ПоделитьсяЧитатели «Фонтанки» уже приходили на помощь Софии. Тогда девочку удалось обеспечить необходимым лекарством и кислородным оборудованием. Сейчас помощь ей требуется как никогда, ведь жизненно важных лекарств осталось всего на восемь дней.
Параничева София, 15 лет.
Врождённый порок сердца, открытый артериальный проток.
Требуется курс лекарственной терапии. Стомость 246 000 рублей.
Историю Софии «Фонтанка» уже рассказывала. Когда она появилась на свет, врачи убеждали маму, что ребёнок совершенно здоров. Но вскоре девочка начала синеть и задыхаться. Губы становились сиреневыми, ручки и ножки тёмно-синими. Она плакала и пыталась хватать ртом воздух.
Девочку срочно госпитализировали. Она провела в больнице более двух недель, но медики не смогли понять причину такого состояния. По совету других родителей мама Софии обратилась за помощью в ЦССХ им. А. Н. Бакулева, где после обследования поставили диагноз: первичная лёгочная гипертензия, открытый артериальный проток (со сбросом из лёгочной артерии в аорту), открытое овальное окно в сердце, НК-2а (недостаточность кровообращения). Со временем у Софии развилась лёгочная гипертензия: давление в лёгочной артерии при норме в 25 мм рт. ст. у Софии более 140. Из-за этого кровь большим потоком поступает в сердце, и оно, не успевая её перекачивать, в прямом смысле слова раздувается. По словам медиков, оперировать девочку нужно было сразу после рождения. Теперь же время упущено и болезнь будет прогрессировать.
К счастью, врачи смогли подобрать препараты, которые понижают давление в лёгочной артерии. Лекарства настолько эффективны, что София провела прекрасные последующие годы: ходила в садик, училась в школе, правда, на дистанционном обучении, но это не помешало ей завести друзей. Да, она не могла бегать и поднималась по лестнице с одышкой и остановками, были частые госпитализации для корректировки терапии, тем не менее она жила, строила планы на будущее.
Жизнь Софии напрямую зависит от препарата «Опсамит», который понижает давление в лёгочной артерии, снижая сердечно-лёгочную недостаточность, и уменьшает риск внезапной смерти. Это лекарство должно выдаваться льготно, но вот уже год семья не может добиться обеспечения. Взамен был предложен дженерик, и родители Софии согласились. Но на него у девочки оказалась сильная побочная реакция, которая усугубила её состояние. Мама и папа не оставляют попыток добиться оригинального препарата, но пока безуспешно.
Параллельно с усилиями родителей Софию поддерживает петербургский благотворительный фонд «Наташа», единственный в России, оказывающий помощь взрослым и детям с такими патологиями. Не остались в стороне и читатели «Фонтанки». Общими усилиями удалось продержаться практически весь 2023 год. Но сейчас семья Софии вновь вынуждена обратиться за срочной помощью для своей дочери – лекарств осталось всего на восемь дней.
Фонд снова открыл сбор для девочки. Пока собрано лишь 34 тысячи рублей.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ
