
У Нигяр тяжелейший порок сердца. Девочка уже перенесла несколько операций, но состояние её ухудшается. Единственный выход — трансплантация лёгких и сердца. А чтобы её провести, необходимо прежде всего снизить давление в лёгочной артерии, которое стало следствием порока. Помочь может препарат, подобранный врачами. Однако получить его за госсчёт нет возможности. Средств на покупку у родителей тоже нет.
Нигяр Годжаева, 17 лет.
Врождённый порок сердца, праворасположенное сердце, дефект межжелудочковой перегородки, дефект межпредсердной перегородки вторичного типа, стеноз лёгочной артерии. Стоит в листе ожидания на пересадку лёгких и сердца.
Требуется курс лекарственной терапии. Стоимость 354 000 рублей.
Нигяр родилась с пороком сердца. Из всех возможных пороков её, пожалуй, самый тяжёлый: сердце расположено с правой стороны, сердечные камеры не развиты, дефект межжелудочковой и межпредсердной перегородки, стеноз лёгочной артерии.
Девочка перенесла в общей сложности семь операций на сердце. За её жизнь боролись медики Новосибирска и Москвы. Благодаря им девочка выжила, но жить полноценной жизнью так и не смогла. Нигяр во всем была ограничена: она не ходила в садик, школьную программу постигала на домашнем обучении.
Но самым тяжёлым для неё были и остаются постоянное удушье в силу сердечной недостаточности и отёки. О физических нагрузках, таких как катание на велосипеде, и речи быть не может. Даже обычная ходьба и подъем по лестнице на второй этаж для неё задача почти невыполнимая.
Несмотря на всё это, Нигяр боролась за жизнь. После операций её состояние значительно улучшалось: уменьшалась одышка, даже повышалась выносливость к физическим нагрузкам. Но этого эффекта хватало на год-полтора, затем наступало ухудшение.
Болезнь продолжает прогрессировать. Единственный выход для Нигяр — трансплантация лёгких и сердца. Девушка уже два года стоит в листе ожидания в НМИЦ трансплантологии им. ак. В. И. Шумакова. Но из-за того, что Нигяр очень маленькая и хрупкая, подобрать донорские органы очень сложно. Ради операции ей с мамой пришлось переехать из родной Тюмени в Москву, снять жильё и ждать.
Переезд и ожидание даются нелегко: сердце девушки практически не работает, ей с трудом удаётся пройти лишь несколько метров, при этом она сразу начинает синеть и задыхаться. Практически всё время она нуждается в дополнительном кислороде.
Однако есть ещё одна сложность. Следствием врождённого порока сердца стало высокое давление в лёгочной артерии. При норме в 22 мм рт. ст. у Нигяр оно около 200. При таком давлении кровь поступает большим потоком в сердце и оно, не успевая её перекачивать, в буквальном смысле раздувается. Это чревато внезапной остановкой. Кроме того, при таком давлении пересадку делать опасно.
Врачи подобрали для Нигяр лекарство, которое понижает лёгочное давление и которое поможет ей дожить до трансплантации. Только получить препарат за госсчёт не представляется возможным. Купить его семья девушки не в состоянии: все средства уже потрачены на медикаменты, обследования, аренду квартиры. Поэтому родители вынуждены просить помощи у посторонних людей.
Они обратились в петербургский благотворительный фонд «Наташа», единственный в России, оказывающий помощь детям и взрослым с подобными патологиями. Фонд уже оказывал поддержку Нигяр, когда возникли проблемы с получением медикаментов. Не остался в стороне и сейчас, открыв сбор средств.
«Нигяр очень тяжело, ситуация критическая. Она ждёт заветной операции и мечтает быть здоровой. Шанс есть! Сейчас она стоит в самом срочном листе ожидания. А это значит, что донорские органы могут появиться в самое ближайшее время. Поэтому ей срочно необходима лекарственная терапия, которая поможет снизить давление и дожить до операции», — говорят в фонде.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ
















