Один случай на три миллиона. Девятилетнему мальчику нужна помощь в лечении опасного заболевания

У Амира крайне редкое и опасное заболевание — лёгочная артериальная гипертензия (ЛАГ), ассоциированная со стенозом обоих бронхов. Врачи подобрали ему лекарственную терапию. Но один из препаратов — самый дорогостоящий — при льготной выдаче заменили на дженерик, который вызвал сильнейший побочный эффект. Купить оригинальное лекарство родители мальчика не в состоянии.

Демченко Амир, 9 лет.

Дефект лёгочной артерии, лёгочная артериальная гипертензия, гипертрофия сердца.

Требуется препарат для курсового лечения, а также кислородный концентратор. Стоимость 173 000 руб.

Амир рос и развивался, как все дети. Но в какой-то момент он стал синеть и задыхаться даже при небольшой физической активности. Непонятный недуг быстро прогрессировал: уже через несколько месяцев он с трудом ходил и мог подняться по лестнице лишь на один пролёт.

Родители обратились к врачам. После длительных обследований Амиру поставили диагноз, от которого рухнул весь мир семьи, — лёгочная артериальная гипертензия наследственная, ассоциированная со стенозом обоих бронхов.

Лёгочная гипертензия опасна сама по себе. При этом заболевании значительно повышается давление в лёгочной артерии. При норме в 22-25 мм рт. ст. у мальчика оно свыше 150. При таком давлении кровь большим потоком поступает в сердце и оно, не успевая её перекачивать, буквально раздувается. Это грозит не только сердечно-лёгочной недостаточностью, но и внезапной остановкой сердца.

У Амира ситуация ещё усугубляется стенозом бронхов. По словам врачей, это крайне редкое сочетание — один случай на три миллиона населения. Спасти жизнь такого пациента может только трансплантация сердца и лёгких. Но сделать это можно лишь после наступления совершеннолетия. А до него ещё надо дожить.

Медики подобрали Амиру эффективную лекарственную терапию, состоящую из четырёх препаратов, которые понижают давление в лёгочной артерии и позволяют стабилизировать состояние ребёнка. Три из них выдаются льготно. А вот четвёртое, импортное и самое дорогостоящее, которое также должны выдавать бесплатно, заменили на аналог. Но после приёма дженерика у Амира проявилась сильная побочка, из-за чего всё лечение становится бесполезным. Негативное воздействие аналога подтверждено врачами, и сейчас родители мальчика пытаются решить вопрос с обеспечением оригинальным препаратом. По словам мамы мальчика Кристины, иногда лекарство выдают, но не всегда, а прерывать терапию нельзя, это может привести к фатальным последствиям. Кроме того, Амиру также требуется кислородный концентратор — без него ребёнок сейчас практически не может дышать.

Но ни на лекарство, ни на аппарат у семьи денег нет. Мама Амира всё время находится рядом с сыном, так как ему нужен постоянный уход. Папа работает в автосервисе, но практически все заработанные деньги уходят на обследования и сопутствующие медикаменты.

За помощью родные Амира обратились в петербургский благотворительный фонд «Наташа», который оказывает поддержку взрослым и детям с подобными патологиями. Фонд открыл сбор средств на лекарственный препарат и кислородный концентратор.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ