Буря чувств. Как сериал про людей с аутизмом открывает глаза на то, каким может быть мир

Это первый в России многосерийный фильм о людях с невербальным аутизмом. Некоторые зрители получили возможности обсудить увиденное с авторами и специалистами благотворительной организации «Перспективы».

Сериал «В Хогвартс я не попал» снят при поддержке Института развития интернета. Съемки проходили в Москве, Петербурге и Самаре. Премьера была 2 апреля — во Всемирный день распространения информации об аутизме. Основными площадками для просмотра фильма стали российские стриминговые платформы.

Главные герои сериала — молодые люди, у которых диагностирован невербальный аутизм. Это значит, что они не могут разговаривать вовсе или могут произносить лишь некоторые слова (до 30). Такая особенность сочетается с необычным восприятием мира, трудностями с контролем своего тела и социализации.

В этом фильме им дали возможность высказаться доступными для них способами. Подопечные московской студии «Зеленое яблоко», которые, не имея возможности говорить, смогли научиться писать на планшете, поделились своими мыслями и историями. Часть сообщений зритель видит на экране, но в основном слова озвучивали профессиональные артисты.

Истории зачитывали актеры Никита Кологривый, Юрий Колокольников, Александра Бортич, Светлана Иванова, Рузиль Минекаев, Алексей Онежен. Руководила съемками режиссер Евгения Лёушкина. Автор идеи — Семён Шомин, брат одного из молодых людей, ставших героями сериала. Документальные съемки в фильме сочетаются с графикой, которая помогает представить мироощущение людей, чьи истории показаны на экране.

Экспертное сопровождение съемок обеспечивал Центр проблем аутизма.

Сериал состоит из 6 серий. Как рассказывает генеральный продюсер Жан Просянов, авторы думают над продолжением и созданием полнометражного фестивального кино.

«Вы когда-нибудь влюблялись? Помните, как это было в первый раз? Вы случайно встречаете объект своих мечтаний на улице и застываете на месте, не в силах поднять глаза. Или хмуро проходите мимо. Причём молча. Потому что слова застряли в горле от той бури чувств, которая бушует у вас внутри. Так же чувствуют себя люди с аутизмом, которые нуждаются в максимальной поддержке. Только в этом состоянии они живут почти всю жизнь», — с этих слов начинается сериал.

После этого зритель наблюдает детей и молодых взрослых с расстройствами аутистического спектра. С ними занимается руководитель студии, которая помогает им осваивать взаимодействие с внешним миром. Кто-то только учится набирать слова на планшете, кто-то уже делает это умело, пробует спонтанно сочинять стихи, пишет роман.

«Я пишу книгу „Язычник из СССР“. Эта книга об инженере водного транспорта, который живёт в семидесятые годы в городе Куйбышеве. В городе Куйбышеве, на берегу огромной и волшебно-пугающей, как древний ящер, реки жил парень, который был светел и чист, как слеза этого ящера. Бога в СССР не было, но каждому нужен Бог. И человек молился реке или духу реки. И река его иногда слышала. Волга всегда была для него не просто рекой, а каким-то огромным организмом, который живёт своей жизнью. <…> А ещё Анатолию часто казалось, что Волга — она везде, даже внутри него», — написал Давид. Ему 23 года.

Его мать вспоминает, что в детстве он начинал говорить и все буквы выговаривал чисто, а потом словно утратил эти навыки. Потом он впервые «вышел на связь» текстовым сообщением в 12 лет.

Захару 15 лет. Мать верит в него и в его потенциал, считает, что он просто не вписывается в систему. Его отец умер почти 10 лет назад.

«Я подумал, что он уехал в Хогвартс на мотоцикле. Маглам же нельзя рассказывать про Хогвартс. Я думал, что он просто сделал вид, что умер. Мне хотелось попасть к нему. И я ждал. Ждал, что он меня заберёт. Но потом я понял, что он погиб. Но никто же не знает, куда попадают люди после смерти. Может быть, Гарри Поттер на самом деле умер, но не заметил», — рассуждает Захар.

«Я иногда думаю, что умею разговаривать.Такое ощущение, что я просто забыл. Если вспомнить себя, то я вспомню, как разговаривать. Хогвартс — это не место, а состояние. Хогвартс — это жизнь, которая имеет смысл, а моё состояние — это состояние мальчика, который выжил, но не до конца. Это состояние между жизнью и смертью. А папа был волшебником. И он ушёл в Хогвартс насовсем. Он нас там ждёт», — пишет Захар.

Еще одна героиня сериала — Таня. Ей 19 лет, она чувствует себя заброшенным городом.

Она отмечает, что ей очень хочется донести: люди с аутизмом разные, но в целом ничем не отличаются от остальных людей.

«С появлением интернета и технологий уравниваются молодые и пожилые, бедные и богатые, мужчины и женщины. Раньше любого отличающегося человека причисляли либо к инвалидам, либо к сумасшедшим. И аутизм сейчас принимает другие социальные качества по сравнению с прошлыми временами. Общество медленно, но всё же меняется», — пишет Таня.

И это становится сильным финалом последней из шести серий.

В фильме мы видим и разговоры родителей людей с аутизмом: о жизни, реакциях общества, будущем.

«Есть такой отец Власий. И мы туда к нему с Захаром поехали. <…> Я больше не нашла, чего спросить: почему? Он мне говорит: зачали во грехе. Я говорю: „Да? Понятно. А что делать?“ Он говорит: „А ничего, жить“».

«То, что она когда-нибудь выздоровеет и станет здоровым человеком, в эти иллюзии я уже не верю, этого не будет. Главное пока — жизнь её сделать лучше и интересней».

«У меня одна мечта: чтобы Денис ушёл раньше меня. Как бы мне ни было тяжело, я понимаю, что я не хочу его страданий».

«На что бы мы ни надеялись и как бы мы себя ни успокаивали, оставлять их в этом мире без нас — это преступление».

«Не дай бог закрытое учреждение, не дай бог».

«Мы будем жить долго, да? Каждый год становится лучше, чем предыдущий. И поэтому всё будет хорошо с нашими детьми».

Во время обсуждения фильма директор по внешним связям благотворительной организации «Перспективы» Светлана Мамонова поделилась, что считает самым важным в нем создание диалога между обществом и людьми с РАС (расстройствами аутистического спектра).

«Общество боится людей с аутизмом очень сильно. Люди со сложным поведением, активно выражающие свои эмоции, вызывают зачастую страх. Важно, что в фильме показано: есть внешние проявления и есть внутренний мир, другой. Я увидела любовь к человеку и призыв к обществу сделать первый шаг навстречу, не пробегать мимо, а остановиться», — сказала Мамонова.

Она отметила, что слышала много критики этого сериала от профессионалов, работающих с людьми с аутизмом. Он создает ощущение универсальности метода, который показан, — это как будто любого человека с невербальным аутизмом можно научить писать мысли на планшете. Это не так.

«Важно сказать, что это не волшебная таблетка. Такие люди нуждаются в подборе коммуникации, которой они в состоянии овладеть. Это и карточки, и другие средства электронной коммуникации. Мир людей с аутизмом — еще неизведанный», — отметила Мамонова.

Режиссер Евгения Лёушкина повторила одну из мыслей, которая звучала и в фильме. Несогласная часть аудитории буквально не дала ей договорить.

«Это люди с невербальной формой аутизма. Они не говорят голосом, их тело существует… у них есть проблема с преднамеренной деятельностью мозга, как я понимаю, отсутствует связь с телом, да? То есть мозг существует отдельно, тело живёт своей жизнью, а внутри этого тела живёт интеллектуально сохранное…» — говорила Лёушкина.

Ее оборвала громким возражением из зала учительница, работающая с такими детьми.

«Где же там интеллектуальная сохранность? Есть глубокие расстройства у детей», — сказала она.

Женщина указала в том числе на героев сериала и отметила, что считает главным социализацию таких людей и их принятие. Человек с серьезной формой аутизма никогда не станет обычным, о чем рассуждали и они сами во время съемок сериала.

Ее отдельным словам возразили сотрудники «Перспектив», призывая быть осторожнее. «Нейроотличие не является задержками развития», — отметила социальный куратор Кристина Лесникова.

К идеалистической формуле, прозвучавшей в финале, тоже возникли вопросы. В реальности насколько люди с аутизмом равны в социальных возможностях с остальными, пусть даже имея в своем распоряжении технологии? Становится ли мир лучше? Насколько люди с РАС включены в сообщества: в сфере образования, профессиональные, любые другие?

«Очень плохо и очень сложно идёт социализация, интеграция таких детей и взрослых людей в обычные институты, социокультурное пространство. И мы регулярно слышим запросы от родителей таких детей на поддержку, потому что их изгоняют даже из специализированных школ», — рассказала представительница «Перспектив» Светлана Мамонова.

В обычных школах руководство порой оказывается обязанным принять ребенка с серьезными особенностями здоровья. Но инструментов, действенных подходов для работы в такой ситуации у учителей зачастую нет. Это приводит к тому, что плохо становится всем участникам процесса.

Профильные НКО стараются делать всё возможное, чтобы помогать семьям особенных людей, но их ресурсы несравнимо малы в сравнении с количеством нуждающихся в поддержке людей.

По поводу идеи о том, что общество движется к лучшему будущему, режиссер Евгения Лёушкина напомнила, что это мысли героини, девушки с аутизмом.

«Это мысли Тани, с которой я год плотно общалась и провела много времени. Она говорит: „Общество медленно, но меняется“. Медленно. Любой процесс изменения, он не занимает год-два, это десятилетия. Я на это смотрю так: если мы будем обесценивать собственный опыт и говорить, что мы вообще не меняемся, тогда что нам с этим делать?» — сказала Лёушкина.

Сотрудники «Перспектив» поддержали ее и вспомнили позитивные тенденции, которые они наблюдали за последние 20 лет. Так, до 2012 года мужчины часто уходили из семей, где появлялся ребенок с РАС или другим серьезным заболеванием. Со временем специалисты стали чаще видеть полные семьи с такими детьми. Кроме этого, сейчас общественность резко реагирует на инциденты, когда нарушены права человека с РАС, выступая в его защиту.

«Только не интернат». Есть ли варианты изменить систему ПНИ так, чтобы она стала для людей нормальным, а не крайне нежелательным вариантом?

В «Перспективах» отмечают, что порой это единственный возможный вариант. Например, если родители уже пожилые, а молодой человек с тяжелой формой аутизма в самом расцвете сил: высокий, сильный, гиперактивный, без контроля может просто уйти и пропасть.

«Шквал на самом деле таких обращений: сейчас рост, рост, рост — именно от родителей, которые воспитывают людей с аутизмом взрослых. Не справляются», — рассказала Светлана Мамонова.

Благотворители признались, что каждую неделю слышат от родителей людей с ограниченными возможностями здоровья ровно ту мысль, которую озвучили несколько взрослых в сериале. Они хотят жить долго и пережить своих детей, чтобы не оставлять их одних, беззащитными. Хотя более естественно наоборот. Система ПНИ должна значительно измениться, чтобы конкретные люди и общество в целом могли полагаться на нее и доверять ей.

«Я очень хочу дожить до этого момента, когда наши стационарные учреждения перестанут быть фабриками несчастья, а станут местами, где возможна достойная жизнь. Мы с коллегами делаем всё для этого. Это должны быть малокомплектные учреждения на 20–30 человек, а не „фабрика“ на тысячу человек, где люди не помнят даже, как друг друга зовут», — сказала Мамонова.

Она отметила, что «Перспективы» ведут переговоры о создании инновационного отделения с домашней обстановкой в одном из интернатов Петербурга.

В сериале, как раз в финале, на словах про развитие общества, показан дом социального обслуживания «Петергоф» (ПНИ № 3), в котором проживают как раз около тысячи человек. В глазах снимающих это был просто один из реальных вариантов жизни людей с невербальным аутизмом — в чем-то неплохой. Возможная иллюстрация к тому, что постепенно может становиться лучше. «Я понимаю, что петергофский дом социального обслуживания один из лучших», — отметила режиссер во время обсуждения фильма.