико-социальной экспертизы (МСЭ) по индивидуальной программе реабилитации ребенка (ИПР). «В части 7 индивидуальной программы реабилитации, где определяется степень ограничения возможностей и степень жизнедеятельности ребенка, если есть хотя бы по одной из 7 позиций будет назначена третья степень инвалидности – ему будет выплачиваться пенсия в размере 10 тысяч рублей», - рассказала специалист. Правда, она отметила, что сейчас, по новой форме определения ограничений возможностей, которая действует с 1 октября 2008 года, диагностировано примерно 70% семей. Но и здесь есть нюансы. Предыдущая система, по словам родителей, имела четкую формулировку об обязательности применения ИПР, в том числе и для ФСС. Нынешняя же по некоторым позициям «носит рекомендательный характер». Посему мамы опасаются, что при повышении пособий эта формулировка может быть воспринята ФСС буквально, то есть фактически отклонена.

И все же – это не решение проблем матерей. Это всего лишь доплаты из городского бюджета. Мамы надеются, что для них будет введен статус сиделки. И, если проблема со стажем уже как-то решена, то вот уровень компенсаций – далек от разумного (по федеральным нормам 1200 рублей). Ну а если мама захотела подработать на дому? Как только мама поступает на работу, ее тут же вычеркивают из числа получателей даже таких смешных денег, пусть даже если эта работа временная. Еще в начале марта комитет по социальной политике Петербурга направил запрос в Министерство здравоохранения и социального развития РФ с предложением материально поддерживать матерей, ухаживающих за больными детьми. Министерство рассмотрит инициативу и, возможно, на следующий год в федеральном бюджете эта статья расходов будет запланирована.

Проректор РГПУ им. Герцена, профессор, один из крупнейших специалистов в России по коррекционной педагогике Виталий Кантор отметил, что уход за ребенком – работа «узкоспециализированная, уникальная ,и этот статус необходимо узаконить – это не 60 часовая неделя, это 24 часа в сутки 7 дней в неделю». По вопросам компенсаций он также уверен, что «выгоднее платить матери, а не некоему соцработнику, при всей его высочайшей квалификации». Ученый также заметил: «Наше общество изменилось – еще 20 лет назад так широко не обсуждались проблемы инвалидов. И я вижу, как мы продвинулись сейчас в направлении социальной поддержки, и мне приятно, что наш город – лидер в этом направлении». Он назвал «удивительным парадоксом», когда некогда исключительные меры по поддержке отдельных категорий граждан стали «включительными мерами и сейчас уже вошли в повседневную жизнь».

Социальное такси: от бассейна до церкви

Петербург – фактически единственный город в России, где существует социальное такси. Родители детей-инвалидов выразили свою признательность руководству комитета по социальной политике за эту помощь и обратились с просьбой внести некоторые дополнения в регламент работы сервиса. Это уже не первое обращение родителей. Еще в начале года они высказывали просьбу о том, чтобы социальное такси перевозило лежачих детей. Кроме того, необходимо включить в список детей с психиатрическими диагнозами, к примеру – аутистов, которых невозможно возить в общественном транспорте. Кроме того, родители просят увеличить время ожидания в ряде ситуаций, сейчас в аэропорту или на вокзале, когда опаздывают поезд или самолет, социальное такси попросту уезжает, не дождавшись пассажиров. Еще одна проблема – недостаточная квалификация водителей. Так, по словам одной из мам, «у нас есть жалобы на то, что водители не соблюдают правила дорожного движения, не всегда на заднем сидении есть ремни безопасности». В связи с этим родители просят узаконить памятку для водителей, где, помимо прочего, должно быть предписано помогать при посадке-высадке инвалида и даже открывать окна только с разрешения пассажиров. Наконец, мамы предложили расширить список социально-значимых объектов, добавив в этот перечень бассейны, конно-спортивные школы, спортивные комплексы и церкви. Александр Ржаненков ответил: «Беспредельно расширять категории и маршруты невозможно. Ограничения, которые приняты – объективны». Тем не менее, чиновник пообещал, что с 2012 года, возможно, будут внесены изменения в работу такси, а уж инструкция для водителей будет четко прописана.

Ржаненков также напомнил, что из 309 тысяч взрослых, которые имеют право на социальное такси, только 40 тысяч им пользуются. Зато среди детей эта цифра значительно выше – 35%. Но в связи с постоянным увеличением маршрутов движения такси, если в первый год финансирование услуги составляло 1,2 млн рублей, то в прошлом году это было 294 млн. «В этом году запланировано 289 млн, но это только пока – уверен, что финансирование будет добавлено», - сказал глава комитета по социальной политике. Расширение возможностей, по словам Александра Ржаненкова может быть сопряжено «либо с введением ограничения по количеству поездок, либо – с введением ограничения по стоимости» - уверен чиновник. Он напомнил, что есть случаи, «когда некоторые родители начинают злоупотреблять этой услугой, например, одна семья за месяц «накатала» 400 000 рублей. А кто-то, возможно, так и не дождался автомобиля. Чтобы подобных прецедентов не было и все имели равный доступ к сервису, нужно каждый шаг тщательно продумывать».

В Китай за колясками?

В который раз обсуждалась и еще одна больная проблема - финансирование и поставки технических средств реабилитации и предметов гигиены. К сожалению, на заседании не было никого из представителей Петербургского регионального отделения Фонда соцстраха (ФСС) . Маргарита Урманчеева рассказала, что запрос ГАООРДИ в ФСС сообщили, что конкурс на поставку инвалидных колясок 2011 года выиграли две компании: : ООО «Ортопедические изделия» и ООО «Новые технологии» - обе… из Китайской Народной Республики. Стоимость колясок от 4344 до 15530 рублей для разных категорий. Сейчас коляски имеются в наличии. На ремонт кохлеарных имплантатов также запланирован из расчета 330 тыс. рублей за один аппарат. Его замена с момента заявки до получения нового составит два месяца.

В этом году возникла проблема с поставками абсорбирующего белья и подгузников. Средства, которые были выделены Петербургу на 2011 год, оказались использованы еще в первом квартале. Эта проблема, кстати, стоит не только перед родителями, но и перед руководителями детских специализированных учреждений. Но, если первые могут использовать свои собственные средства, а затем получить компенсацию, то дома-интернаты не могут сделать даже этого. Причина нехватки пока неясна – то ли была сделана некорректная заявка от города, то ли «что-то нечисто» при проведении конкурсов на поставки. Александр Ржаненков отметил, что губернатор Петербурга знает об этой проблеме, Валентина Матвиенко уже написала письмо в адрес руководства страны и ФСС с предложением рассмотреть вопрос по выделению дополнительных ассигнований.

Кроме того, Ржаненков сообщил, что после доклада о ситуации губернатору, Матвиенко предложила федеральным властям с 2012 года «забрать эту функцию по обеспечению памперсами у ФСС в город, при обеспечении соответствующей компенсации из федерального бюджета». Что же касается инвалидных колясок, то проблема, несмотря на заверения ФСС, также остаются. Да, есть закупленные китайские коляски, есть и российские, которые граждане могут купить, получив за это компенсацию. Но вот что касается качества колясок, то родители уже задаются вопросом – а есть ли финансирование на ремонт этих колясок?

Проблема обострилась с 1 февраля текущего года – когда вступили в силу изменения федерального законодательства, предписывающие выплачивать компенсацию за технические средства реабилитации не в полном объеме закупленного инвалидом средства, а по средней конкурсной цене. К примеру, купили родители ребенку датскую инвалидную коляску за 200 тыс рублей – во всех отношениях удобную, а компенсацию получат как за отечественную, стоимостью 7 тысяч.

Александр Ржаненков, резюмируя обсуждение вопросов, сказал, что до 20 июня родители детей-инвалидов смогут лично пообщаться с губернатором Петербурга Валентиной Матвиенко и, обсудив проблемы, вместе поискать решения на региональном уровне. А Маргарита Урманчеева, в свою очередь, отметила, что Петербург - один из немногих регионов в стране, где «действительно готовы прислушиваться к мнению общественности и реально развивать социальную политику».

Андрей Рысев,
для Фонтанки.ру