«Государство само должно быть „Антоном тут рядом“». Большой разговор о помощи людям с аутизмом в Петербурге

Реальная распространенность аутизма среди детей в России может составлять 1:45. То есть из ста двое, возможно, имеют такие особенности (2,2%). Это следует из результатов последних научных исследований, рассказывают в фонде «Антон тут рядом». «Фонтанка» попробовала разобраться, как устроена работа с аутичными людьми в Петербурге и что в этой области хотят изменить.

Первое отечественное Исследование распространенности расстройств аутистического спектра (РАС) в России в апреле 2026 года опубликовала группа ученых из университета «Сириус» под руководством доктора психологических наук Елены Григоренко. При работе над ним изучили 34 тысячи школьников от 7 до 10 лет.

Исследователи в очередной раз обратили внимание на то, что в России есть проблема с диагностикой РАС, которая видна статистически. Официальные данные говорят о 0,41 случая аутизма на 1000 детей (0,041%), что в 29 раз ниже показателя, среднего по миру (3,2%). Фактически же специалистам «Сириуса» удалось установить РАС у 2,2% детей в случайной выборке.

До этого профильные организации опирались на оценки Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Министерства здравоохранения России, которые были близки — примерно 1 случай на 100 детей.

Депутат Законодательного собрания Петербурга Павел Крупник, глубоко погруженный в помощь людям с аутизмом, считает, что общее число людей с РАС в Петербурге может достигать 56 тысяч.

«Я думаю, таких случаев будет больше. В контексте ковида, психологических травм из-за СВО, социального неравенства и постоянного стресса. Условно: женщина беременна, муж на передовой, получил ранение или умер, она за него переживает, ребенок может родиться с осложнениями. У матерей особенно много стресса и забот», — говорит Крупник.

Он регулярно ходит в инклюзивные мастерские и классы, где учатся дети с РАС, и считает необходимым в корне изменить существующее положение вещей.

«Всё плохо устроено», — такой была первая реакция депутата на звонок «Фонтанки» и предложение поговорить о том, как в Петербурге устроена помощь людям с РАС. При личной встрече «Фонтанка» попросила объяснить: почему?

Безусловно, есть и удачные примеры инклюзивного образования, но это не система, а дело случая: многое зависит от конкретных людей, которые отвечают за работу с детьми.

Почему, как считает депутат, детям с аутизмом лучше учиться отдельно?

Во-первых, иначе в классе возникает разлад между особенным учеником и остальными. Над ним могут смеяться, издеваться, его могут считать помехой, что не способствует чьему-либо развитию. Бывает и наоборот: ребенок с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья) может повести себя странно, неадекватно ситуации, проявить агрессию в адрес окружающих.

«Этому человеку нужно постоянное внимание, учеба по отдельной программе, работа с психологами. Аутист — это человек, который живёт в своём мире. И чтобы он проявил все заложенные в нём скрытые таланты, нужна определенная, сложная работа», — рассуждает Крупник.

Он подчеркивает, что важна ранняя диагностика детей — и родителям не стоит скрывать их особенности от школы. Иначе можно упустить время, когда ребенку еще можно помочь научиться говорить, освоить полезные навыки.

Во-вторых, работа со стандартным школьным классом на 30-40 человек не дает возможности учителям практиковать какие-либо особые подходы в отношении детей с аутизмом. В итоге это может выглядеть как впустую потраченное время.

«Я приходил на уроки, смотрел на ребят. Я знаю, что они аутисты, они не знают, что я депутат. У нас есть такая игра. Их не выделяют, допустим, на физике: кто аутист, а кто нет. Вот я слушаю всё это и думаю: ёлки-палки, зачем ему это надо? На что он тратит время?» — рассказывает Крупник.

Депутат уверен, что большинству аутистов подходят только определенные виды работы. Ориентироваться на достижения нейротипичных сверстников для них нет смысла, нужно находить свою траекторию. Многим хорошо дается монотонный труд.

«К примеру, в метрополитене на мойке. Заходит вагон, надо нажать кнопку, чтобы автоматически мыло. Вы пойдете на такую работу? А есть ребята, которые могут и хотят этим заниматься», — говорит Крупник.

Он отмечает, что сейчас работа с аутистами устроена так, что государство вкладывает в их образование большие деньги, но эффект от этого минимальный, системного трудоустройства нет. Многих после школы ждет жизнь за счет родителей или психоневрологический интернат (ПНИ).

Есть хорошие частные инициативы, которые помогают людям с аутизмом реализовать себя — например, мастерские «Простые вещи», инклюзивное кафе «Огурцы», инклюзивный центр «Место для жизни», но их недостаточно.

«Если мы создадим специальные лакуны, то ребёнок может приносить пользу обществу, себе и своей семье. Насколько я знаю, в Швеции есть опыт создания целого комбината аутистов: они там учатся, получают профессию, а потом там же работают в специальных цехах. У каждого своя зарплата, своя карточка, это самостоятельные люди», — говорит Крупник.

Хорошо работает обучение самостоятельности в быту в условиях квартир сопровождаемого проживания. Позитивный опыт в этом можно увидеть у петербургских благотворительных организаций.

Хороший, можно сказать, уникальный для России, опыт создания отдельной среды для детей с аутизмом показывает петербургская школа № 755 (Региональный центр аутизма), считает Крупник. Здесь работают сильные методисты и практики, накоплена обширная методическая база. Но такая школа одна.

Чтобы выстроить полноценную систему работы с детьми и взрослыми с РАС, нужно гораздо больше высококвалифицированных педагогов и у них должны быть достойные условия, чтобы были деньги, время, силы качественно работать.

«Сейчас выгорание страшное и у родителей детей с РАС, и у учителей. Кто-то уходит в частную практику. Необходимо повысить зарплаты, потому что за 35 тысяч лишь единицы готовы работать с особенными детьми», — говорит Крупник.

Важно использовать работающие методы и практики, в том числе зарубежные и нестандартные, уверен он.

«Знаете аэротрубу на Крестовском? Есть невероятные педагоги, которые занимаются там с ребятами-аутистами. Я недавно вместе с ними полетал. Страшно, и я ничего даже поделать с собой не умел. А они там финтиля выписывают! И бывает так, что это дает результаты», — говорит Крупник.

Депутат рассказывает, что некоторым детям это помогает заговорить.

Главным шагом, который за последнее время сделал сам депутат, чтобы изменить ситуацию в области помощи детям с РАС, стала помощь в создании мастерских в Сестрорецком технологическом колледже им. Мосина. Там уже есть ресурсные группы для молодых людей с ограниченными возможностями здоровья от 16 до 25 лет, но пока не было материально-технической базы.

После дополнительной финансовой поддержки, которую колледж получил после поправки к городскому бюджету, внесенной «Единой Россией» по предложению Крупника (он руководитель партийной фракции городском в парламенте), в организации появятся условия для обучения людей с ОВЗ на операторов механизированной и ручной уборки, операторов печатного оборудования, горничных, станут более сильными направления IT и кулинарии.

«Образование после школы имеет большое значение для жизни аутистов. Небольшие мастерские, живущие на гранты (а я их все объехал), не дают большой надежды, так как должна быть система, а не временное трудоустройство. Мы серьезно озадачились этим вопросом, и сестрорецкий колледж стал недостающим звеном в цепи непрерывного образования», — объясняет Крупник.

Колледж заключил соглашение о сотрудничестве с Региональным центром аутизма (школа № 755), чтобы перенять нужные практики и методические наработки, разрабатывать новые программы обучения.

Ожидается, что уже с 1 сентября 2026 года молодые люди в колледже смогут заниматься в новых мастерских.

Депутат отмечает, что пока такая комплексная задача не входит в полномочия ни одного государственного учреждения.

Каждый раз, когда человеку с аутизмом удается найти для себя дело, радует и вселяет надежду. Крупник в качестве примера вспоминает две истории.

Так, молодой человек Илья освоил работу курьером. Он запомнил, где находятся административные здания, входы в них, нужные двери. И теперь доставляет туда документы.

«Он каждое утро встает в одно и то же время и приходит на работу. Ему главное — ходить и быть нужным. До обеда ходит спокойненько, его все везде там знают. Всё, что нужно, забрал, передал, сдал работу», — рассказывает Крупник.

Братья Александр и Михаил раньше жили в экстремально трудных бытовых условиях. В детстве они в основном сидели дома, ими занималась мама. Однажды она серьезно заболела, попала в больницу. В тот период окна в квартире были выбиты, а новые не могли поставить больше 15 лет: вместо окон была клеенка, пока ситуацию не исправили местные соцработники. Со временем в квартире прорвало трубу отопления, помещения стали аварийными. Пол превратился в труху, перестали работать коммуникации в ванной и туалете. Электричество работало с перебоями.

«Они замерзали в собственной квартире, в которой не было пола, в туалете была земля — я это видел своими глазами. Выжить без воды и газа было немыслимо. Но они выживали. Сейчас, несмотря ни на какие диагнозы, эти братья живут взрослой самостоятельной жизнью, сами себя всем обеспечивают», — рассказывает Павел Крупник.

Встроиться в нормальную жизнь братьям помогли фонд «Антон тут рядом», соцработники и депутат Крупник. После экскурсии по пространству фонда братья начали заниматься в местной столярной мастерской, потом перевелись в IT-мастерскую. Научились программировать и ремонтировать технику, перешли к выполнению первых коммерческих заказов. Параллельно им помогали освоить бытовые навыки.

Депутат помог им временно переехать в другое жилье, чтобы полностью отремонтировать квартиру. «Квартиру буквально изъяли из пространства. Убрали то, что изображало пол и стены. Все с нуля сделали. Это другая квартира фактически уже. Она стала более современной, красивой. Как будто в новом районе», — рассказывает Михаил.

В тот же период с поддержкой фонда братья устроились на работу в региональный офис «Газпром нефти».

«Мы помогаем обучать нейросети АЗС „Газпром нефть“. Наша задача изначально была размечать фотографии на предмет того, какая нагрузка на заправку, как сотрудники работают. Потом мы размечали фотографии с номерами автомобилей для того, чтобы улучшить клиентский сервис», — рассказывает Михаил. Александр добавляет: «Когда получилось устроиться, обрадовался — это было неожиданно, моя первая работа. Мне нравится всё новое, поэтому новые задачи решались легко».

Директор Ресурсного центра «Антон тут рядом» Полина Толстова отмечает, что сейчас братья зарекомендовали себя как интересные и разносторонние молодые люди: с ними всегда можно обсудить кино, Петербург, они увлекаются фотографией, выставками и музеями.

Фонд «Антон тут рядом» начинался с центра на Троицкой, который был открыт Любовью Аркус в 2013 году, после выхода одноименного фильма. В этом центре проходят занятия в мастерских и встречи коммуникативных групп.

Спустя несколько лет открылся еще один центр с мастерскими, танцевальной лабораторией, условиями для репетиций оркестра и психологических консультаций — Центр сопровождаемого трудоустройства «Антон тут рядом» на Невском проспекте.

Изначально фонд занимался только взрослыми с РАС, со временем стал работать с подростками, а во время пандемии запустил детский проект. Замысел был в том, чтобы создать инклюзивную среду, в которой у каждого ребенка есть необходимый уровень поддержки. Детям с РАС организовали досуг и занятия вместе с нейротипичными детьми.

«Инклюзивная модель оправдала ожидания: детям в ней комфортно. Сейчас в консультационной службе вместе с родителями мы разбираем конкретные ситуации, чтобы понять: кому больше подходит инклюзивная среда, кому малые группы в коррекционной школе, ресурсный класс в общеобразовательной школе, надомное или семейное образование. Здесь нет универсального решения», — объясняет директор Ресурсного центра «Антон тут рядом» Полина Толстова.

В 2023 году инклюзивный детский сад пришлось закрыть. Его переформатировали в Ресурсный центр по вопросам аутизма — первый в городе.

Незадолго до этого фонд получил от города помещения на Заозерной улице в социальную аренду: это место более просторное, чем то, которое занимал Ресурсный центр на тот момент. Но на новом адресе еще нужен был масштабный ремонт и даже противоаварийные работы — здание историческое. Фонду удалось привести в порядок и обустроить новое пространство в течение нескольких лет при поддержке благотворительного проекта «Курс добра».

В апреле 2026 года начался переезд на новую площадку Ресурсного центра и Консультационной службы «Антона тут рядом». Здесь они получили больше пространства для своей работы: к осени закончится ремонт в помещении для адаптивной физкультуры и сенсорной интеграции, для индивидуальных и групповых занятий, встреч с людьми.

Помимо этого, сейчас у фонда есть квартира сопровождаемого проживания.

Всего у «Антона тут рядом» несколько десятков проектов, среди которых онлайн-курсы для помогающих специалистов, психиатров, неврологов и родителей, конференции, семинары, исследования, юридическая помощь, содействие трудоустройству и музыкальный фестиваль (в этом году он пройдет 26 августа в пространстве «Севкабель Порт»).

Сейчас фонд делает упор на экспертные консультации, научный подход и доказательные практики.

«За время нашей работы несколько тысяч человек обратились в фонд за помощью и заполнили заявку, чтобы встать в лист ожидания. К сожалению, мы не можем принять такое количество людей на свои программы, для этого наших ресурсов недостаточно», — объясняет Толстова.

Со специалистами фонда связываются люди из разных регионов страны. Иногда после консультаций со специалистами они создают свои чаты и даже НКО. Родители из Северной столицы ищут и находят единомышленников в своих районах города, чтобы добиваться создания новых ресурсных классов в школах.

«Чтобы полностью удовлетворить запрос, понадобилось бы открыть много площадок фонда в каждом районе города. У нас такой возможности нет. Масштабировать наш опыт на государственные начала невозможно, пока в системе образования не будет профильных программ с доказательными практиками», — говорит Полина Толстова.

К практикам работы с научно доказанной эффективностью относятся прикладной анализ поведения, системы альтернативной и дополнительной коммуникации, адаптивная физическая культура, коммуникативные группы, методики визуальной поддержки. Много важного придумано и проверено в разных странах мира, этот опыт можно было бы учесть и применять в российских реалиях — отмечают в «Антоне тут рядом».

Пока многое зависит от энтуиазма и знаний конкретных людей: в частности, родителей и сотрудников школ.

Например, маме одного из студентов фонда удалось добиться и создания ресурсного класса для аутистов в общеобразовательной школе, и сотрудничества школы с поведенческим специалистом со стороны. Это еще не всё.

«Мама сделала дружелюбным к аутизму даже церковный приход, который она посещает вместе с сыном. На экскурсии в фонде был представитель храма, и теперь сотрудники церкви обучаются на нашем курсе для помогающих специалистов. Эта мама любит говорить, что поддержка, полученная от фонда, дает ей силы двигать горы и убирать барьеры», — делится Полина Толстова.

Новое большое направление, которое развивают в фонде, — адресная помощь пожилым родителям детей с аутизмом, проект «Родители тут рядом». Раньше такую поддержку тоже оказывали, но от случая к случаю, без системы. Теперь фонд видит перед собой задачу обеспечить подстраховку семьям взрослых с аутизмом и самим людям с РАС: чтобы в трудных жизненных ситуациях, когда умирают или болеют близкие, они не оставались одни.

«Первый сбор открывали для Евгения и его близких. У его мамы диагностировали рак, она не могла водить сына на занятия. Они восстановили общение с отцом, но у того возникла проблема с ногой, не было возможности ни зарабатывать, ни водить Евгения на занятия. Молодой человек не умел самостоятельно ухаживать за собой в 17 лет. Ему необходимо было ходить на занятия, чтобы научиться этому», — вспоминает Толстова.

Специалисты фонда обучали Евгения бытовым навыкам, а его семье давали юридические и психологические консультации. Мама переживала за будущее сына: что будет с ним, когда ее не станет? Денежный сбор помог вновь почувствовать землю под ногами.

В общей сложности историй людей, чью жизнь уже изменил «Антон тут рядом», кажется, сотни.

Среди них — история одного аутичного художника. Он пришел в подростковый проект фонда, зарекомендовал себя как экспрессивный молодой человек, его постоянно сопровождал тьютор.

«Он любил фотографировать, ходить на всевозможные весёлые мероприятия, занятия. Иногда приходилось делать паузы, потому что сложно было справляться и со школой, и с фондом. Повзрослев, молодой человек работал в кулинарной мастерской и керамических мастерских. После выпуска его заметили кураторы выставок», — рассказывает Полина Толстова.

Сейчас он развивает свой арт-проект уже и как независимый художник, участвует в выставках и ярмарках вместе с другими авторами.

«Нужно больше фондов. Больше поддержки родителям, учителям, возможностей для образования и трудоустройства аутичных людей. Если тенденции в этой области сохранятся, дальше будет лучше. Нужны разные гибкие форматы, кому-то точно подойдет то, что уже существует», — рассуждает Толстова.

Она отмечает, что на сегодня самой нежелательной перспективой для любого человека остаются ПНИ, как бы приемлемо ни выглядели некоторые из них.

Еще один яркий и известный многим инклюзивный проект в Петербурге — «Простые вещи». Это мастерские для взрослых с ограниченными возможностями здоровья. Есть два связанных с ними проекта: инклюзивное кафе «Огурцы» и цветочный магазин «Растим» (в апреле 2026-го перешел под управление другой команды, но там по-прежнему работают люди с особенностями). Несколько лет работало инклюзивное пространство «Нормальное место», и был короткий эксперимент: попытка сделать инклюзивной известную веганскую кондитерскую «Кролик, беги!» (ее пришлось закрыть, поскольку она не окупалась, денег не хватало даже на аренду, перепродать бизнес не удалось).

Эта история началась с мечты психолога и на тот момент фандрайзера Маши Грековой запустить инклюзивные мастерские. После переезда из Москвы в Петербург ей удалось сделать это вместе со студией «Да!» (проводит анимационные и арт-терапевтические занятия для детей и взрослых, которые находятся в вынужденной изоляции из-за состояния здоровья). В 2018 году они получили президентский грант на мастерские и закупили первое оборудование: швейные машинки, технику. Помещение тогда предоставил неравнодушный бизнесмен.

Так у «Простых вещей» начали появляться первые корпоративные заказчики, и проект стал «рассказывать» горожанам про людей с особенностями через продажу изделий, созданных ими. К первым мастерским добавилась столярная, в 2019 году открылось инклюзивное кафе «Огурцы».

«Потом мы запустили „Нормальное место“. Идея была в том, чтобы создать место встреч, где каждый может чувствовать себя по меньшей мере нормально, не меряясь диагнозами. Мы его придумывали до весны 2022 года. Сейчас очевидно, что этот формат противоречит тому, что начало происходить», — рассказывает Грекова.

«Нормальное место» находилось в «Севкабеле» с мая 2022 года до июля 2025-го. Быстро «пересобрать» его вне «Севкабеля» не представилось возможным, и сейчас «Простые вещи» думают о его глобальном перезапуске в рамках новой модели. «Наверняка оно будет не в Петербурге», — отмечает Грекова, но не уточняет где.

Предпринимательница объясняет, что глобально хотелось бы, чтобы в разных городах было больше разных «нормальных мест».

После закрытия пространства в «Севкабеле» мастерские «Простых вещей», которые находились там же, переехали на Московский проспект, 55, где арендуют помещения по коммерческой ставке. Здесь же можно купить продукцию мастерских.

Инклюзивный подход внутри системы «Простых вещей» выстроен следующим образом. В мастерских соотношение людей с особенностями и нейротипичных — от трёх-пяти к одному (это педагог). В кафе — один (помощник с особенностями) к двум. В выборе обычных сотрудников команда ориентируется на профессионалов своего дела. Как правило, у них нет специального дефектологического или психологического образования.

«Внутри нашей философии не нужно иметь специального образования, чтобы научиться взаимодействовать с людьми. У нас есть специалисты в команде, которые помогут разрулить сложные ситуации, есть дополнительное обучение», — отмечает Грекова.

В «Простых вещах» не ведут статистики по видам нейроотличия: кто с аутизмом, а кто с чем-то другим. Примерно количество людей с РАС в команде оценивают в 30% от всех сотрудников с особенностями.

«Мы практикуем индивидуальный подход к каждому человеку, который у нас есть, потому что диагноз — это точно не основополагающее определение каждого нашего сотрудника», — объясняет Грекова.

В 2025 году некоторые люди из «Простых вещей» объединились и создали профсоюз, чтобы добиваться улучшения условий своего труда. Как рассказывает Маша Грекова, он был создан нейротипичными сотрудниками.

«У нас есть регулярные встречи. В целом профсоюз — инициатива хорошая. Можно ли было не ввязываться в бюрократию и документы? Мне кажется, да. Но, может быть, тогда это выглядело единственным вариантом. У нас появилось больше регламентов и структуры. Правда финансово мы просели за прошлый год, так что в смысле благополучия такое изменение нам не помогло», — делится мыслями Грекова.

Она отмечает, что профсоюз появился в ситуации, когда организация сильно выросла в количестве сотрудников. На сегодня в «Простых вещах» работает около 70 человек с ментальными особенностями, а всего — более 100.

Первое время в «Простые вещи» поступали сотни заявок от желающих работать в них. В какой-то момент мастерские перестали их принимать, поскольку взять больше людей нет возможности. Попасть на работу в «Огурцы» можно только через мастерские «Простых вещей», со стороны — нет.

«У нас долгая система входа нового человека. Сначала собеседование, испытательный срок: первые две недели человек ходит и пробует себя в разных мастерских. Дальше социальный педагог вместе с ведущими, которые в мастерских работают, принимают решение: насколько этот человек подходит в том или ином месте. После этого составляется индивидуальное расписание», — рассказывает Маша Грекова.

Базовые ограничения «Простых вещей»: работать там не получится, если у человека агрессивное поведение, если ему постоянно нужен сопровождающий или у него нет мотивации. «Зачем нам заставлять кого-то приходить на работу, если есть много тех, кто мечтает делать это хотя бы раз в неделю?» — объясняет Грекова.

Каждый сотрудник «Простых вещей» свободен в выборе своего места работы в будущем, но многим просто нравится работать именно здесь. Проект не заточен на какую-либо ротацию, люди с особенностями работают здесь подолгу, и это меняет их жизнь.

«У нас есть интересный опыт, когда сотрудник через пять лет работы в „Огурцах“ нашёл себе работу бариста в другом кафе, ушёл, но через несколько месяцев вернулся обратно. Сейчас у него еще есть свой бизнес: он делает свечи, проводит мастер-классы — мы его в этом поддерживаем», — рассказывает Грекова.

До «Простых вещей» у этого молодого человека был опыт жизни в ПНИ. Сейчас он живет в съемной квартире и полностью самостоятельно обеспечивает свою жизнь, у него появилась большая группа поддержки. Иногда коллеги ходят вместе с ним к врачу, потому что у него сохраняются трудности с речью.

«Его стиль жизни значительно изменился, самоощущение тоже», — отмечает Грекова.

Многим людям с особенностями «Простые вещи» и «Огурцы» помогают начать жить самостоятельно.

Есть истории людей, которые переехали в Петербург из других городов и нашли себя здесь, в «Простых вещах»

«Есть девушка, которая переехала из Краснодара. Там с ней занимался больше папа, мама много работала. Сейчас эта девушка — просто звезда мастерских. Работает и там, и в „Растим“, и в „Огурцах“. Ходит в театральные студии, поет. В мастерских у нее появились отношения. Сейчас она живет полной жизнью», — рассказывает Маша Грекова.

Молодой человек Даня пришел в «Простые вещи», когда ему было 16 лет: он тоже переехал из другого города вместе с мамой и на тот момент не мог устроиться на занятия никуда больше.

«Для нас он тоже был очень юный. Но мы взяли его в столярку. Потом они вместе с мамой помогали готовить к открытию „Огурцы“. Сейчас Даня самостоятельно работает баристой, доучился на администратора. У него есть смены и в обычном модном кафе. Про него сняли несколько фильмов», — вдохновенно делится Грекова.

Она отмечает, что это основательный и структурно мыслящий человек, который уже стал настоящим профессионалом и может обучать других.

«Сейчас, с учетом актуальных социальных, экономических и политических обстоятельств, мы хотели бы выстроить систему из маленьких бизнес-ячеек, которые поддерживали бы нас и помогали двигаться дальше», — говорит Грекова о планах на развитие «Простых вещей».