«Когда нам озвучили диагноз, земля ушла из-под ног». Маленькому жителю Ленобласти требуется помощь в лечении

У Стёпы структурная эпилепсия. Чтобы избавиться от приступов, были испробованы все доступные средства, включая операцию на головном мозге. К сожалению, это не помогло. Но родители не опускают руки: мальчик регулярно проходит курсы реабилитации, и в ближайшее время предстоит ещё один. Однако финансовые возможности семьи уже исчерпаны.

Стёпа Ершов, 4 года. Г. Тихвин, Ленинградская область.

Структурная эпилепсия, задержка психоречевого развития.

Требуется курс реабилитации. Стоимость 298 200 руб.

Стёпа — долгожданный второй сын в семье Ершовых. Беременность проходила спокойно, но роды оказались тяжёлыми: тугое обвитие пуповиной вокруг шеи — ребёнок едва не задохнулся. К счастью, мальчик родился с высокими 8–9 баллами по шкале Апгар, закричал сам. На пятые сутки семью выписали из больницы — под наблюдение невролога с диагнозом «аноксическое поражение центральной нервной системы».

Уже с первого месяца родители замечали тревожные сигналы: малыш был вялым, плохо ел и спал, неуверенно держал голову. А ещё их смущали разные зрачки. В офтальмологическом отделении Педиатрического университета диагностировали врождённую колобому — к счастью, чисто косметический дефект, на зрение не повлиявший.

Неврологи списывали симптомы на тяжёлые роды. Но в три месяца у Стёпы начались судороги — до 3–4 раз в день. В Тихвинской больнице диагностировали эпилепсию и направили в детскую клиническую больницу Петербурга.

Результаты комплексной диагностики шокировали родителей: генерализованная структурная эпилепсия с подозрением на генетический синдром, врождённый порок развития головного мозга.

«Когда нам озвучили диагноз, земля ушла из-под ног. Было очень тяжело принять, что наш сын не такой, как все. Но поддержка близких и вера в Стёпу не давали мне опускать руки», — вспоминает мама.

Малышу быстро подобрали терапию, и через месяц он вернулся домой. Эпилепсия отступила. Стёпа начал учиться новому: есть с ложки, вставать на четвереньки, ползать, держать игрушки.

Но диагноз оказался коварным. В два года приступы вернулись с новой силой. Семья собрала средства на полное секвенирование генома, но это не дало результата. Генетически Стёпа здоров. Тем не менее подобрать эффективную противосудорожную терапию не удалось.

В ноябре 2024 года родители согласились на операцию на головном мозге — последний шанс убрать приступы. Но после неё возникли осложнения, потребовалось повторное вмешательство. Дальше были реанимация, отёк мозга, потеря всех ранее приобретённых навыков. Почти два месяца ада — и выписка домой.

К сожалению, операция не помогла. Всё пришлось начинать с нуля.

«За четыре года борьбы мы продали квартиру мужа, которая досталась ему от матери. Регулярные реабилитации, дорогостоящие препараты и поездки по больницам требовали огромных денег. Но мы не опускаем руки», — говорит мама мальчика.

Сейчас Стёпа нуждается в продолжении комплексной реабилитации в одном из петербургских медицинских центров. Стоимость курса — почти 300 тысяч рублей. У семьи малыша уже нет возможности самостоятельно оплачивать лечение. Родители обратились за помощью в благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор средств.

«Прямо сейчас малышу нужна поддержка, чтобы продолжать бороться за полноценную самостоятельную жизнь», — говорят в фонде.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ